Plutselig kasta inn som spesialpedagog i egen hjemmeskole

Det er nå vi skal stå sammen, det er nå vi skal ta en for laget
Det er nå vi må vise at vi er et tillitsbasert samfunn
Det er nå vi skal stole på at alle har tatt ansvar i sine kriseteam rundt i landet
Har de sett for seg hvordan dette scenarioet kommer til å bli?
Har de sett for seg at alle i kommunen har nok rent vann?
Har de sett for seg at alle får den helsehjelpen de har krav på?
Har de sett for seg at alle har nok mat?
Da er det vel bra da?

Alarmen går
Vi åpner taket og titter ned på en familie.
Klokka er 02.30
Alarmen går
Det er ikke morgen
Det er et epileptisk anfall
Heldigvis, denne gangen er det et anfall som alarmen reagerer på
Et anfall som er synlig – hadde du sett det, hadde du forstått at dette blir man sliten av
Alarmen går ikke på alle anfallene som surrer der inne i den lille hjernen hele tiden
Ingen kan se dem

Bare vi som er tett på, vet hva de anfallene kan gjøre
Bare vi som har fått dette kastet inn i livet vårt, vet hva det kan få av ringvirkninger
Bare vi vet hva slags konsekvenser dette kan gi i hverdagen
På skolen – i butikken – blant folk

Bare du lille venn, kjenner hva det gjør med deg
Bare du lille venn, vet hva det koster deg
Hva det koster å prøve
Hva det koster å feile.....gang på gang
Hva det koster å se de andre få til ting
Hva det koster å se de andre ha det bra
Hva det koster av frustrasjon blant de rundt deg
Bare du lille venn, vet:
«Jeg vil ikke ha epilepsi, for da blir det så helvete ut av det....»

Spent morgenstemning
Hadde du vært inne i huset, kunne du kjent en intens spenning,
alle som bor i huset kjenner den, men ingen vil la seg merke med det...
Klokka tikker mot ni
Alle gjør det de pleier,
jeg følger tett på
Kommer man seg gjennom de vanlige oppgavene uten at det klikker?
Får man på seg klær uten å bli forstyrra av hårskummet til ungdommen i huset...
Det kan ende med masse hårskum overalt...

Det går bra...det blir klær, det blir pussing av tenner.
Over radioen kommer «Optimist»,
plutselig synger hele familien og ler –
Det er en lettere stemning, jeg senker skuldrene og slapper av litt..
Mister taket på reglene og det vanlige
Det er farlig
Vi kan ikke miste grepet om rutiner.....
Stemninga endrer seg...
Man må ikke finne på å hoppe i sinnsstemning
Fra å være rigid regelbundet og forutsigbar til å være leken...
Denne endringen er livsfarlig...
Særlig når klokka ubønnhørlig sier:
«Nå er det ti minutter igjen til pålogging!»
Det skal logges på om ti minutter, både på jobb og på skolen...
Om ti minutter skal det kommuniseres med lærer
Om ti minutter kan det hende jobbtelefonen ringer, og jeg bør være klar til det også...
Minuttene går, pulsen øker, jeg får lyst til å skrike:
«Hva faen er så vanskelig med dette!»
Så skriker jeg
Selv om jeg vet at det ikke gjør saken bedre i det hele tatt....
Skriker mest av frustrasjon,
enda jeg vet at det bare vil eskalere problemene
Det blir et slags inferno av skrik, mitt og hennes...

Vi fant ikke linken....
Første time er gått, jobbtelefonen har kimt tre ganger
fikk ikke tatt den
Det er hvertfall tre chatmeldinger på Teams fra lærer...
Har du funnet linken?
Hvordan pokker kan man forvente at vi skal finne linken når det vanligvis er vedtak på 100 prosent assistent til stede?
1 lærer, 30 elever og en skjerm
Nei, vi fant ikke den linken....
Men vi fant igjen roen, det ble litt mat og litt søvn.
Og min forventning til ansvar som spesialpedagog, assistent, lærer og ansatt gikk fra pluss 1 til minus 10 i rekordfart.
Mitt ansvar som mamma økte til pluss 100

Vi kan stå i dette noen dager, ja, faktisk også til over påske...
men blir det flere uker, kommer vi til å se taperne...
De som ikke hadde ressursene til å fikse egen læring
De som ikke hadde ressursene rundt seg til å greie det
Noen taper i detta
og jeg er redd for at noen av dem er de med en diagnose som krever ekstra tilrettelegging.....
og familien deres...

Bloggeren vil være anonym, men Epilepsiforbundet kjenner bloggerens identitet.