- Slik har epilepsien preget meg i skole og jobb

Jeg har hatt epilepsi siden jeg var 5 år. Dette er noe som jeg i ettertid har innsett at har satt sine spor på min skolegang. Og jeg tenker ofte på hvordan ting hadde vært hvis jeg fikk den behandlingen jeg skulle fått fra starten av.

Da lille Andreas gikk i barnehagen og skulle til å begynne på skole fikk jeg mitt første anfall. Jeg husker at jeg gikk på medisiner i flere år, men plutselig, så sluttet jeg på medisiner. Alle trodde nå at jeg var anfallsfri og ikke trengte å gå på medisiner mer. Dette var selvfølgelig feil.

På barneskolen husker jeg veldig godt at jeg hadde masse myoklone- og absensanfall. Jeg husker veldig godt en foreldresamtale jeg var på der læreren sa at jeg var bedre i engelsk året før en det jeg var dette året. Når jeg tenker tilbake på dette så vet jeg at året før så hadde jeg gått på medisiner for epilepsi. Året etter var jeg uten medisiner, dette gjordet at jeg automatisk falt tilbake faglig og slet med å henge med i timene. Jeg var en av dem som måtte ha spesialundervisning i så å si alle fag fordi jeg lå bak i fagene.

Slik som dette fortsatte det gjennom barneskolen, ungdomskolen og deler av videregående. Mangelen på kunnskap om epilepsi har vist seg å være ekstremt tydelig, i og med at ingen plukket opp anfallene minne, eller spurte meg hvorfor jeg midt under en matteprøve kastet blyanten over klasserommet. Selv tenkte jeg at dette var normalt og at det skjedde med alle. De fleste anfallene hadde jeg på skole når jeg var stresset eller sliten. Hjemme var det mest absensanfall det gikk i.

Da jeg begynte på ungdomskolen og karakterer ble en stor del av hverdagen husker jeg at jeg måtte lese dobbelt så mye som alle andre får så å få en dårligere karakter. Jeg klarte bare ikke å få med meg det jeg leste. Til min store glede kom jeg allikevel inn på den videregående skolen jeg ønsket å gå på.

På videregående gikk jeg idrettslinjen og trente på dette tidspunktet daglig, noe som reduserte mine anfall drastisk. Jeg startet dagene med en treningsøkt noe som gjorde at jeg klarte å følge med til en viss grad. På videregående var det endelig en lærer som plukket opp at jeg var dårlig til og både lese og skrive og nå ble endelig PPT dratt inn i min utdanning. Man skulle tro at PPT hadde noen form for opplysning om at jeg i ung alder hadde blitt diagnostisert med epilepsi men det gjorde de ikke. Det ble ikke tatt opp og jeg er veldig siker på at dette er noe som de ikke viste om an gang, men jeg fikk påvist at jeg hadde lese- og skrivevansker. Når jeg tenker på dette etterpå så sier jeg alltid at jeg har dysleksi på grunn av manglende behandling av min epilepsi. 

I andre klasse på videregående var jeg uvitende om at jeg fortsatt hadde epileptisk aktivitet. Jeg bestemte meg for å google hvorfor jeg fikk rykninger i armen. Jeg husker enda setningen «får plutselige rykninger i skulder under prøver», noe av det første som kom opp om hva myoklone anfall var. Jeg visste ikke en drit om hva dette var for noe, men etter litt lesning kom ordet epilepsi frem, og dette var et ord jeg kjente til og viste godt om, det var jo dette jeg fikk piller for før. Så jeg kontaktet fastlegen og fikk en henvisning til nevrologisk avdeling i Stavanger. På sykehuset måtte jeg ta alle tester om igjen, og de viste at jeg hadde epilepsi. Når jeg snakker med andre om epilepsi så sier jeg alltid at jeg er en av de få som har fått diagnosen to ganger, selv synes jeg dette er bisarr og et stort tegn på mangel på kunnskap og at jeg har falt igjennom systemet. Dette skulle aldri ha skjedd.  Det skulle vært unødvendig for meg å google mine anfall selv, jeg skulle blitt fortalt hva myoklonier og absenser var, noe som hadde gjort min skolehverdag mye bedre.

Da videregående var ferdig begynte jeg på universitetet og startet med et årsstudium i religion. Jeg gikk på medisiner, men lesingen gikk sent. Likevel, for en gangs skyld husket jeg det jeg leste! Med den fantastiske studiemetoden tankekart, gikk jeg fra tre og fire til et karaktergjennomsnitt på B, med noen A innimellom.

Etter religionstudiet begynte jeg på en bachelor i sosialt arbeid. Jeg var åpen om min epilepsi og var ikke flau over det. Folk spurte og fikk svar. Halvveis i dette studiet fikk jeg et kraftig og alvorlig GTK-anfall. To stykker etter hverandre på en søndag. For første gang skjønte jeg alvoret i det. Men på grunn av min åpenhet så forstod alle mine medstudenter hva som hadde skjedd. De behandlet meg ikke annerledes og dermed kunne jeg bare bevege meg videre i hverdagen.

Etter fulført bachelor i sosialt arbeid var jeg endelig ferdig utdannet sosionom. Nå skulle jeg ut i arbeidslivet. Jeg søkte på en fast stilling i hundre prosent i en bolig for psykisk utviklingshemmede. Nå har jeg jobbet der i tre år, og min erfaring med epilepsi har kommet godt med. Med «inside informasjon» kunne jeg fortelle hvordan epileptiske anfall føltes ut både før, under og etter anfall. Jeg har aldri tenkt over at min epilepsi skulle hindre meg i å jobbe fulltid, dette var ikke en tanke som slo meg en gang, men noe helt naturlig. Og det var ingen utfordring.

Neste steg i livet mitt førte meg tilbake til skole, jeg fikk jobb på Gosen ungdomsskole på avdeling for tilrettelagt opplæring. Dette er den jobb jeg har i dag og jeg stortrives. Min epilepsi gjør at etter en dag på jobb så er jeg sliten i hode men dette er ingenting som ikke litt ro og fred etterfulgt av en god treningsøkt fikser. Her kommer min kunnskap virkelig til nytte når jeg kan forklare epilepsi til andre lære, og hvordan det kan påvirke skolen, hva de skal se etter osv.

Nå begynner jeg og gå tomt for ord, men det jeg kan si er at hard jobbing lønner seg. Vær spørrende. Og jeg håper at i fremtiden så gjentas ikke historier som min.