Årets siste EpilepsiNytt på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi sett på den forholdsvis ukjente diagnosen PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall). Epilepsiforbundet jobber nemlig også for personer med denne diagnosen.
PNES-anfall kan ligne på epilepsianfall, men er det ikke. Ved PNES-anfall skjer det ingen endringer i hjernens elektriske aktivitet, de skyldes kun psykiske årsaker. Personer med epilepsi kan også ha PNES.
Dette er en diagnose som det dessverre er lite kunnskap om, både blant vanlige folk og i helsevesenet. Vi har snakket med fire fagpersoner fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), og flere av dem etterlyser mer forskning på PNES. Heldigvis gjøres det spennende forskning på dette feltet ved SSE.
Vi har også snakket med Celine Kallevig, leder for vårt nye PNES-nettverk. Hun har levd med PNES i 6-7 år, og gjør en fantastisk innsats for at flere skal få kunnskap om denne diagnosen.
– Mitt mål er å synliggjøre og ufarliggjøre PNES, sier hun.
Vi har også snakket med en mor til en 13 år gammel jente som har PNES. Moren forteller om et vanskelig møte med systemet, og skulle ønske at helsetjenesten tok mer initiativ for å hjelpe.
I tillegg til PNES-stoff får du i denne utgaven av EpilepsiNytt også en flott rapport fra helgeturen for pårørende søsken som fant sted i august. Helgen var svært vellykket, og bestod av en fin kombinasjon av fag og friluftsliv. Epilepsiforbundet Trøndelag var medarrangør av turen, og vi håper at flere lokallag vil gjøre noe lignende i framtiden for denne viktige gruppen. Epilepsiforbundet Trøndelag bidrar gjerne med tips og råd dersom andre lokallag ønsker det.
Ellers får du som vanlig også Lokallagsnytt, Forskningsnytt fra forskningssjefen og siste nytt fra Epilepsiforbundet Ung.
Er du ikke medlem, men har lyst å lese bladet? Meld deg inn hos oss, så får du bladet tilsendt i velkomstpakken.
Ønsker du å få EpilepsiNytt på mail istedenfor i posten? Da kan du ta kontakt med oss på post@epilepsi.no, så får du neste utgave på mail istedenfor. Bestiller du bladet digitalt, får du det raskere enn om du får det i posten.
