Hjelp oss å bli bedre

Norsk Epilepsiforbund ønsker å være en best mulig organisasjon for alle som har en tilknytning til epilepsi – både deg som har epilepsi, er pårørende eller fagperson.

Vi ønsker derfor å spørre både deg som er medlem, og deg som ikke er medlem, om hvordan du opplever Norsk Epilepsiforbund.

Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.

På forhånd takk! Dine tilbakemeldinger er svært viktig for oss!

Klikk her for å gå til undersøkelsen

Dame som sitter foran en bærbar PC med kaffekopp i hånden.

Karis innlegg handler mye om mammarollen og epilepsien. Hun har også en egen blogg som heter "Mamma med epilepsi". Foto: Privat

Blogger for Epilepsiforbundet

10.10.2019

På Norsk Epilepsiforbunds likepersonsblogg skriver både personer med epilepsi og pårørende om det å være berørt av epilepsi på ulike måter.
– Blogginga blir som terapi for meg. Jeg får utløp for tanker, følelser og meninger om epilepsien, og det gjør veldig godt. Det sier Kari Odnes, som har skrevet det mest leste blogginnlegget vårt.

Kari har journalistbakgrunn og har alltid likt å skrive.
– Etter min nedtur i 2016 med sju epilepsianfall etter mange år uten, kjente jeg sterkt et behov for å få ut tanker og følelser om å leve med epilepsi, forteller hun.
To av de sju anfallene var ganske alvorlige. Ett av anfallene fikk Kari da hun var alene med barna sine som da var to og fire år. Det har hun skrevet om på bloggen vår.
– Etter den episoden gikk jeg i kjelleren og skjønte at jeg måtte gjøre om på livet mitt.

Mammarollen
Karis innlegg handler mye om mammarollen og epilepsien. Hun har også en egen blogg som heter «Mamma med epilepsi».
– På grunn av min situasjon er det det jeg føler det er lettest å si noe om. Og det å være mamma og epilepsien har preget mye av hverdagen min de siste årene. 
Kari har skrevet både om å være gravid når man har epilepsi og om barseltiden. 
– Jeg har vært gjennom to svangerskap mens jeg hadde epilepsi, og jeg følte et lite savn da jeg selv var gravid etter å snakke med noen som hadde vært i samme situasjon, ikke bare leger og fagfolk, forteller hun.

Mye tilbakemeldinger
Kari får mye tilbakemeldinger på blogginnleggene sine, både fra folk hun møter og på messenger. Etter det siste blogginnlegget «Mamma med epilepsi på kollisjonskurs med barseltiden» ble hun blant annet kontaktet av en dame som planlegger å bli gravid, og som var veldig fortvila og trengte å snakke med noen som hadde vært i samme situasjon. 
– At folk tar kontakt med meg i forbindelse med blogginnlegg synes jeg er hyggelig, fordi det gjør at jeg føler meg mindre alene om å ha epilepsi. Jeg har også en liten drøm om å skrive bok etter hvert. Epilepsien har kanskje tatt fra meg noen drømmer, men samtidig gitt meg nye. Og det å kunne bidra til å spre kunnskap om epilepsi gjennom blogging, føles godt! Det er min måte å engasjere meg i min egen sykdom på.

Kognitive utfordringer
Kari har ikke hatt anfall på de siste tre årene, men sliter mye med bivirkninger av medisiner, for eksempel med konsentrasjonen. Det mest leste innlegget på bloggen vår heter «De usynlige kampene», og her har Kari skrevet om de kognitive utfordringene som kan følge med epilepsien. Det kan være problemer med blant annet hukommelse, konsentrasjon og oppmerksomhet.

Bevisst på grensen for det private
Kari har bare fått positive kommentarer på det hun har skrevet fra oss, og det har ikke blitt for mye mas fra leserne.
– Hvis de spør om ting jeg ikke kan svare på, så henviser jeg bare til lege. 
Det er flere som har tatt kontakt med Kari etter å ha lest bloggen hennes og blogginnleggene for oss, og som vil skrive, men som synes det er litt skummelt. Og det skjønner hun godt.
– Jeg kjenner litt på hvor grensen går for hvor privat jeg skal være. Men jo mer personlig jeg er, desto mer respons får jeg. Jeg har prøvd å oppmuntre de som kontakter meg, til å gjøre det samme.

Norsk Epilepsiforbund trenger flere bloggere

Har du epilepsi eller er pårørende, og har du lyst til å skrive for oss? Send litt info om deg selv til lena@epilepsi.no. Fortell hva du har lyst å skrive om, og hvis du har skrevet noe tidligere, legg gjerne ved noen tekster eller lenker til dem.


Å synliggjøre de annerledes barna
En annen som blogger for oss, er Åshild Holt Lona. Hennes ni år gamle datter Emily har den alvorlige epilepsidiagnosen MPEI (migrerende nyfødt epilepsi syndrom). Det var Åshild som fikk æren av å åpne bloggportalen vår da vi startet opp den i oktober 2017. Det gjorde hun med innlegget «– Nyfødte har ikke epilepsi», som handler om da hun fikk sin yngste datter med den sjeldne sykdommen.

Smilende dame som sitter foran en PC.

Åshild er opptatt av å synliggjøre de barna som er annerledes. Hennes blogginnlegg handler om datteren som har et svært sjeldent og alvorlig epilepsisyndrom. Foto: Privat

Åshild blogger også i sin egen blogg Lillegull Emily.
– Jeg begynte å skrive dagbok da Emily var to dager gammel. Da satt jeg dag og natt ved kuvøsen på intensiven. Så sa en annen av døtrene mine: «Du må jo begynne å blogge, mamma.» Jeg visste knapt hva blogg var da. Men da Emily var ti måneder begynte jeg å blogge, og det erstattet dagboka.
Først var bloggen litt terapi for Åshild, og så ble det mer en oppdatering til familie og venner, så hun slapp å gjenta seg selv så mange ganger.
– Jeg ville også synliggjøre epilepsien, og jeg nådde ut til mange, og til andre i samme situasjon.
Noe Åshild brenner veldig for, er å synliggjøre de annerledes barna, også de med epilepsi.
– Jeg vil være med å representere mangfoldet av epilepsi, og ufarliggjøre epilepsien litt, og vise at man kan ha et godt liv med epilepsi, forteller hun.

Å reise med alvorlig syke barn
Også Åshild har fått tilbakemeldinger fra leserne, og hun vil gjerne at de skal ta kontakt. Heller ikke hun har fått noen negative kommentarer på det hun har skrevet for Epilepsiforbundet.
– Hva skal du skrive om neste gang?
– Det skal handle om søsken til barn med epilepsi, og etter det vil jeg gjerne skrive om reising med barn som har epilepsi. Noen er kanskje litt betenkte når det gjelder det.

Selv reiste Åshild og familien med fly til Hellas med Emily da hun var ett år, og siden har de vært ute og reist minst én gang i året. Emily har vært i London, Tyrkia, Hellas, Tyskland og mange ganger i Spania, og reist med både båt, fly og taxi.
– Vi har utfordringer med rullestol og hjelpemidler og sånn, og vi sjekker alltid at vi er i nærheten av et sykehus, og at vi har alle papirer og alle medisiner. Så lenge Emily elsker varmen og å være på reise, så ønsker vi å opprettholde det, selv om det er mye å planlegge i forkant. I blogginnlegget vil jeg legge fram hvilke muligheter man har når det gjelder reisingen, og fortelle at det lar seg gjøre.

Vil du bli bedre kjent med Åshild og datteren Emily, kan du se film om dem på YouTube-kanalen vår.

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS