Emma var nominert og selvsagt til stede under utdelingen av prisen Årets frivillig 2025. Prisen deles ut av Frivillighet Norge og Norsk Tipping. Her er Emma flankert av generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy Johnsen (t.v.) og Kjetil Berntsen, rådgiver samfunnskontakt i Norsk Tipping. Foto: Siw Enersen/ Epilepsiforbundet

– Jeg får energi av å jobbe med frivillig arbeid

21.01.2026

Emma Lovise Larsen-Nygård (27) var nominert til prisen Årets frivillig 2025 for sitt arbeid for Epilepsiforbundet. Det var det mange gode grunner til. Blant annet er Emma leder for Epilepsiforbundets ungdomsråd, og nå ønsker hun seg flere medlemmer i rådet.

Ifølge Frivillighetsbarometeret 2024 har 61 prosent av befolkningen over 15 år gjort frivillig arbeid i løpet av det siste året. Emma begynte sitt frivillige arbeid i Epilepsiforbundet i 2016.

– Da startet jeg opp et lokallag i Nordland, men så ble vi omgjort til nettverket Epilepsiforbundet Ung i 2017, og da ble jeg spurt av ledelsen i administrasjonen om jeg ville sitte som leder der, forteller Emma. Og det gjør hun fortsatt.

Emma kommer fra Gildeskål i Nordland, og fikk epilepsi i 2001, like før hun ble 3 år gammel.
– Jeg har hatt alt mulig av anfall opp gjennom livet. Både GTK og fokale anfall, både med og uten bevissthet, forteller hun. – Grunnen til at jeg begynte å jobbe som frivillig var at det ikke var noe lokallag i nord. Jeg hadde følt meg alene, fordi jeg er fra en så liten plass at det er ikke mange som har epilepsi her, og hvis noen har det, snakkes det ikke om.

I dag har Epilepsiforbundet 18 lokallag rundt om i landet. Hvis du trenger hjelp med å finne ut hvilket lokallag du tilhører, kan du kontakte administrasjonen på tlf 22 47 66 00 eller post@epilepsi.no

Nye vennskap
Emma har til tider hatt en utfordrende helsesituasjon. Likevel har hun funnet tid og krefter til å gjøre en kjempeinnsats for Epilepsiforbundet.

– Jeg får energi av å jobbe med dette, forklarer hun. – Jeg ønsker å bedre kunnskapen om epilepsi i samfunnet, og at folk som har epilepsi skal føle at de kan leve et normalt liv med diagnosen. Jeg ønsker at folk skal føle at de kan tilrettelegge istedenfor å la seg hindre i å gjøre ting.

Det frivillige arbeidet har blant annet gitt Emma nye vennskap, både i ungdomsnettverket og på leirene.
– Det er ikke alltid man prater så mye om epilepsien på leiren, men jeg vet da at jeg alltid har noen å prate med hvis jeg trenger det, noen som forstår, sier Emma. I sommerferien i fjor var hun og familien på ferietur med en god venn hun har blitt kjent med i forbundet.

Det skal snart velges nytt ungdomsråd. Dagens ungdomsråd består av fire ungdommer: Fra venstre: Ellen Angelstad Vigerstøl, Øystein Haugland, Emma Lovise Larsen-Nygård og Robin Solbakken. – Jeg ønsker at vi skal bli syv-åtte stykker, det har vi vært før, sier Emma.

Vellykket mestringshelg for ungdom
Av høydepunkter i karrieren trekker Emma fram mestringshelgen for ungdom i 2022. Den var del av et prosjekt støttet av Stiftelsen Dam som handlet om å involvere barn og unge i sin egen helseoppfølging.
– Der sa folk til oss at de visste ikke om andre med epilepsi, så det å komme på dette kurset og møte andre med epilepsi hadde gitt dem veldig mye.

Å være leder på leir, er også noe Emma har satt stor pris på.
– Å møte ungdom på leir, som har ulike plager med epilepsien, det å se dem bli kjent med hverandre og bygge vennskap, har vært veldig artig, sier hun.

Jobber med podkast for unge med epilepsi
Akkurat nå er Emma opptatt med å lage podkast sammen med ungdomsrådet.
– Vi har fått støtte fra Stiftelsen Dam til å lage en podkast for ungdom som skal handle om det å være ung med epilepsi.

Podkasten skal ta opp typiske ungdomsspørsmål rundt sex og samliv, alkohol og lignende. Den skal også avkrefte myter knyttet til epilepsi, som for eksempel at alle med epilepsi får anfall av blinkende lys. En ungdom skal være programleder, og ha et panel på siden, som består av en fagperson, en ungdom og en gjest som varierer i hver episode.

Planen er å lage 6-7 episoder, og ha det klart til sommeren.

– Det er veldig gøy jobbe med dette. Veldig spennende!

"Frivillig arbeid gir en mulighet til å oppleve nye vennskap og forståelse. Det er veldig bra på CV-en, men det gir også en mulighet til å føle på mestring", sier Emma. "Det er mye forskjellig man kan være frivillig på. Og så kan du slutte når som helst, ikke noe er obligatorisk å være med på." Øystein Haugland, Robin Solbakken og Andreas Frafjord ser ut til å trives som frivillige.

Ønsker flere frivillige ungdommer
Nå har ikke Emma hatt anfall på over ett år, og har sluttet på medisiner. Legene vet ikke hvorfor anfallene ble borte. Hun har fått tilbake lappen, og bor i dag i det området der hun vokste opp. Hun er gift og har to barn, og jobber med kontorarbeid i menigheten i kommunen. Hun har bare positive ting å si til ungdom som vurderer å prøve seg på frivillig arbeid.

– Frivillig arbeid gir en mulighet til å oppleve nye vennskap og forståelse. Det er veldig bra på CV-en, men det gir også en mulighet til å føle på mestring. Det å være frivillig er en erfaring du kan ha nytte av videre i arbeidslivet. Du trenger ikke å gjøre mye administrativt arbeid, hvis du synes det er kjedelig, du kan heller være til stede på kurs, samlinger og lignende. Det er mye forskjellig man kan være frivillig på. Og så kan du slutte når som helst, ikke noe er obligatorisk å være med på.

Til de som måtte føle seg usikre fordi de ikke kjenner noen, forsikrer Emma at ungdomsrådet kan kontaktes på melding eller på telefon før dere møtes.

– Det er fullt mulig å starte med å sende en melding på for eksempel Messenger til Epilepsiforbundet Ung.

Det skal snart velges nytt ungdomsråd.

– Nå er vi fire stykker i ungdomsrådet. Jeg ønsker at vi skal bli syv-åtte stykker, det har vi vært før, sier Emma.
Ungdomsrådet prøver å få til to fysiske møter i året og fire Teams-møter. Reise, kost og overnatting til fysiske møter dekkes av forbundet. Ungdomsrådet diskuterer blant annet prosjekter de holder på med og mulige nye prosjekter, eventuelt innlegg til tillitsvalgtsamling og leirplanlegging.

Hvis du er mellom 15-30 år, og er interessert i å være med i ungdomsrådet, så ta kontakt med Emma på ung@epilepsi.no.

Hvis du har lyst å jobbe som frivillig for oss, kan du kontakte ditt lokallag eller nettverk. Hvis du trenger hjelp til å finne ditt lokallag, send en mail til post@epilepsi.no.

Emmas arbeid for Epilepsiforbundet:

• leder av Epilepsiforbundets ungdomsråd de siste 8 årene
• har blogget på nettsiden vår
• har skrevet i medlemsbladet EpilepsiNytt
• har vært leder på ungdomsleiren vår
• jobber frivillig som foredragsholder for Epilepsiforbundet
• har deltatt i arbeidet vårt med å skrive informasjonsbrosjyrer
• er hovedperson i fotoboken «Emma og usynligheten»
• startet Norsk Epilepsiforbunds ungdom i Nordland
• deltok sommeren 2025 på en internasjonal kongress arrangert av International Bureau for Epilepsy (IBE) i Lisboa, hvor hun holdt to innlegg på forespørsel fra IBE, og deltok i et debattpanel.
• er ungdomsrepresentant i lokalforeningen i Bodø, hvor hun har ansvar for å arrangere ungdomsaktiviteter
• har vært med i forbundsstyret
ble tildelt prisen International Golden Light Award i 2019 fra International Bureau for Epilepsy (IBE) for sin frivillige innsats i Epilepsiforbundet
• leder nå et podkastprosjekt rettet mot ungdom med epilepsi, som etter planen skal lanseres etter sommeren 2026

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Klikk på linken for å lese vår personverneklæring

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS