Kunnskapskoden

Morten Rødningen Svenstad (4) gikk fra uforutsigbarhet til trygghet i barnehagen, takket være noen enkle tilretteleggingstiltak. Og masse kjærlighet.

På bordet står en skummel dinosaur. Et lite teppe har blitt huset som Morten har bygget til den. Han herjer rundt på gulvet i Fagernes barnehage, i vilter lek med tvillingbror Gaute og fire andre barn. For tre år siden lurte mamma Anita Rødningen på om dette noen gang ville kunne skje. Gutten hennes fikk plutselige anfall uten at noen visste hva det kom av. Det var sykehusinnleggelser, utredninger og isolasjon. Kunne hun og mannen Stig Svenstad noensinne overlate ansvaret til andre voksne i en barnehage, og gå på jobb? Det føltes umulig. Men like umulig var det å stå uten inntekt, eller å forlate jobbene de begge trivdes med. Familien var fast bestemt på å få barnehagelivet til å fungere. Dette er historien om hvordan de klarte det, og om en barnehage som ser hvert enkelt barn.

De første anfallene
Hittil hadde foreldrene vært der, med trøstende fang og kjærlige falkeblikk på Morten hvor han gikk. Slik hadde det vært siden det første, skremmende krampeanfallet. Det hadde kommet da Morten var åtte måneder gammel. Det gjentok seg hver gang han hadde en infeksjon i kroppen, noe som i en periode skjedde med to ukers intervaller.
– Flere ganger ble vi fløyet til Sykehuset Innlandet på Lillehammer. Der gjorde de en hel masse undersøkelser, også for epilepsi. Men de klarte ikke å finne ut av hva som skjedde med Morten, forteller mamma Anita Rødningen.

Da Morten og tvillingbroren Gaute rundet sitt første år, var det tid for barnehagestart. Morten hadde fremdeles ingen diagnose, og heller ingen medisiner mot anfallene som kunne dukke opp i tide og utide.
– Jeg skalv som et ospelauv, sier Anita på klingende valdresdialekt. – Jeg så vel egentlig ikke for meg hvordan jeg skulle klare å overlate ansvaret for Morten til andre.
Samtidig var hun og mannen klare på at begge guttene deres skulle bli barnehagebarn denne høsten.
– Det var aldri noen tvil om hvorvidt Morten skulle begynne i barnehage, det var ikke et alternativ å ha han hjemme. Vi hadde begge jobber å gå tilbake til, sier Anita.

– Kunnskap er nøkkelen til trygghet
Og nettopp yrkene deres skulle vise seg å ha betydning for valgene de tok videre, og hvilke forventninger de hadde til barnehagen. Anita jobber som sykepleier, og mannen Stig er paramedic på ambulanse.
– Kunnskap er selve nøkkelen til trygghet, det har vi begge erfart gjennom jobbene våre i helsevesenet, sier Anita. – Når alle har kunnskap om hva som kan skje og hvilke tiltak som skal settes inn, gir det trygghet.

Anita og Stig snakket mye sammen om hva som skulle til for at Morten skulle bli godt ivaretatt i barnehagen, og for at de selv skulle kunne levere han fra seg med en god følelse.
– For at jeg skulle være trygg på å levere ungen min i barnehagen, måtte jeg vite at de ansatte kjente til hvordan ting var for Morten, og hva de skulle gjøre for han, sier Anita.

Deltok i avdelingsmøte
Dialog, informasjon og kunnskap ble løsningen. Foreldrene informerte barnehagen godt før oppstart. Dette gjorde de blant annet ved å delta på et planleggingsmøte for alle ansatte på småbarnsavdelingen hvor Morten hadde fått plass.
– Det at hele avdelingen møtte oss, lyttet og stilte spørsmål, fikk meg til å skjønne at de også ønsket å få dette til, sier Anita.

Anita og Stig forklarte hva som hadde skjedd i den lille guttens liv, hvor de var nå og hva de visste. Det var ikke så mye på den tiden, men Morten stod på en diett fordi han var plaget med sure oppstøt. Man lurte på om dette var årsaken til krampeanfallene.
– Allerede da tok barnehagen utfordringen på strak arm. De fulgte opp Mortens strenge matregime ved å handle inn den maten han spiste. Alle fikk den samme frukten, og aldri har det vært spist så mye avokado i Fagernes barnehage, ler Anita.

Ser hvert enkelt barn
Hun opplever at barnehagen har sett Morten fra dag én. Styrer Inger Marie Gigstad Bergene bekrefter at dette ikke er tilfeldig.
– Vår oppgave er å se hvert enkelt barn, sier hun med den største selvfølgelighet. – En barnehage skal romme alle uansett, og alle har jo sine utfordringer. Vi må ta det som kommer på strak arm og legge tilrette. Det er jobben vår.

Hilde Fjeld Gladhaug jobber på Mortens avdeling, og er en av de som er mest sammen med han i barnehagen. Hun er enig med Inger Marie.
– Vi fletter det inn i hverdagen. Morten er jo ikke det eneste barnet med et behov, så alle barnas behov må flettes inn i hverandre.

Våge å være åpen og sårbar
– Det at Anita og Stig har vært så åpne hele veien, har gjort oss i barnehagen trygge på situasjonen, sier Inger Marie. Hun hadde tett kontakt med Mortens foreldre hele tiden da han begynte i barnehagen.

Det var mye usikkerhet for barnehagepersonalet også den første tiden, siden ingen visste hva Mortens anfall kom av.
– I slike situasjoner kan også personalet bli litt på tuppa og usikre. Men Stig og Anita har vært med på å gi oss roen. De har vært så åpne, og ingen spørsmål har vært dumme å stille. Det har gitt oss mye at vi har kunnet være sårbare fra begge sider og dele erfaringer.

Øvde på å sette akuttmedisin
Etter noen måneder i barnehagen fikk Morten diagnosen epilepsi.
– Det første jeg gjorde var å informere styrer i barnehagen om diagnosen, sier Anita. – Jeg sa at jeg var redd for dette, og var helt ærlig på at jeg syntes det var vanskelig. Jeg var tydelig på mitt behov for at noen skulle se Morten til enhver tid. Jeg var ikke så redd for anfallene i seg selv, men for at Morten skulle få anfall uten at noen så han.

Flere og mer konkrete tiltak kom raskt på plass. Nå hadde Morten fått medisiner, de så ut til å gi kontroll over anfallene. Men hvis uhellet skulle være ute, hadde Morten også fått akuttmedisinen Buccolam tilgjengelig. Igjen var Anita med på møter, denne gangen med ansatte fra hele barnehagen. Hun forklarte hvordan de skulle plassere sprøyten med akuttmedisin i munnen til Morten hvis han fikk anfall. Hun tok med utgått medisin i barnehagen, for at de ansatte skulle få kjenne på hvor hardt de skulle presse på sprøyten. Hun fikk en representant fra Epilepsiforbundet Innlandet til å komme til barnehagen for å holde foredrag. Anita laget også en skriftlig instruks over hva som skulle gjøres hvis Morten fikk anfall, og telefonnummer til de man skulle ringe.
– Den henger på alle avdelinger, sier Inger Marie.

Og akuttmedisinen skulle selvsagt være i nærheten hele tiden. Anita la den i en rumpetaske som fikk en fast knagg inne på avdelingen. Når barna er ute eller på tur, er det alltid en fast voksen som har rumpetasken på seg. Med den følger et hovedansvar for å ha oversikt over Morten, men det er alltid flere som har øynene på han.
– Vi følger Morten tett uten å fotfølge han. Det er en viktig balanse, sier Inger Marie.
Hilde forklarer at en måte å oppnå denne balansen er å ikke alltid være helt innpå Morten sin lek, men for eksempel delta i en lek i nærheten. Slik får Morten utvikle selvstendighet selv om noen alltid passer på i bakgrunnen et sted. Og han får gjøre akkurat det samme som alle de andre barna.

– Før coronaen kom og delte oss opp i mindre grupper, gikk Morten ofte på besøk til andre avdelinger. Da visste han godt at rumpetasken måtte være med, så han gikk bort til knaggen og fikk hjelp til å ta med vesken, forteller Hilde med et stolt smil. – Vi stod i gangen og så på mens han banket på. Så gikk han og overleverte tasken til en voksen. Og det fine er at alle som en kan ta imot, for alle vet hvordan den skal brukes.

De andre barna vet også godt hva vesken inneholder. Det har de snakket om på samlinger, og barna får svar hvis de lurer på noe.
– Når man er åpne og sprer kunnskap til barna også, så blir det ingen stor greie for dem. Jeg opplever ikke at dette er noen byrde for Morten eller at han blir sett på som annerledes, sier Anita. – Morten gjør akkurat det samme som de andre barna, han klatrer like høyt i de samme trærne. Mitt eneste ønske har hele tiden vært at noen skal se han.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/20.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer fire ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem