Kan gjelde flere kroniske sykdommer
Syvertsen mener dette er viktige funn fordi de sier noe om hva som virkelig betyr noe når du er ungdom, nemlig å høre til.
– Det er viktig for alle mennesker, men i ungdomsårene er det behovet mye sterkere, og det finnes det mye forskning som viser. Dessuten tenker jeg at disse resultatene kan være overførbare til andre kroniske sykdommer.
Basert på denne undersøkelsen mener Syvertsen og hennes kollegaer at det å få bukt med stigma knyttet til epilepsi, ser ut til å være like viktig som anfallskontroll når det gjelder utdanning og livskvalitet.
Viktig med åpenhet og dialog
– Har du noen råd til unge med epilepsi som føler seg utestengt eller som er redde for å bli utestengt?
– Det er de med de laveste skuldrene som har det best. Prøv å ha et avslappet forhold til ting, og tenk at det er ikke noe å skamme seg over. Åpenhet og dialog er viktig. Hvis man ikke forholder seg til ting og fornekter det, da blir det mye større. Prøv å ta det som det er. Jeg vet det er lett for meg å si, og jeg har forståelse for at det er kjempevanskelig og at man opplever utrygghet og usikkerhet. Det er her EpilepsiNett skal bidra så man ikke skal føle seg alene og misforstått.
I mai i år lanserte Epilepsiforbundet en liten film som skal hjelpe ungdom å fortelle andre om sin epilepsi. Filmen heter «Det jeg skulle ønske du visste», og er to minutter lang. Du finner den på Epilepsiforbundets YouTube-kanal.
Søk kunnskap
– Har du noen råd til lærere, klassekamerater og foreldre når det gjelder å inkludere barn og unge med epilepsi?
– Det går bra. Det går an å ringe og ta telefoner både til foreldrene og helsepersonell hvis det blir krise. Det er et apparat rundt for å støtte. Hvis man får det tett på seg, for eksempel i et skolemiljø, så søk litt kunnskap, slik at du vet hva du skal gjøre hvis det kommet et anfall. Det er ikke noe hokuspokus, egentlig. Det handler om å beholde roen. Og i de aller fleste tilfellene går anfallene over av seg selv uten at du gjør noe som helst. Kunnskap motvirker angst og stigma, og på nettsidene til Norsk Epilepsiforbund finnes mye god informasjon.
Større fokus på trygging
– Vil disse resultatene påvirke arbeidet til EpilepsiNett?
– Ja! Min jobb er å henvende meg til helsesykepleiere for å trygge dem og unngå usikkerhet angående epilepsi. Og denne studien leder oss mot hvor vi bør ha fokus, det er på trygging, for å unngå at de med epilepsi blir utestengt. Og vi vil at EpilepsiNett skal være et sted hvor folk kan henvende seg for å få råd hvis de er usikre. Vi vil også gjerne at folk følger oss i sosiale medier. Der skriver vi mye om norsk forskning innen epilepsi.
Syvertsen kan også fortelle at EpilepsiNett planlegger en nasjonal studie, som skal ledes fra Haukeland sykehus i Bergen.
– Der vil vi hente inn bredt med registerdata fra nasjonale registre som pasientregistre, reseptregistre og Statistisk Sentralbyrå, som går på skole og utdanning, og se på i veldig stor skala hva som påvirker om folk har gjennomført videregående eller ikke. Dette vi har gjennomført nå tenker jeg på som en pilotstudie som gir oss et lite hint om hvor vi bør lete videre.
– Er det noen svakheter ved denne studien?
– Det er ikke en perfekt studie. Det var 137 deltagere, og det er ikke så veldig mange. Det handlet også om å huske tilbake flere år, så det kan være noen feilkilder her. Men det gir en indikasjon på hvor vi skal kikke og hva vi skal jobbe med.