Se på meg, mamma og pappa!

Søsken av syke barn trenger rom for å snakke om det som er vanskelig, og de behøver å kjenne at de er like betydningsfulle som den som er syk. Nå har helsepersonell plikt til å tilby hjelp til dette. 

– Spør et hvilket som helst barn om noe er urettferdig i familien, og du vil få et ja-svar. Men i familier med barn med funksjonsnedsettelser så er det reelt, sier Torun Vatne i videoen Søsken som pårørende av Pårørendefilm.
– Det er en som trenger mer oppmerksomhet, det er en som trenger mer omsorg, det er en som kanskje krever mer tid av mamma og pappa. Og det er klart at det føles urettferdig.

Lov å ha kompliserte følelser
Vatne er psykologspesialist ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun forsker på barn som pårørende, og kan berolige med at barn håndterer den skjeve oppmerksomhetsfordelingen, dersom de likevel blir sett og fulgt opp selv.
– Det er viktig at søsken til barn med funksjonsnedsettelser kjenner at de er akkurat like betydningsfulle og viktige å ta vare på som den som er syk, sier Vatne i filmen.

De trenger å vite at foreldrene er der for å støtte dem, skriver Pårørendesenteret på sin nettside. Søsken trenger å kunne sette ord på egne behov, ønsker og følelser. Det er viktig å oppleve seg verdifull – i kraft av at de er seg selv, ikke bare fordi de er flinke til å være til stede for andre. De trenger også å vite at de har lov til å ha kompliserte følelser overfor den som er syk. Det går an å være glad i og inderlig irritert på en som er syk. Det er greit å være sjalu, flau, irritert og frustrert. Søsken trenger hjelp og tillatelse til å uttrykke følelser som er vanskelige.

Ny lovendring skal hjelpe søsken
Noe av denne hjelpen kan de også få gjennom helsevesenet. Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har i flere år vært opptatt av å ivareta søsken til de som er pasienter ved sykehuset. Fordi de ser viktigheten av det, er sykehuset svært positive til en ny lovendring som kom i fjor. Den gjør at alle i helsevesenet nå har plikt til å spørre om det er mindreårige søsken i familien, når et barn er sykt. Søsken skal få tilbud om hjelp og oppfølging hvis det er behov.

– Barn trenger å bli sett, sier vernepleier Caroline Tvenge. Hun jobber på en avdeling for voksne med psykisk utviklingshemming ved SSE. Selv om pasientene er fra 18 år og oppover, så har likevel en del av pasientene mindreårige søsken.
– Barn kan ofte håndtere ting bedre når de forstår mer. Derfor gir vi dem informasjon om epilepsi og åpner opp for at de kan stille spørsmål om diagnosen, sier hun. Ved behov kan søsken få komme på besøk til sykehuset. Men siden det er et landsdekkende tilbud, er det mange som har for lang vei. Da gis informasjonen via foreldrene som følger det syke barnet til SSE.

– Vi ser at det betyr mye for mange å komme hit, sier Cathrine Bruaset ved barneavdelingen på SSE. – De har kanskje ikke vært på et sykehus før, men dannet seg et bilde av det i tankene. Det bildet er ofte mer skremmende enn virkeligheten.
«Dette er jo ikke et sykehus», kan de til og med si når de leker med lekene i rommene som er gjort så innbydende og hyggelige som mulig, og de møter blide mennesker som ser dem og smiler til dem. De samme menneskene gir barna informasjon, gjerne over en togbanelek sittende på gulvet.
Nann C. Ek Hauge er spesialsykepleier og koordinator for pårørendearbeidet med barn på SSE.
– Det er ulikt hvor mye som skal til. For det handler ikke om mengden informasjon, men igjen handler det om å bli sett. Og å være trygg på at her er det en jeg kan snakke med hvis jeg trenger det, forklarer hun.

Noen ganger holder det å snakke litt om epilepsi. Selv om det også skal dreie seg om hvordan det friske barnet selv har det, er det ofte en naturlig og god inngang å snakke om diagnosen.
– Søsken er ofte opptatt av epilepsi, og de kan også være redde og bekymret. Mange spør om det er farlig, sier Hauge. – Da forklarer vi at de får hjelp og at de blir passet på.

Hjelp til å ta vare på seg selv
Vi vet at søsken som er pårørende kan bli utrolig gode til å ta vare på andre, men at de kan trenge hjelp til å lære å ta vare på seg selv. Barna kan bli skvetne, irritable, ukonsentrerte og rastløse i hverdagen. Særlig hvis de har søsken som slår, klyper, biter eller utagerer verbalt.
Hvis barnet trenger mer oppfølging enn sykehuset kan gi i løpet av et besøk der, blir familien spurt om tillatelse til å kontakte en lokal helsesykepleier.

Anbefaler avlastning
I noen tilfeller trenger barnet kanskje tettere oppfølging enn det helsesykepleier kan gi. Men alle barn må vurderes individuelt. Hvis man er bekymret for om barnet tar på seg mer ansvar enn det som er godt for egen helse og situasjon, må man søke hjelp til å kartlegge og sette inn riktige tiltak. Også der kan helsesykepleier være et godt sted å starte. Men det er viktig å huske at noen trives med å hjelpe til, og det må også være rom for det. Uansett er det viktig å få noen pauser hvor det eller de barna som er friske får tid og oppmerksomhet alene fra mamma og pappa.
– Mange foreldre kan ha samvittighetskvaler for å søke avlastning, men det er absolutt noe av det vi anbefaler for å kunne følge opp søsken som er pårørende på en god måte, sier Hauge.

Du kan lese mer om søsken som pårørende i siste nummer av EpilepsiNytt (nr. 3/19).