– Etter hvert som dagen skrider frem og du registrerer dine parametere, blir den elektroniske døgnklokken plutselig mer levende med fargene og symbolene sine. Her lærer du fort hva hver enkelt farge og symbol betyr, sier Mads Thrane, som sammen med sin kone Kamilla Spangsberg Kristensen har utviklet appen. Ordet «døgnklokke» kommer av at skjemaet forestiller et hjul med klokkeslett for hele døgnet, og så fyller brukeren inn ulike registreringer gjennom et døgn. Foto: Victor(y) Care

Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom

Endelig er den her! Appen vi har ventet på siden juni, da vi snakket med ekteparet som står bak ideen. – Tanken med appen er å hjelpe brukerne til å få bedre oversikt over sine plager, og gi dem mulighet til å bedre formidle hvordan de har det, for at de skal få bedre og riktigere behandling, sier Kamilla Spangsberg Kristensen, som sammen med sin mann Mads Thrane har utviklet appen.

Appen Victor(y) Care skal gjøre det lettere for deg å registrere informasjon som helsepersonell trenger å vite om ditt sykdomsforløp. For eksempel hvor ofte du går på toalettet, hvis du har mage- og tarmproblemer, hvilke plager du har i ditt kreftsykdomsforløp, eller hvor ofte du har epilepsianfall og hva slags type anfall det er.
– Innholdet i appen tilpasses individuelt, så du kan objektivt beskrive hvordan du har det i ulike forløp. Det hjelper legene til å gi deg personlig behandling, sier Mads.

Appen er i første omgang tilgjengelig på iPad, men planen er å utvide tilgjengeligheten etter hvert.

Basert på egne behov og erfaringer
– Vi kom på ideen om en elektronisk døgnklokke i 2016 da vi på grunn av vår sønn Victor Elliot var nødt til å kommunisere om hans helse og velvære til opp imot 30 personer innenfor helse og omsorg, forteller Kamilla.

Victor Elliot var født med en sjelden genetisk mutasjon som gjorde at han ikke utviklet seg som andre barn. Han var utviklingshemmet og led av kraftig epilepsi. I forbindelse med diverse sykehusoppfølgninger på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Ullevål, Rikshospitalet og Elverum sykehus, fikk foreldrene mange skjemaer som de kontinuerlig måtte fylle ut. Alle hadde sitt eget formål, men ble stort sett ikke delt på tvers av sykehusene.

– Når vi som foreldre er ekspertene på Victor Elliots sykdom, og skal kommunisere dette til mange forskjellige personer, så var det at Kamilla kom på ideen om en digital døgnklokke, forteller Mads. På den måten slapp foreldrene å gjenta samme informasjon hele tiden. Appen er utviklet etter den opprinnelige papirmodellen som Mads og Kamilla måtte fylle ut om sønnen sin. Ordet «døgnklokke» kommer av at skjemaet forestiller et hjul med klokkeslett for hele døgnet, og så fyller brukeren inn ulike registreringer gjennom et døgn.

– Etter hvert som dagen skrider frem og du registrerer dine parametere, blir den elektroniske døgnklokken plutselig mer levende med fargene og symbolene sine. Her lærer du fort hva hver enkelt farge og symbol betyr, og når du blar frem og tilbake på datofilteret, så ser du raskt forskjellene på dagene, sier Mads. – Vi holdt selv på i tre år med døgnklokke hver dag, og det var aldri to dager som var like, men vi klarte fort å se mønstre allikevel.

Mads og Kamilla holdt selv på i tre år med døgnklokke hver dag. Appen er utviklet etter den opprinnelige papirmodellen som de måtte fylle ut om sønnen sin. Foto: Victor(y) Care

Velg hva du vil registrere
Du kan selv sette sammen hvilke parametere du ønsker å registrere og følge i appen. For eksempel hvis du har fire ulike typer epilepsianfall, så kan du raskt få et overblikk over hvor, når og hvor ofte anfallene kommer, samt hvordan de påvirker deg. Eller om du lider av migreneanfall og registrerer disse, samt hvor og når du tar medisinene dine, herunder også bivirkninger, så ser du ganske raskt en sammenheng mellom medisinene og hvordan du reagere på dem. Jo mere data du innhenter om deg selv, desto bedre grunnlag får du for å se på sammenhengen mellom livet som leves, sykdommen og behandlingen som gis.

Tar bilder og video
– Appen har også en funksjon for å ta bilder eller video. Det fant vi veldig nyttig, sier Kamilla. – Du kan ta bilder og video av brukeren om du skal vise noe til de som følger opp brukeren, eller ta bilder av for eksempel epikriser og prøveresultater. Dette er spesielt nyttig om du er tilknyttet flere behandlingssteder hvor deres egne systemer ikke snakker sammen. Du kan også legge inn dine kontaktpersoner om du trenger det. Dette er en enkel oversikt, men er til god hjelp om man har mange å holde styr på.

Bedre muligheter for hjemmeoppfølging
– I starten gikk det tregt med utviklingen av appen, men i mars 2019 stod vi med en versjon som vi kunne bruke til Victor Elliot, forteller Mads. På den tiden hadde familien fått beskjed om at Victor Elliot ikke hadde lenge igjen. Kamilla tok bilde hver kveld av døgnklokken og sendte til Victor Elliots lege, og ga henne status på hvordan anfallssituasjonen var, for å få vite om de måtte øke medisindosen.
– På den måten fikk vi muligheten til å ha de siste månedene hjemme. Hvis vi ikke hadde hatt døgnklokken som et felles kommunikasjonsmiddel, så hadde vi oftere måttet være på sykehuset, eller kanskje til og med vært innlagt i flere omganger i denne perioden, sier Kamilla. Victor Elliot døde i april 2019, bare noen uker før han skulle fylt fire år.

Appen er utviklet basert på behov og erfaringer som Mads og Kamilla opplevde knyttet til deres sønn Victor Elliot. Han var utviklingshemmet og led av kraftig epilepsi. Foto: Victor(y) Care

Nyttig for flere enn de med en kronisk lidelse
Mads og Kamilla kommer selv fra epilepsiverdenen, og har derfor hatt komplisert epilepsi med tilleggsutfordringer i tankene når de utviklet appen.
– Men med input fra brukere i andre brukergrupper med kroniske lidelser, fant vi raskt ut at de fleste faktisk kan ha fordel av å bruke appen, forteller de. – Du kan når som helst legge til parametere eller fjerne noen. Og det er i denne fleksibilitet at vi ser at alle med en kronisk lidelse kan bruke appen. Muligheten for å tilpasse den til hver enkelt bruker, gjør dessuten at brukere med mer normale omstendigheter også kan ha nytte av appen, for eksempel om du skal registrere hyppighet av mating, bleieskift, gråt/glede og søvn hos spedbarnet ditt.

Gratisversjon nå – betalingsversjon etter nyttår
Mads og Kamilla lanserer nå en gratisversjon av appen.
– Det gjør vi av to årsaker; vi har alltid fått mye hjelp fra det offentlige, støttegrupper, venner og familie og så videre, og derfor har vi fra starten av besluttet at det skal være en gratisversjon tilgjengelig, sier de. – Etter nyttår kommer vi med en utvidet versjon som vi vil ta betalt for. Her vil det blant annet være mulighet for mer rapportering og innlogging for ekstra personer på brukerprofilen, slik at for eksempel mor eller far som er på jobb, kan følge litt med på døgnklokken. På denne versjonen vil du også kunne se alle tidligere døgnklokker og få grafiske oppsummeringer av parametrene. Det vil også være ubegrenset antall dokumenter/bilder/videoer.

Epilepsiforbundets medlemmer vil få 20 prosent rabatt på betalingsversjonen.

Mads og Kamilla håper at folk vil ønske den betalbare versjon når den frigis, så de kan fortsette utviklingen av appen. De tror det er et stort behov for mange å kunne formidle informasjon om sin helse og velvære i sitt sykdomsforløp.

Slik kommer du i gang:
• Last ned appen fra Apple sin App Store til din iPad.
• Opprett en konto, og så er du i gang.
• Ved første innlogging blir du bedt om å fylle ut hvilke velværeparametere, aktiviteter og medisiner du ønsker å registrere. Deretter er du klar til å begynne å bruke den digitale døgnklokken.

Du kan lese mer om appen på hjemmesiden til Victor(y) Care.

Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom

Følg oss:

Kontakt oss:

Vi finnes flere steder i landet

Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom

Følg oss:

Kontakt oss:

Vi finnes flere steder i landet

Nyhetsbrev Epilepsiforbundet