Livet med epilepsi i koronatidene

Dagens høyst aktuelle tema er viruset Covid-19, kjent som korona. Hva om man har en kronisk sykdom midt oppi hele denne unntakstilstanden verden er i nå? Som en person med epilepsi er det norske helsevesenet en viktig støttespiller i mitt liv. Selv om jeg ikke har noe ønske om å havne på sykehus, så er det en trygghet i livet mitt å vite at Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og Røysumtunet er der dersom jeg skulle trenge hjelp. Men i denne perioden har mange sykehus innført inntaksstopp, og diverse tester blir utsatt dersom det er mulig, for å unngå at folk blir smittet på sykehus.

Første gang for meg på Røysumtunet
I 2020 har jeg vært hjemme under en måned på grunn av innleggelser på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for å prøve å få orden på anfallssituasjonen min. Etter åtte uker på SSE, fikk jeg en innleggelse på Røysumtunet som ligger i Gran kommune. Røysumtunet er et rehabiliteringssenter for epilepsi som samarbeider tett med SSE, men siden SSE har begrenset med kapasitet, tar Røysumtunet inn pasienter som meg, som skal være der lenge.
Nå er jeg hjemme igjen, ganske lenge før jeg egentlig skulle hjem. Da Norge fikk vite om koronaviruset, var jeg på Røysumtunet, der det måtte tas mange forbehold siden vi var så mange mennesker på ett sted. De to reglene som ble tidligst innført var at vi ikke fikk gå inn på kjøkkenet der maten ble håndtert, slik man tidligere kunne, samt at vi satt på annenhver stol for å holde et godt mellomrom mellom oss. Etter en stund begynte de å sende hjem pasienter som hadde mulighet til å dra. Grunnen til at det var forsvarlig å sende meg hjem, er at mannen min sitter med hjemmekontor på ubestemt tid på grunn av koronaviruset. Nå som jeg er hjemme med mannen min som håndterer min situasjon med glans, klarer jeg å slappe bedre av. Anfallene mine kommer først og fremst når psyken min er ute å kjøre, og det er den ikke når jeg er hjemme i kjente omgivelser.

Mental helse - be om hjelp
Jeg vet at dersom livet mitt er fylt med mye stress og usikkerhet, kan jeg fort få mer anfall enn normalt. Nå som livene våre er satt på pause, er det ikke noe annet å gjøre enn å vente på at noen kloke mennesker skal gi svar på det vi lurer på, og med mye fram og tilbake på nyhetene kan det fort bli forvirrende. Skulle det være behov for støtte, så har Epilepsiforbundet åpent som vanlig, og tar imot henvendelser som før. Dersom det er vanskelig å snakke om det du ønsker, så finnes det en tjeneste hos Mental Helse som heter «Si det med ord», der du kan skrive ned det du føler, og sende det på melding, chat eller til et forum. Av og til hjelper det å snakke med likesinnede mennesker, slik at man kan bygge hverandre opp. Mange med epilepsi vil nok kjenne på kjedsomhet, ensomhet og redsel for at noe skal skje mens man er alene hjemme. Det er lett å gå inn i denne tiden med en negativ holdning, men dersom du har en godt kontrollert og behandlet kronisk sykdom, er du ikke i en risikogruppe, og kan dermed legge bort den bekymringen.

Mye å finne på
Så, hvordan kan du fylle dagen din med positive ting? Det er lett å kjenne igjen denne perioden som dagene du er syk, siden man har en tendens til å holde seg inne da også, men jeg må minne meg selv på at jeg har en kronisk sykdom som må holdes i sjakk selv om det er mye snakk om korona nå. Jeg har vært på internett for å se etter tiltak som kan passe for meg, og jeg fant en hel del. Det legges ut treningsrutiner på YouTube som kan gjøres hjemme på stuegulvet ved hjelp av kun grytekluter og en stol. Ved å taste inn «Koronahjelpen» i søkefeltet på Facebook fant jeg grupper for hver kommune der man kan få hjelp til ting som handling i butikk og barnepass. Apotekene kan også levere medisiner direkte hjem til deg hvis det trengs.

Og hva med alle tingene vi sier at vi skal få til eller begynne med, men som vi aldri har tid til? Gjør dem nå, da vel! Yoga trener jeg til vanlig på et senter, men nå holder jeg det gående i stua mi hjemme. Jeg har en hel stabel med bøker som skal leses, og venner som jeg gleder meg til å dele en kopp kaffe med på Facetime, der vi kan se hverandre mens vi er fra hverandre, men sammen likevel.

Tips: Snakk med minst tre mennesker hver dag.