Barnehospice er mer enn bare for døende

Yngstejenta mi Emily på 8 år har en sjelden epileptisk diagnose MPEI (Migrerende nyfødt epilepsi syndrom) og nylig var vi for andre år på rad på Sterntaler Hospice i Tyskland. Dette er et fantastisk sted som vi har blitt veldig glad i, og det ligger idyllisk til på landsbygda en times kjøretur fra Frankfurt.

Det er mange som har spurt meg: Er ikke hospice bare for døende?

I Tyskland finnes det totalt 14 barnehospice, og for mange tyske familier blir dette deres andre hjem. Her kan de få full avlastning og hjelp til barnet flere ganger i løpet av et år. Dette gjelder for 80% av familiene som kommer dit, de resterende 20% kommer dit når det nærmer seg slutten.

Ordet hospice (uttales hospis) kommer fra latin: hospes - et ord som betyr både vert og gjest. Det ligger til grunn for våre ord hospits, hospital og hotell. Hospice-tankegangen kommer fra middelalderen og den gangen var var hospice et tilfluktssted for pilegrimer og reisende. Det var et hvilested på veien, der alle ble ønsket velkommen. De fikk beskyttelse og pleie til de var i stand til å fortsette reisen.

Dagens hospice i Tyskland ser på hele familien. Ikke bare «det syke barnet», men også søsken og foreldre. Ja de har til og med egne besteforelder-uker! En gang i måneden har de stor festmiddag, hvor alle som tidligere har vært på hospicet blir invitert. Hospicet behandler ikke direkte, men de kan bistå på lik linje som et sykehus i mange tilfeller om noe akutt skal oppstå. Vi fikk mange gode tips om både rødhet rundt knappen Emily har på magen og bleieutslett. Pleierne er veldig flinke til å si fra og ta tak i ting, høre med oss foreldre for så å legge en plan.

De av dere som har barn på avlastning, privat eller bolig. Om dette er noe som fungerer veldig bra for dere. Hvor mange ganger har du ikke ønsket «å være en flue på veggen?» Du trenger sårt avlastning, og det er godt for både barnet og deg, men det innebærer også mange følelser. Kanskje barnet ditt har en utrolig vanskelig epilepsi, med anfall hele tiden og hvor du er i konstant beredskap. Barnet ditt krever minst en person på seg døgnet rundt. Kanskje noen ganger to.

De av dere som har lite eller kanskje ikke noe avlastning. De av dere som ikke sover ordentlig hver natt fordi dere ligger på vakt. Med videoovervåkingen av barnet på nattbordet ditt eller barnet sovende ved siden av deg. Du våkner kanskje rett før barnet får anfall. Du kjenner det på kroppen.

Tenk deg at du bare kan være MAMMA eller PAPPA eller den OMSORGSPERSONEN du aller helst skal være nr. 1! Tenk at noen andre tar seg av alt det andre, men at du likevel er i nærheten. At du kan komme og gå som du vil.

Det er nemlig det jeg setter høyest av å være på hospice. At min datter har sitt eget nydelige rom, innredet og tilpasset akkurat hennes behov. Barna får hver sin høyt kvalifiserte sykepleier på seg, egne nattevakter med avansert video-overvåking på natt. Alle som jobber der har bred erfaring og kompetanse på epilepsi.

Tenk deg at barnet ditt får 24/7 tilsyn, pleie, aktivisering og alt barnet måtte trenge mens du er der.

Om du har en partner og/eller flere barn, forestill deg at de OGSÅ er med.

Hvor foreldre får informasjon om genetikk og diagnosen til barnet.

Og mest av alt: Hvor hele familien møter andre familier i samme situasjon. 

Sorgterapi. Åpenhet. Samtaler. Rundt det å ha et annerledes barn. Sorgen over at livet ikke ble slik man hadde tenkt. Et barn som trolig skal dø før oss foreldre.

SLIK var vårt ukesopphold! Dette var oss fem - nesten hele familien komplett bortsett fra nest eldste datter som har flyttet til USA. Første gangen vi var der var vi på «vanlig hospiceopphold», denne gang hadde vi foreldre vært med å arrangere en MPEI Conference. Vi var to norske, en dansk og tre tyske familier. En slik uke kan jeg bare ikke beskrive med ord hvor fantastisk var…

Emily fikk i løpet av uka i tillegg til masse lek, stimuli og all trening hun normalt skal gjennom: Musikkterapi, sautsi behandling, aromaterapi, masse kos på sanserommet og hun fikk til og med ri på en hest! Både «alene» og sammen med storesøster.

Det som ble ekstra rørende på vår første konferansedag, var da ledelsen spurte nettopp om hvordan vi foreldre hadde det. Ikke om barnet, ikke om avlastning, diagnosen, sorgen, epilepsien og alt det der. Men HVA FØLTE vi egentlig? Tok noen VARE PÅ OSS?

De fleste av oss «blir godt tatt vare på» når vi er innlagt på sykehuset. Når epilepsien herjer og barna våres kramper på det verste, da er fagpersonene rundt barnet ofte der for oss. Men mange av oss føler lite støtte ellers, på hvordan vi virkelig har det med oss selv.

På hospicet var det også rom for ettertanke. For samtaler. En utrolig god følelse av ro og stillhet. Vi kunne slappe totalt av, vi kunne ha kvalitetstid både med og uten Emily, vi som en familie. Samlet. Når vi i tillegg fikk nye gode venner – store som små – blant de andre familiene så ble det en helt perfekt høstferieuke!

Les blogginnlegg om barn skrevet av en annen blogger her. 

Her kan du lese et annet innlegg om Emily. 

Hjelp oss å spre kunnskap

Vi vil dekke kunnskapsbehovet rundt epilepsi ved å gi god og riktig informasjon til de som trenger det.
Meld deg inn i Norsk Epilepsiforbund og støtt det viktige arbeidet.

Bli medlem

Les flere blogginnlegg
Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS