På reisefot med kronisk sykdom

Planlegging av reisefølge, -mål og -vei
Jeg syns det er veldig hyggelig å treffe venner og familie i feriene, siden vi ikke ser dem ofte ellers. Derfor pleier vi å finne et utvalg steder vi har lyst til å oppleve. Så hører vi med vennefamilier med barn på samme alder og egen familie hva de tenker. Sammen finner vi et sted alle vil reise til, hvor alle føler seg trygge på alle. Vi har også en fin, liten hytte som vi inviterer andre til. 

Hvis vi ikke kjører selv, men må fly, ta ferger eller tog, prøver vi å velge mål der ikke hele ferien går i dass om jeg får anfall på reisedagen. Etter flere runder med anfall i avgangshall, ved innsjekkingsskranke, ved gate eller på fly, har jeg dessverre også fått en lei tendens til å få høy puls, kaldsvette og angst i hele kroppen når jeg nærmer meg en flyplass. Til og med når jeg ikke skal reise selv.

Så det er lurt å ha en reiserute der man kan bytte til neste avgang, om epilepsien melder seg og krever at vi må ta en time-out. Det kan også hjelpe med en liten dose angstdempende midler i kroppen, slik at det mentale nivået er på et litt sånn «det går så bra, så»-nivå. Det har dessuten en beroligende effekt på hele reisefølget at jeg ikke er stressa og synlig taus, blek og bekymret før avreise.

Anfall ved gaten i Sør-Afrika lille julaften – og karantenetid etter anfall
Klok av skade har vi også sørget for å sjekke om det er egne regler for epilepsi (og andre anfall) fra reiseoperatørens side. Plan B: Hva hvis jeg får anfall? Vi har opplevd at de har hatt regler om karantenetid etter siste anfall før man får reise igjen. Det var ikke så morsomt da jeg hadde anfall ved gaten på lille julaften i Sør-Afrika. Vi fikk utsatt til neste avgang, men framme ved gate, fikk mannen min beskjed om at jeg måtte vente i 24 timer før avreise. Mens han sto der og forsøkte å overbevise dem om at jeg ikke kom til å ha flere anfall, segnet jeg om bak ham og hadde like greit et stort anfall til.

Plan C kunne ha vært å ha en alternativ reisevei, men alt av tog og busser var fullbooket. Vi fikk til slutt reise likevel, og kom fram sent lille julaften i Cape Town.

Behandling og medisiner
Vi sørger alltid for å ha en oppdatert og nylig utskrevet liste over hvilke medikamenter jeg har med meg. Flere av disse må jeg fremvise internasjonalt skjema på at er på blå resept, og det skriver de ut på apotek. Når det er sagt, har jeg glemt det et par ganger, men det har aldri vært noe problem. Et par ganger har sikkerhetssjekken dratt Buccolam (flytende medisin som sprøytes inn i munnhulen for å stanse store anfall, primært ved pustestans) ut av håndbagasjen og hevet øyenbrynene, men de legger den pent tilbake.

På den annen side er forståelsen for at ketogen kost er en sentral del av behandlingen, ennå lav. Særlig på lange flyreiser, er det litt utfordrende å få med seg nok fett. Jeg har hatt med meg eget brød, spiser det jeg kan ombord, samt tar med porsjoner med smør og majones. I tillegg kan jeg få næringsdrikker høye på fettinnhold på små flasker, men igjen må de ha egen deklarasjon.
En fullstendig, internasjonalt godkjent oversikt over reseptbelagte medisiner, er også veldig viktig å ha, fordi bagasje kan bli stjålet, ødelagt eller forsinket.

Så plan B der er å alltid ha de viktigste medisinene for 2-3 døgn i håndbagasje. Plan C er at reiseforsikringen dekker og bidrar til nye medisiner om det skulle bli nødvendig.

Vi har opplevd begge deler. En gang fikk jeg anfall ved en gate på flyplass i Vietnam – da var Stesolid-sprøyter allerede sjekket inn og utilgjengelige. Ikke så smart, der asså.

I Malaysia opplevde vi å komme tilbake til hotellrommet og finne bagasjen endevendt og tømt for alt av verdi, inkludert medisiner for seks måneder framover. God planlegging gjorde at jeg hadde to-tre døgndoser i veska, og innen 48 timer hadde reiseforsikringen besørget, og dekket, nye medisiner for kommende seks måneder.

Minimer anfallstriggere
Som nevnt, kan jeg både få angst og stresse i forkant av reiser. Det i seg selv trigger ikke anfall, men det legger definitivt en demper på reisegleden.
Så da er det noen grep å ta som kan gjøre reisingen lettere.

Jeg begynner i ganske god tid å sette meg inn i kleskode og utstyrsbehov, så alt er pakket og klart. Hvis et anfall kan være under oppseiling, er det viktig å ta det med ro, sove nok, ikke bli dehydrert og å ikke føle at jeg må prestere for andre.

På ferier hjelper det veldig at vi leier egen boenhet, så vi kan stå fritt til å lage den maten vi vil, når det passer oss – og ketogen diett. I tillegg er det, som nevnt, veldig fint å reise med familie eller venner som alle i vår lille familie kjenner godt, føler seg trygge på og har det gøy sammen med. Da vil ikke en ræva dag for min del nødvendigvis legge en sosial demper på de andres moro, og jeg vil ikke føle press på å ta meg sammen og late som alt er bra. Det blir også flere reisende som resten av gjengen kan gjøre aktiviteter sammen med, der jeg ikke kan delta: dykking, snorkling, ziplining, fjellklatring, kanopadling, surfing – kanskje sykkeltur og berg- og dalbaner.

Reis, men bruk hodet
De første årene, på begynnelsen av 1990-tallet, tenkte jeg faktisk ikke på at å reise med epilepsidiagnose innebar noen risiko. Det skal sies at jeg trodde at jeg var anfallsfri og trygg, fordi jeg ennå ikke hadde lært at alle de ekle blaffene som skyllet gjennom kroppen minst ti ganger hver dag, faktisk er fokale anfall. Jeg visste heller ikke at når jeg våknet litt omtåket her og der, var det etter anfall der jeg delvis mistet bevisstheten.
I ettertid er jeg litt sjokkert over at jeg bare pakket snippsekken, reiste alene og jobbet i Sør-Amerika og Midtøsten – i en tid til og med uten mobiltelefoner og internett.

Så akkurat den biten med å bare hive seg ut i nye verdensdeler uten en plan B, er ikke et eksempel til etterfølgelse.

På den annen side er det lite som gir mer enn å reise – særlig til nye steder. Det er dessuten bra for hjernen, både å organisere og tilrettelegge reiser, legge en plan B og kanskje en plan C, og å registrere noe nytt med alle sanser: bygninger, folk og landskap ser annerledes ut, språk og musikk høres annerledes ut. Det er også andre smaker og lukter og mye spennende historie og atmosfære. Det ligger mye hjernetrim i å sanse så mye. Dessuten er en delt opplevelse grunnlag for så mye koselige minner, mimring og morsomme innspill fra andre. Det kan vi leve lenge på i tunge perioder.