Nyhetsarkiv 2024

Ny generalsekretær i Epilepsiforbundet

Epilepsiforbundet har i dag ansatt Svein-Erik Bakke (57) som ny generalsekretær.  Bakke har lang og variert lederfaring, er embetsmann og kommer fra en lederstilling i Forsvaret. Han har selv et voksent barn med epilepsi.

Ny barnebok fra Epilepsiforbundet og Endre Lund Eriksen

Epilepsiforbundet har i samarbeid med den kjente barnebokforfatteren Endre Lund Eriksen laget en barnebok som handler om det å ha en forelder med epilepsi. 

Anne Kvaal utnevnt til æresmedlem i Epilepsiforbundet

På Epilepsiforbundets landsmøte forrige helg ble Anne Kvaal tildelt æresmedlemskap for sin formidable innsats for Epilepsiforbundet og mennesker med epilepsi.

Det ingen har sett

På dagtid har hun alltid vært i jobb, eller i tjeneste for mennesker med epilepsi. Men på natten har Anne hatt kraftige epileptiske anfall. Det gjør at mange rundt henne ikke vet hva hun har vært igjennom.

Nytt EpilepsiNytt på vei

En ny utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om graviditet og epilepsi. Hva er det viktig å tenke på hvis man har epilepsi og ønsker å bli gravid?

Spørreundersøkelse om ønsker til ny teknologi for mennesker med epilepsi

I samarbeid med en norsk oppstartsbedrift gjennomfører Epilepsiforbundet en spørreundersøkelse som skal være med å rettlede utviklingen av et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi.

Tungsinnet forsvant da hun byttet medisin

Tonje Hagemo (42) trodde de tunge tankene og det oppfarende humøret var en uunngåelig del av å ha epilepsi. Det tok flere år før hun byttet medisin.  

Epilepsikirurgi kan reversere kognitiv svekkelse hos barn

En ny studie fra England viser at barn som gjennomgår en epilepsioperasjon, kan oppnå betydelig forbedring av sine kognitive evner.

Epilepsiforbundet gir 400.000 kroner til epilepsiforskning

Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler om å finne ut mer om den mentale helsen hos unge med epilepsi, få vite mer om omfanget og årsaker for skolefravær, skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet hos unge med epilepsi, og finne ut mer om epilepsi ved hjerneslag og hjerneblødning.

Bli medlem nå – betal kun én årskontingent for 2024 og 2025

Melder du deg inn i Epilepsiforbundet nå, vil betalingen for resten av 2024 også gjelde for hele 2025. Meld inn deg og husstanden din i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler. 

Bor du i Alta og trenger mer kunnskap om epilepsi/PNES?

Epilepsiforbundet og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) inviterer til to kurs i Alta 2. september. Det første er for personer som jobber med mennesker som har epilepsi/PNES. Det andre kurset er for personer som selv har sykdommen, eller er pårørende.

Fullførte videregående utdanning i 40-årene

Sigve Melbys vitnemål fra ungdomsskolen i 1973 besto av ‘Lite godt’ og ‘Noget godt’. Det stengte døren til videregående skole – den gang. Tretti år senere tok han fagbrev som hjelpepleier.  

Tekst og foto: Frøy Lode Wiig

Nye bekjentskaper og deling av verdifull erfaring på Epilepsiforbundets mestringshelg

I slutten av mai arrangerte Epilepsiforbundet en mestringshelg for ungdom med epilepsi og deres pårørende. Det ble et svært vellykket arrangement, ifølge både arrangør, ungdommer og foreldre. Arrangementet var en del av et prosjekt som handler om å involvere barn og unge i sin egen helseoppfølging.

Spørsmål og svar knyttet til vår Spleis-kampanje

Epilepsiforbundet har lansert en Spleis-kampanje for å samle inn penger til støtte for familier som rammes av epilepsi.  Vi ønsker å skape en bedre hverdag og tryggere fremtid for personer som rammes av epilepsi. Tusen takk til alle som bidrar, om det er gjennom pengegaver, deling av kampanjen eller annen støtte. Hvis du har spørsmål til kampanjen vår, håper vi at du finner svar på dem her.

Epilepsiforbundet møtte helseministeren med 25.000 signaturer mot SSE-kutt

Torsdag i forrige uke overleverte Epilepsiforbundet 25.000 signaturer til helseministeren, som reaksjon på at det ble kuttet 5 sengeplasser på barneavdelingen på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 1. april i år.

Fersk doktoravhandling om sammenhengen mellom psykiske lidelser og epilepsi

Psykiske lidelser er mer utbredt blant personer med epilepsi enn ellers i befolkningen, noe som kan påvirke prognose og behandling av epilepsien. En fersk doktoravhandling har undersøkt forholdet mellom epilepsi og psykiske symptomer, og funnene støtter at det kan foreligge en felles underliggende sårbarhet for å utvikle begge tilstander.

En helg av de sjeldne for de sjeldne

Helgen 19.-21. april arrangerte nettverket Epilepsiforbundet Sjeldne en sjelden-weekend for sine medlemmer på Gurvika feriesenter i Larvik. Der fikk deltagerne være med på et spennende og variert program.

Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom

Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 24.-29. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Meld deg på og få en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!

Jenta med jernviljen

Tekst: Frøy Lode Wiig
Foto: Erik M. Sundt

Uforklarlige anfall. Glemsomhet. Konsentrasjonsvansker. Det preget skolegangen til Ingrid Ciakudia-Moxnes (30). Takket være en ukuelig vilje har hun likevel fullført universitetsutdannelse.  

Bacheloroppgave resulterte i diskré pannebånd som beskytter ved anfall

Tre tidligere studenter ved produktdesign-utdanningen på Oslo Met har laget et nøytralt og lite synlig pannebånd som beskytter hodet ved epilepsianfall som kan medføre fallskader. Nå jobber de for å få det ut på markedet.

Dravet-pasienter får endelig tilgang til ny behandling

Beslutningsforum i Nye metoder har i gårsdagens møte besluttet at epilepsimedisinen Fintepla innføres til behandling av Dravet syndrom ved norske sykehus.
– Det har tatt altfor lang tid å få innført medisinen, men vi er tilfredse med at pasientene nå kan starte behandlingen, sier forbundsleder Espen Lahnstein i Epilepsiforbundet.

Perlekunstneren

Hva har prinsesse Ingrid Alexandra, Viggo Venn, Amalie Snøløs, Tix og Supermario til felles? Jo, de har alle blitt portrettert av perlekunstner Fabian Teinum Reinhardsen (24), som har tatt perlekunsten til et høyere nivå enn de fleste andre. 

Menn bør unngå valproat tre måneder før de ønsker å lage barn

En studie fra Norge, Sverige og Danmark antyder en økt risiko for nevroutviklingsforstyrrelser hos barn av fedre behandlet med epilepsimedisinen valproat de tre siste månedene før unnfangelse, sammenlignet med tilsvarende bruk av medisinene lamotrigin eller levetiracetam. Det europeiske legemiddelverket pålegger nå helsevesenet å sette inn tiltak.

Årets første EpilepsiNytt er på vei

Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen tar vi opp et alvorlig tema som det ikke snakkes så mye om, nemlig SUDEP (plutselig uventet død ved epilepsi). Vi spør blant annet: Hvorfor får mange så lite informasjon om SUDEP? Hvem er i risikosonen for SUDEP? Og hvordan kan man forebygge SUDEP?

Trenger du studiestipend?

Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi. 

Forskere vil finne ut om mekanismer fra migrene kan stoppe epilepsianfall

Epilepsiforskningsmiljøet ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus har nylig mottatt forskningsmidler på ca. 6,6 millioner kroner fra Helse Sør-Øst til et prosjekt der forskerne skal prøve å finne ut om hjernemekanismer kjent fra migrene kan stanse eller hindre epilepsianfall. 

Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen

Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2024 klar, og du kan lese den på nettsiden vår. 

Både Dravet-pasienter og kommuner rammes av avslag i Nye metoder

Beslutningsforum i Nye metoder sa forrige mandag nei til å godkjenne den lovende epilepsimedisinen Fintepla som kan hjelpe pasienter med den alvorlige epilepsisykdommen Dravet syndrom. – Dette er et skandalevedtak som både rammer epilepsipasienter, de pårørende og kommunene, sier forbundsleder i Epilepsiforbundet Espen Lahnstein.

OUS legger ned barnesenger på SSE

Oslo universitetssykehus (OUS) kutter 5 av 30 sengeplasser på barneavdelingen til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for å spare penger. – Kortsynt og usosialt, sier Epilepsiforbundets generalsekretær. 

Den internasjonale epilepsidagen 2024 – hvor er forskningen om 50 år?

Mandag 12. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi har i den anledning laget fem filmer der vi snakker med ulike forskere om deres forskningsfelt. Hovedtema for dagen er «Epilepsiforskningen de neste 50 årene». Se filmene på vår YouTube-kanal.

Betaling av medlemskontingenten for 2024

Epilepsiforbundet sender i dag ut medlemskontingenten for 2024. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne. 

Fotballturneringen har blitt en tradisjon til støtte for epilepsiforskning

I romjulen arrangerte de den årlige fotballturneringen for tredje gang til støtte for epilepsiforskning. Arrangementet har dermed blitt en tradisjon, slår kompisgjengen fra Brumunddalen fast – akkurat slik de håpet. Men de gir seg ikke der, nå er målet å øke summen for hvert år og utvide arrangementet.

Trenger du penger til forskning?

Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.