Aktuelt
Høye håp og lange løp
Tone har alltid elsket naturen og utfordret grensene. Epilepsidiagnosen snudde opp ned på livet, og hun møtte nye utfordringer.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Nytt nummer av EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I årets siste utgave av medlemsbladet handler det om det «usynlige» og omfattende arbeidet som gjøres av pårørende til de som har epilepsi. Hva slags hjelp har de krav på? Og hva slags hjelp får de?
Lovendring fra 1. januar – pasienter kan ikke lenger kreve refusjon fra Helfo
Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.
Delta i spørreundersøkelse for å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi
Vår ungdom- og utviklingsrådgiver Bård Dalhaug holder på med en masteroppgave, og gjennomfører i den forbindelse en spørreundersøkelse med mål om å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi. Han ønsker svar fra personer i alderen 16-30 år, som har gått eller går på videregående og som har hatt epilepsi i denne perioden.
Viktige saker vedtatt på et annerledes landsmøte
Den siste helgen i november avholdt Norsk Epilepsiforbund et forsinket og annerledes landsmøte – det første digitale landsmøtet i forbundets historie. Etter landsmøtet har forbundet blant annet byttet navn og fjernet kontingenten for familiemedlemmer.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Epilepsiforbundet Ung vil neste år bli avholdt på Beitostølen 25.-28. februar. Du kan melde deg på allerede nå, og det er førstemann til mølla, så det lønner seg å være rask.
Ny forskning: Hvorfor dropper unge med epilepsi ut av videregående?
– Vi har sett på hva som øker risikoen for drop out fra videregående hos unge med epilepsi, forteller forsker, lege og daglig leder av EpilepsiNett Marte Roa Syvertsen. Og trodde du det var anfallshyppigheten eller alvorlighetsgraden av epilepsien som hadde mest å si, så tok du feil.
Gratis medlemskap i desember
I hele desember 2020 har vi gratis innmelding for nye medlemmer. Gjør som mer enn 6.000 andre allerede har gjort, meld deg inn i dag, så får du gratis medlemskap ut året.
Ada Berle Vikingsen er nytt æresmedlem i Epilepsiforbundet
Hun var med på å etablere Epilepsiforbundet og satt i forbundsstyret de ti første årene. Deretter var hun flere år med i valgkomiteen. Hun har representert forbundet på flere internasjonale konferanser og gitt av sin tid, kunnskap og engasjement i snart 60 år. Bli kjent med 92 år gamle Ada Berle Vikingsen – Epilepsiforbundets nyeste æresmedlem.
Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom
Endelig er den her! Appen vi har ventet på siden juni, da vi snakket med ekteparet som står bak ideen. – Tanken med appen er å hjelpe brukerne til å få bedre oversikt over sine plager, og gi dem mulighet til å bedre formidle hvordan de har det, for at de skal få bedre og riktigere behandling, sier Kamilla Spangsberg Kristensen, som sammen med sin mann Mads Thrane har utviklet appen.
Fleksibel tilretteleggingsplan
Idas hverdag er full av anfall. Men tiltakene som gir henne en god hverdag er preget av kule oppgaver og krav som tilpasses etter formen. I gode perioder får hun frihet til å fly.
Emma Lovise Larsen vant konkurranse hos European Patients Forum
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen, har det siste halvåret deltatt på et digitalt kurs i regi av European Patients Forum (EPF) der deltagerne skulle lære å forbedre sin påvirkningskraft. Nylig kåret EPF både en gruppevinner og individuelle vinnere på kurset – og Emmas lag vant! I tillegg kom hun individuelt på 3. plass! Vi har tatt en prat med henne for å høre hva hun har lært på kurset.
Kreativ tilrettelegging i forelesningssalen
Mange med epilepsi kan ha behov for noe tilrettelegging på arbeidsplassen, men her er det snakk om individuelle behov. Hva gjør du for eksempel hvis jobben din er å forelese for studenter på universitetet, og så får du absensanfall som varer i fem minutter? Det lar seg ikke skjule.
Nytt nettverk vil gi tilbud til personer berørt av sjeldne epilepsier
Rett før sommeren fikk Norsk Epilepsiforbund et nettverk for de som er berørt av sjeldne epilepsier. – En av grunnene til at vi engasjerer oss, er at vi har barn som ikke har noe støtteapparat tilgjengelig, og vi ser at dette har vært et behov hos mange andre også, sier leder i nettverket Åshild Holt Lona i forrige nummer av EpilepsiNytt.
Spørreundersøkelse: Hvordan påvirker koronaen livet med sjelden diagnose/langvarig sykdom?
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser driver i samarbeid med Universitetet i Oslo to studier for å finne ut hvordan koronaen påvirker livet til personer med sjelden diagnose og familier til barn med funksjonsnedsettelser eller langvarig sykdom.
Epilepsiforbundet starter ny veiledningstjeneste på urdu og engelsk
Norsk Epilepsiforbund har startet en ny veiledningstjeneste for minoriteter og fremmedspråklige. Bli kjent med vår nye veileder Almas Sajid, som er født i Pakistan og selv har epilepsi.
(Read the article in English below the Norwegian version.)
Støtt Epilepsiforbundet ved å bruke medisin-app
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
Nytt EpilepsiNytt
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet tilrettelegging. Både i barnehagen, på skolen og på arbeidsplassen kan personer med epilepsi ha behov for noe tilrettelegging for å få en best mulig hverdag. Hvordan gjøre dette på en måte som fungerer for alle involverte?
Stamcelleforskning kan gi nytt håp for personer med alvorlig epilepsi
Ved hjelp av stamcelleforskning har forskere ved Universitetet i Bergen klart å rekonstruere sykdomsforløp ved mitokondriesvikt. Det kan være et steg mot behandling av alvorlig epilepsi og andre hjernesykdommer.
Vil du delta i undersøkelse om foreldres behov for helseinformasjon?
Målet med spørreundersøkelsen er å kartlegge hvilke behov foreldre til barn med epilepsi har for helseinformasjon. Universitetet i Oslo og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ønsker å finne ut mer om hva foreldre opplever som lett eller vanskelig i møte med helsevesenet, slik at helsevesenet bedre kan hjelpe dem å ivareta barnets behov. Undersøkelsen er for alle foreldre som har barn med epilepsi mellom 0-12 år.
Mozarts musikk kan redusere epilepsianfall
Ny forskning viser at det å høre på Mozarts musikk daglig, kan gi en anfallsreduksjon hos mennesker med epilepsi. Mer forskning er nødvendig før metoden kan brukes i kliniske settinger.
Epilepsiforeningen i Drammen gir 50.000 til forskning
Begge de to siste årene har Epilepsiforeningen i Drammen og omegn gitt 50.000 kroner til Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond. Hvorfor gjør de det? Og hvor får de pengene fra?
Nå kommer filmen om Rudy og lynmonsteret
Den lysluggede rampegutten Rudy som alltid finner på artige og spennende ting i barnehagen sammen med sin venninne Theodora, og som mange av våre medlemmer allerede kjenner fra boken «Rudy og lynmonsteret», har nå tatt steget til filmen. Du kan se filmen på vår YouTube-kanal og her på nettsiden fra 15. september kl. 15.
Bli medlem i dag for bare 75 kroner
1. september ble prisen på medlemskap redusert til 75 kroner ut året. Gjør som ca. 5.900 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Vil finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi
En gruppe forskere ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) vil prøve å finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi. Men hvorfor er det så viktig? Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Ekspertens råd til deg som vil være fysisk aktiv
Folk med epilepsi trener mindre enn resten av befolkningen, men epilepsi er ingen grunn for å sitte stille. Aktivitet er like sunt for folk med epilepsi som for alle andre. Men hvordan komme i gang? Og hva bør du være bevisst på?
Tøff overgang til et liv med epilepsi
Hele familien måtte tenke annerledes da Julia fikk epilepsi. Hverdagen var full av ubesvarte spørsmål og redselen for nye anfall.
Hvordan blir nye medisiner til?
Har du noen gang lurt på hvordan nye medisiner blir til? Medisinen har en lang og usikker vei å gå fra legemiddelfirmaet lager den til du kan kjøpe den på apoteket.
Et begivenhetsrikt år som generalsekretær
Sissel Karin Haavaag begynte som generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund i juni i fjor. Et år senere mener hun at hun har verdens beste jobb. EpilepsiNytt har tatt en prat med henne for å høre hva hun har gjort det siste året, og hvordan det er å lede Epilepsiforbundet under koronakrisen.
Ønsker å hjelpe andre kronisk syke med ny app
På det meste skulle 30 ulike personer ha informasjon om Mads Thrane og Kamilla Spangsberg Kristensens syke sønn. Nå holder foreldrene på å gjøre ferdig en app som skal gjøre det enklere for personer med kronisk sykdom å gi andre en oversiktlig og objektiv beskrivelse av hvordan de har det.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet fysisk aktivitet. Du kan blant annet bli kjent med en mann som ved hjelp av kampsporttrening kunne reise seg fra rullestolen og si hadet til den.
Unik informasjonsflyt
– Her får du hjelp før du spør om det, sier barnenevrolog Thorsten Gerstner. Gjennom møte med både epilepsisykepleier, nevropsykolog og pedagog, får pasienten en mykere overgang til et liv med epilepsi.
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med epilepsi
Mandag 11. mai kl. 15 lanserer Norsk Epilepsiforbund vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste». Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om sin epilepsi. Du kan se filmen både nederst i denne nyhetssaken, på vår Facebook-side og YouTube-kanal.
Var bekymret for demens
Per Hansen fikk epilepsi rett etter at han rundet 70. Verken han selv eller kona skjønte hva det var.
Uten filter
Bør man være åpen om sin epilepsi eller bør man ikke det? Det diskuterte vi i fjorårets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt. En av dem vi snakket med i den forbindelse var Espen Lahnstein. Med sine hyppige og kraftige anfall, hadde han ingen mulighet til å holde tett om diagnosen. Han har hatt både gode og dårlige opplevelser rundt åpenheten.
Smittestopp – ny app fra Folkehelseinstituttet
Appen Smittestopp ble nylig lagt ut for nedlasting på Apple App Store og Google Play Store. Appen skal gi Folkehelseinstituttet anonyme data om hvordan grupper beveger seg i samfunnet, for å måle effekten av tiltakene mot smittespredning. Etter hvert skal brukerne få et varsel om de har vært i nærkontakt med koronasmittede.
EpilepsiNett – jobber for at unge ikke skal falle utenfor
Det nystartede prosjektet EpilepsiNett skal overføre kompetanse fra ekspertene på epilepsifeltet til de som jobber med ungdommer som har epilepsi. Målet er at flere av ungdommene skal fullføre skole og utdanning.
Møt foreldrekontaktene våre på Facebook
Vanligvis kan du møte Epilepsiforbundets foreldrekontakter annenhver torsdag på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). På grunn av koronasituasjonen er det ikke mulig med et slikt tilbud nå. Men foreldrekontaktene vil fortsatt være der for deg – følg deres sendinger på Facebook!
Fikk studiestøtte av Kari Thrane-Steens fond
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Emma Fredriksen (20) fikk denne støtten da hun studerte sammenlignende politikk.
– Hvis man har mulighet, så burde man søke, man har jo ingenting å tape på det, sier hun.
Vi gir 300 000 til epilepsiforskning
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 300 000 kroner til tre epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Alle prosjektene har fått en støtte på 100 000 kroner hver.
Gratis juridisk rådgivning til våre medlemmer
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund får du nå gratis juridisk rådgivning dersom du trenger hjelp med problemstillinger knyttet til koronautbruddet.
Vi utvider rådgivningstjenesten vår
På grunn av den spesielle situasjonen alle er i nå, vil rådgivningstelefonen vår, Epifon1, være åpen alle ukedager.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – enda bedre enn før
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du tegne ulykkesforsikring som også dekker epileptiske anfall. Nå er brosjyren for 2020 klar, og vi sender den ut til våre medlemmer.
NEFUs sommerleir avlyst
På grunn av koronaviruset, må Norsk Epilepsiforbund avlyse årets sommerleir for ungdom.
Koronaviruset og epilepsi
Her gir vi svar på ofte stilte spørsmål om epilepsi og koronaviruset, og hvilke forholdsregler personer med epilepsi bør ta. (Sist oppdatert 27/4)
Koronaviruset – følg rådene fra helsemyndighetene
Vi anbefaler alle å følge rådene fra norske helsemyndigheter.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi blant annet snakket med folk om hvordan de opplevde det første møte med epilepsien. Vi har også en ny spalte med nytt fra lokallagene.
Økt satsing på likepersonsarbeid
Norsk Epilepsiforbund har det siste året utvidet flere av våre likepersonstilbud. Her får du vite både hvilke tilbud vi har, og hva det innebærer å være en av våre likepersoner.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Da sønnen ble frisk, ble alt mye verre
«Å, er han blitt frisk? Da er vel alt bare bra?» Det var reaksjonene Siv Madsen Fredriksen fikk da hennes sønn ble frisk fra epilepsien for to år siden.
– Men vi hadde jo aldri hatt det verre, sier hun, og etterlyser ettervern for de som blir friske fra epilepsi.
Den internasjonale epilepsidagen 2020
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med en rekke spennende innlegg i sosiale medier. Vi spør blant annet: Hvor er hjelpen for epilepsipasienter når anfallene er borte?
Nytt e-læringskurs: Epilepsi og hukommelse
Opplever du at hukommelsen er svekket på grunn av epilepsi? Det er det mange som gjør. Nå har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) laget et e-læringskurs som kan gi deg bedre forståelse av hukommelsesvanskene. Du får også praktiske råd om hvordan du kan gjøre hverdagen lettere.
– Åpenhet gir bedre livskvalitet
Bør man fortelle andre om sin epilepsi? Psykologen vi har snakket med, mener at pasienter og pårørende har mye å vinne på å fortelle omgivelsene om epilepsi og anfall, men det er viktig å gjøre det på din egen måte.
Nytt e-læringskurs: Hvordan snakke med barn om epilepsi?
EpiSnakk er et nytt e-læringskurs fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som skal gjøre det lettere å snakke med barn om epilepsi.
Gir overskudd fra juleturnering til epilepsiforskning
I romjulen arrangerte Gaute Granmo og kameratgjengen hans i Brumunddal en fotballcup i den lokale idrettshallen. Overskuddet fra arrangementet gir de til epilepsiforskning.
Prosjektbesøk fra Stiftelsen Dam
Forrige uke var Stiftelsen Dam på prosjektbesøk hos Epilepsiforbundet, og fikk høre om hvordan vi jobber med whiteboardfilmen som vi håper skal gjøre det lettere for unge å fortelle andre om sin epilepsi.
Ny teknologi kan gi bedre behandling innenfor epilepsikirurgi
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) starter i samarbeid med Rigshospitalet i København et nytt prosjekt i håp om å forbedre fremtidig utredning og behandling for sine epilepsipasienter.
Nytt implantat kan registrere anfall
En ny studie viser at et dansk implantat registrerer antall epilepsianfall mye mer korrekt enn det personen som har epilepsi gjør.
Epilepsiforbundet i møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen
I dag møtte Epilepsiforbundet statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om viktigheten av god informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Vi snakket også om hva vi mener er viktige satsninger for bedre epilepsibehandling.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 20. februar.
Bli med på familieleir
Fra 3.-8. august 2020 arrangerer Norsk Epilepsiforbund familieleir for familier hvor minst ett av barna har epilepsi.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) vil neste år bli avholdt på Beitostølen 20.-23. februar. Du kan melde deg på allerede nå.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om åpenhet. Bør man fortelle andre at man har epilepsi, eller bør man la det være?
Forskere vil finne ut hvordan epilepsi oppstår
En gruppe forskere ved Rikshospitalet jobber med å finne ut hvordan epilepsi oppstår og hvordan den utvikler seg. Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Skal forske på epilepsi etter hjerneskade
Hvem er utsatt for å få epilepsi etter en hjerneskade? Det ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å finne svar på. Prosjektet deres har fått støtte av Epilepsiforbundets forskningsfond.
Se på meg, mamma og pappa!
Søsken av syke barn trenger rom for å snakke om det som er vanskelig, og de behøver å kjenne at de er like betydningsfulle som den som er syk. Nå har helsepersonell plikt til å tilby hjelp til dette.
Skal forske på epilepsi etter hjerneslag
Forskere ved Akershus universitetssykehus skal snart i gang med et spennende forskningsprosjekt for å finne ut mer om forekomst av epilepsi etter hjerneslag, samt risikofaktorer for dette. Prosjektet er støttet av Epilepsiforbundets forskningsfond, som i år har delt ut 450.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter.
Epilepsiforbundets spørreundersøkelse har bidratt til viktig forskning
Tre nye forskningsartikler om medisinbruk, tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi og informasjon om epilepsi er basert på svarene som ble gitt i en spørreundersøkelse på Norsk Epilepsiforbunds nettside sommeren 2017. Noen av funnene har overrasket forfatter bak artiklene og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) Oliver Henning.
Epilepsiforbundet kommenterer statsbudsjettet på Stortinget
Norsk Epilepsiforbund har den siste tiden deltatt i flere høringer på Stortinget for at politikerne skal forstå og ta hensyn til våre medlemmers interesser når de fordeler penger gjennom statsbudsjettet. Og vi har mange viktige saker vi tar opp.
Blogger for Epilepsiforbundet
På Norsk Epilepsiforbunds likepersonsblogg skriver både personer med epilepsi og pårørende om det å være berørt av epilepsi på ulike måter.
– Blogginga blir som terapi for meg. Jeg får utløp for tanker, følelser og meninger om epilepsien, og det gjør veldig godt. Det sier Kari Odnes, som har skrevet det mest leste blogginnlegget vårt.
Nytt nummer av EpilepsiNytt
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I denne utgaven retter vi oppmerksomheten mot noen som ofte kan havne litt i skyggen, nemlig søsken til barn med epilepsi. De kan oppleve noen utfordringer som ikke andre barn har.
Lokalforeningen på Helgeland utvider
Epilepsiforeningen Sør-Helgeland har nå blitt Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
– Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt til stede over hele Helgeland, sier leder i lokalforeningen Anne-Mari Skillevik til Brønnøysunds Avis. Generalsekretær Sissel Karin Haavaag besøkte nylig Epilepsiforeningen Helgeland. Hun ønsker å besøke så mange lokalforeninger som mulig.
Doktoravhandling om ungdomsepilepsi
Ifølge en rykende fersk doktoravhandling om juvenil myoklonusepilepsi (JME) har personer med denne diagnosen noen felles personlighetstrekk som det kan være viktig å være klar over.
Mange av dem kan blant annet ha en tendens til å handle litt impulsivt.
– Jeg tenker at det kan være noen av de samme systemene i hodet som lager anfallene og som styrer denne atferden. Og det er en ganske ny måte å tenke på. Det er psykologi og nevrologi i samme boks, sier forskeren bak doktoravhandlingen, Marte Roa Syvertsen.
Epilepsihunden Winnie
Femåriga Etta har en utbildad assistanshund som hjälper henne när hon är på väg att få ett anfall.
Läs om vilken nytta en assistanshund kan göra hos en familj som inte längre behöver leva med en ständig oro.
Støtt Epilepsiforbundet ved å bruke medisin-app
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
Energisk dame med stort hjerte
For fire år siden flyttet Silvia Carlucci (38) fra varme, vakre Italia til Norge og startet et cateringselskap sammen med mannen sin. Alba Catering gir i dag 15 prosent av det de tjener på utvalgte menyer til Norsk Epilepsiforbund. Hva gjorde at Silvia fant på å flytte fra venner og familie, og gi bort pengene sine til oss?
En leir der ingenting er rart
Epilepsiforbundets årlige familieleir er over for denne gang.
– Det var helt fantastisk! sier leirsjef Siw Enersen, som blant annet opplevde gledestårer hos deltagerne og en raftingtur som gjorde inntrykk.
EU positiv til bruk av cannabis i epilepsibehandling
Et steg nærmere at personer med Lennox Gastaut syndrom og Dravet syndrom kan få medisin av CBD-olje i Norge.
Forskere vil finne ut mer om Dravet syndrom
En gruppe forskere ved Oslo universitetssykehus har fått støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond for å finne ut mer om den svært sjeldne og alvorlige epilepsiformen Dravet syndrom. Det er et omfattende prosjekt, der de skal undersøke både forekomst, medisinbruk og alternativ kommunikasjon.
Mer fleksibel gradering av pleiepenger
1. juli trådte nye regler for gradering av pleiepenger i kraft. Dette har Epilepsiforbundet jobbet mye for.
Kvinner med epilepsi mer utsatt for vold
En helt ny studie fra Universitetet i Bergen viser at kvinner med epilepsi er mer utsatt for både seksuelle overgrep og fysisk og psykisk vold sammenlignet med kvinner uten epilepsi. Keisersnitt er også vanligere blant kvinner med epilepsi, og forskerne ønsket å finne ut om det har sammenheng med seksuelle overgrep og fødselsangst.
Sissel er klar for en ny topp
Norsk Epilepsiforbunds nye generalsekretær, Sissel Karin Haavaag (59), har mye erfaring med helse og politikk fra toppnivået i arbeidslivet, og også privat trives hun i høyden. I midten av mai fikk EpilepsiNytt være med henne på topptur, og høre hennes tanker om det å bytte jobb, livets motbakker og hva slags leder hun ønsker å være.
Suksessfull ungdomshelg på Johnsgård
Grilla marshmallows, bading og gode samtaler. Det var god stemning på Epilepsiforeningen Innlandet sin første ungdomsleir på Johnsgård Turistsenter i Sømådalen.
Skal forske på foreldres helsekompetanse
Epilepsiforbundet har i år delt ut 450 000 kroner til seks ulike forskningsprosjekter gjennom vårt forskningsfond. En av dem som har fått støtte, er Merete Tschamper, fagutviklingssykepleier ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Nytt nummer av EpilepsiNytt
Et nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å bli frisk fra epilepsi. Hva vil det egentlig si? Vi har også vært på topptur med forbundets nye generalsekretær for å bli bedre kjent med henne.
Ny medlemsfordel – advokathjelp
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du nå få advokathjelp gratis eller til redusert pris.
NEFU med i Kollentrappa 2019
Forrige uke deltok Norsk Epilepsiforbunds ungdom (NEFU) i trappeløpet Kollentrappa. Hele 19 ungdommer stilte på nederste trappetrinnet, og målet var at alle skulle komme seg til toppen av Holmenkolltårnet.
Påmelding til sommerleir for ungdom er åpnet
NEFUs sommercamp for ungdom er årets høydepunkt for mange. Nå kan du melde deg på.
Internasjonal pris til Emma Lovise Larsen
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen (21), er av International Bureau for Epilepsy (IBE) tildelt prisen International Golden Light Award for sin frivillige innsats i Norsk Epilepsiforbund.
– Emma har et særegent engasjement, sier ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug, som nominerte Emma til prisen.
Fikk støtte til studier av Kari Thrane-Steens fond
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Ida Zachariassen (27) fikk denne støtten da hun studerte til sykepleier. Hennes råd til deg som vurderer å søke, er: – Gjør det!
Se streaming fra kurs for nydiagnostiserte og pårørende
Den 8. april inviterer vi, i samarbeid med Epilepsiforeningen i Oslo, til kurs om epilepsi og mestring for nydiagnostiserte og pårørende. Har du ikke anledning til å delta, kan du se streaming fra kurset nederst på denne siden.
Vi gir 450 000 til forskning
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 450 000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Dette er en rekordstor tildeling – for tredje år på rad!
Epilepsiforbundet har fått ny leder
Sissel Karin Haavaag (59) er ansatt som ny generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund etter Henrik Peersen.
Alba Catering støtter Norsk Epilepsiforbund
Kjøper du menyer hos Alba Catering som er merket med Epilepsiforbundets logo, går 15 prosent av salgsprisen til forbundet.
Mistet førerkortet – fikk en bokidé
Han har hatt fem GTK-anfall siden han fikk epilepsi for to og et halvt år siden. Det har ikke hindret forfatter Torbjørn Ekelund fra å gå lange turer alene både i skogen, villmarken og på høyfjellet. Dette har resultert i boken «Stiens historie», som kom ut sist høst, og som er solgt til en rekke land.
Personer med epilepsi mer utsatt for mobbing
En fersk masteroppgave fra Universitetet i Oslo har sett på tilleggsutfordringer for ungdom og unge voksne knyttet til epilepsi. Flere av funnene overrasket forfatterne bak studien.
Mangel på Fenemal 50 mg tabletter
Det er mangel på epilepsimedisinen Fenemal 50 mg tabletter «Takeda», 100 stk. Statens legemiddelverk forventer at medisinen vil være tilbake i uke 14. Inntil da kan du bli tilbudt utenlandske pakninger.
Trenger du studiestipend?
Søk Kari Thrane-Steens fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Internasjonal epilepsidag – live chatten er i gang!
Ekspertpanelet sitter klart for å svare på dine spørsmål om det å leve godt med epilepsi.
Den internasjonale epilepsidagen 2019
Mandag 11. februar er internasjonal epilepsidag. I år markerer vi det med temaet «Å leve godt med epilepsi», og du har mulighet til å stille oss spørsmål.
Regelendring for e-resept – økt sikkerhet for deg
Fra 1. januar 2019 har helsepersonell som behandler deg, enklere tilgang til å se hvilke legemidler du bruker. Dette skal øke din sikkerhet.
Ønsker du å forske på epilepsi?
Vi har spennende data som vi ønsker at skal komme til nytte i helsefaglig forskning.
Ny medlemsfordel - skolepakken
Vi starter året med en ny medlemsfordel: en gratis skolepakke med informasjon og annet materiell, som skal bedre informasjonen og kommunikasjonen mellom skolen og hjemmet.
Norsk Epilepsiforbund søker ny generalsekretær
Jobb sammen med oss for et bedre liv og en tryggere fremtid med epilepsi.
Har du temporallappepilepsi og er mellom 40 og 65 år?
Delta på et viktig forskningprosjekt om epilepsi, aldring og hukommelse over to dager med forskere fra Oslo universitetssykehus.
Et ungdomsråd for deg! Vil du bli med?
Nå kan du bli med i et av Norsk Epilepsiforbunds Ungdoms (NEFU) mest sentrale verv.
En forbedret og utvidet pleiepengeordning
Stortinget har vedtatt forbedringer i pleiepengeordningen. Ordningen knyttes nå til pleiebehovet til barnet og tidsbegrensningen på å motta pleiepenger er opphevet.
Stortinget påpeker behovet for epilepsikompetanse
Både i Helse- og omsorgskomiteens og i Utdanningskomiteens innstillinger til Statsbudsjettet 2019 er spesialisert kompetanse på epilepsi viktige tema.
Ny videreutdanning i epilepsi for helsepersonell
I januar 2019 starter videreutdanningen Epilepsi og helseveiledning opp som et pilotstudium.
Epilepsipasienter får tilbud om videokonsultasjoner
Flere pasienter ved nevrologisk poliklinikk ved Stavanger universitetssjukehus slipper nå å komme til sykehuset for konsultasjon. De kan sitte hjemme eller på jobb, og snakke med behandleren sin på video.
Ola vant arbeidsrettssak om epilepsi
I Nedre Romerike tingrett ble Feiring Asfalt dømt til å gi Ola tilbake hans tidligere stilling som hjullastfører på asfaltverket. Epilepsidiagnosen var ikke et gyldig grunnlag for å si han opp, mente retten.
– Neon er en reklameplakat for min epilepsi
Epilepsihund er et lite utbredt fenomen i Norge. Med mer trening, forskning og oppfølging i etterkant, tror hundeeier av en epilepsihund at potensialet er stort for hva disse hundene kan hjelpe mennesker som har epilepsi med.
Ny medlemsfordel: Rabatterte priser på NorgesTaxi
Flere steder i Norge kan nå Norsk Epilepsiforbunds medlemmer få en rabattert pris på sine reiser.
Nicolai møtte en ekte skihelt
Motivasjonen ble løftet for å komme seg ut av rullestolen og ned til VM i Seefeld da Nicolai (35) fikk møte Therese Johaug.
Nye restriksjoner på bruk av valproat hos fertile kvinner
Legemiddelfirmaet Desitin introduserer et graviditetsforebyggende program.
Ny e-læring om epilepsi og sosiale konsekvenser
E-læringskurset handler om tilrettelegging, tjenester og ytelser for deg som lever med diagnosen.
Stor interesse for å lære om epilepsi i Alta
12. og 13. oktober var 90 personer samlet i Alta for en samling i regi av Epilepsiforeningen i Alta og omegn. Det var foredrag, rib-tur og bålkos som stod på programmet i løpet av helgen.
Epilepsiforbundets innspill til statsbudsjettet
Her kan du lese mer om sakene som epilepsiforbundet presenterer på høringer for Stortinget i forbindelse med statsbudsjettet.
Det nye forbundsstyret
På Epilepsiforbundets 21. landsmøte ble det nye forbundsstyret frem mot 2020 valgt.
Dette skal Epilepsiforbundet jobbe for mot 2020
Andre dag på landsmøtet ble arbeids- og strategiprogrammet for 2018-2020, i tillegg til fire politiske prioriteringer vedtatt.
Det 21. landsmøtet i Norsk Epilepsiforbund
Landsmøtet er i full gang på Soria Moria i Oslo.
Kurs om barn med epilepsi
Kurs for foreldre, besteforeldre og andre nærpersoner som ønsker økt kunnskap om epilepsi hos barn.
Ny e-læring om epilepsi og fysisk aktivitet
Noen må leve med tilbakevendende anfall og kan trenge råd, veiledning og støtte for å lære å leve best mulig med anfall. Dette kurset handler om hvordan du som har epilepsi kan være i fysisk aktivitet.
En epidemiologisk studie av barneepilepsi
Tall som forteller. I denne doktorgradsavhandlingen får man et overordnet perspektiv på situasjonen innen barneepilepsien i Norge i dag.
Et pust i bakken på familieleir
Familieleiren avlaster foreldre og gir barn uansett utfordring muligheten til å boltre seg slik at hele familien får feriefølelsen.
Dette tar vi med oss av ny kunnskap fra Wien
Fire representanter har på vegne av Epilepsiforbundet deltatt på den europeiske konferansen om epileptologi.
Fettrik diett hjelper også for voksne med epilepsi
Modifisert ketogen (Atkins) diett kan hjelpe voksne som har vanskelig kontrollerbar fokal epilepsi til å oppnå færre epileptiske anfall.
Morgendagens helsetjeneste på Arendalsuka
På Norges største politiske møteplass vil forbundet holde et arrangement og medvirke i tre andre arrangementer gjennom vårt engasjement i Hjernerådet.
En ferie blant likepersoner
På sommerleir med Norsk Epilepsiforbunds Ungdom føler deltakerne seg trygge og ivaretatte iblandet med gledefryd og spenning.
Oppfølging av kognitiv svikt ved status epilepticus
Testing, god oppfølging og eventuelt rehabilitering for kognitiv svikt må til etter at en pasient har vært i status epilepticus sies det i ny doktorgrad om epilepsi.
Gravide med epilepsi bør ta folsyrevitamintilskudd
Universitetet i Bergen skriver at folsyrevitamintilskudd i svangerskapet hos kvinner med epilepsi er gunstig for språkutviklingen hos barnet.
Nytt e-læringskurs for deg med anfall
Hva kan du gjøre for å få en tryggere hverdag med anfall? Kurset gir informasjon og praktiske råd til deg som har anfall eller deg som kjenner noen som har det.
– En opplevelse uten like
Familien Løvli kom i helgen hjem fra deres sykkeltur til Sverige og Danmark til inntekt til forskning på epilepsi. En reise som har gitt blod på tann.
Cannabidiol som behandling for epilepsi
– Langt fra en mirakelkur, sier forsker på Spesialsykehuset for epilepsi.
Den internasjonale Dravetdagen
Leder av Dravet Syndrom Norge, Susanne Løyland, markerer dagen ved å skrive et åpent brev om hva som rører seg i Dravet-verdenen.
Lokallagene skaffer støtte til aktiviteter med ExtraExpress
Arrangementer for barn og unge er i høy prioritet.
Kunnskapens kvinner
Møt damene som har informert befolkningen om epilepsi hele sine voksne liv.
Langtidseffekt ved ketogen diett
Hvilke bivirkninger fett som energikilde skaper i kroppen, skal phd kandidat Ellen Molteberg finne ut av.
Sommerleirens påmelding er åpnet
NEFUs leir har åpnet sin påmelding for det som for mange er årets høydepunkt!
Kom seg opp av rullestolen med karate trening
Øyvind, 49 år med epilepsi, sier folk må ha en god dose tålmodighet når de prøver å delta i en idrett og har en funksjonshemming.
Dispensasjon for førerkort ved bruk av Rivotril og Frisium
Endelig en tydelig åpning for dispensasjon.
Fikk gjennom høyere grunnstønad for ketogen diettbehandling
Anke i trygderetten førte til høyere sats vedtatt av NAV.
Forsker på langtidsbivirkninger av epilepsimedisiner
Hva skjer med kroppen som man ikke merker, etter flere tiår med medisinbruk?
Et tilbakeblikk på 2017
Årsmeldingen til Norsk Epilepsiforbund vitner om et år fullspekket av fremskritt innen interessepolitikk, kommunikasjon og utvikling av organisasjonen.
NAV søker kontakt med uføretrygdede
Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid!
Pasientinvolvering i teori og praksis
Nevrolog involverer pasienter i forskning om dem selv. – Lege og pasient er blitt en mer jevnbyrdig part, sier Oliver Henning.
Livskvalitet ved hjernesvulst og epilepsi
Norsk forsker samarbeider med italienske nevrologer om behandling av epilepsi ved hjernesvulst.
Vil løse en medisinsk gåte innen epilepsi
En forsker, som selv har epilepsi, vil utvikle et målrettet ”kjøretøy” som kan hjelpe medikamentresistente epilepsipasienter med å bli anfallsfrie.
Helseministeren svarer på spørsmål om epilepsiomsorgen
Helseministeren åpner for ny modell innen epilepsioppfølgingen og påpeker viktigheten av SSE.
– Det føles meningsfylt å snakke om epilepsi
Etter at Audun Lysbakken fortalte om sin epilepsi til mediene, fikk han mange henvendelser fra folk som sa at det var flott at han snakket om det.
Hedmark og Oppland – Frivillighet gjennom generasjoner
Lokalforeningen i Hedmark og Oppland fylte 40 år i fjor og har hatt en lang og god kontinuitet blant de frivillige, med styremedlemmer som har vært aktive i nesten et tiår.
Internasjonal epilepsidag markeres i dag
Vi retter oppmerksomheten mot behovet for informasjon, med intervjuer av stortingspolitikere og rundbordssamtale med fagpersoner.
Kunsten å utnytte de friske øyeblikkene
Når du ikke har epilepsianfall, så er du frisk, sier Heidi Biseth og ser Epilepsiforbundets utsendte sterkt inn i øynene. Det er vel denne mentaliteten som har gjort at hun som har alvorlig epilepsi og vagusstimulator også har tatt doktorgrad, har egne forskningsprosjekter og er ansatt på en høyskole.
Internasjonal epilepsidag 12. februar
Vi retter oppmerksomheten mot behovet for informasjon.
Sprøytehetten på BUCCOLAM kan sitte igjen
Epilepsimedisinen BUCCOLAM er en oralsprøyte for barn hvor sprøytehetten kan bli sittende igjen på tuppen av sprøyten og komme i pasientens munn, informerer produsent av medisinen, Shire.
Trenger du støtte til forskning?
Søk forskningsstøtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 1. mars.
Kan jeg kjøre bil?
Sekstende og siste episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Kan vi få barn?
Femtende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Kan man svømme?
Fjortende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
SSE opplever støtte på tvers av politiske skillelinjer
Fremskrittspartiets representanter fra Helse- og omsorgskomiteen ble nylig med Epilepsiforbundet på omvisning på Spesialsykehuset for Epilepsi.
Kan man være alene?
Trettende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Kan jeg drikke alkohol?
Tolvte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hva kan utløse anfall?
Ellevte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Kan jeg trene?
Tiende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Er epilepsi bare anfall?
Niende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hva er epilepsi?
Snart klart for lansering av 8 nye episoder i filmserien som besvarer ofte stilte spørsmål
Prinsesse Märtha Louise lærer barn om epilepsi
Medvirker i kunnskapsformidling til barn gjennom høytlesning på film
Påmelding til NEFUs vinterleir 2018
Vinterleiren avholdes fra torsdag 22.02 til søndag 25.02. Informasjon om påmelding ligger i bunnen av denne siden
Julegave til hjernehelsen
Helseminister Bent Høie la denne uken frem den nasjonale strategien for hjernehelse.
Gi Rudy liv!
Har du lyst til å se "Rudy og lynmonsteret" som tegnefilm? Det har vi også! Men vi trenger hjelp av deg.
Hvordan håndtere et epilepsianfall?
Åttende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hvordan velge epilepsimedisiner?
Syvende episoden i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hvordan behandle epilepsi?
Sjette episode i serien "Hva er epilepsi?" Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hvordan utredes epilepsi?
Femte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Er epilepsi farlig?
Fjerde episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Kan man bli frisk fra epilepsi?
Tredje episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hva er et epilepsianfall?
Andre episode i serien ”Hva er epilepsi?”. Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Hva er epilepsi?
Første episode i serien ”Hva er epilepsi?”. Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Ny filmserie om epilepsi
Det er de nærmeste dagene duket for lansering av de første episodene i Norsk Epilepsiforbunds nye filmserie ”Hva er epilepsi?”. Serien består av totalt 16 episoder, og de første 8 publiseres allerede nå i november.
Ny ungdomskonsulent ansatt
Bård Ingjald Åstvedt Dalhaug er ansatt som ny ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet. Han skal legge til rette for at forbundet møter ungdommenes ønsker.
Statsbudsjettet 2018 er presentert
Her er sakene som Epilepsiforbundet vil trekke fram innenfor epilepsiområdet.
Informasjonskurs om medikamentresistens
Fikk du ikke med deg arrangementet, kan du nå se opptak fra det her.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 1. mars.
