Norsk Epilepsiforbund ønsker å være en best mulig organisasjon for alle som har en tilknytning til epilepsi – både deg som har epilepsi, er pårørende eller fagperson.
Vi ønsker derfor å spørre både deg som er medlem, og deg som ikke er medlem, om hvordan du opplever Norsk Epilepsiforbund.
Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.
På forhånd takk! Dine tilbakemeldinger er svært viktig for oss!
EpiSnakk er et nytt e-læringskurs fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som skal gjøre det lettere å snakke med barn om epilepsi.
I romjulen arrangerte Gaute Granmo og kameratgjengen hans i Brumunddal en fotballcup i den lokale idrettshallen. Overskuddet fra arrangementet gir de til epilepsiforskning.
Forrige uke var Stiftelsen Dam på prosjektbesøk hos Epilepsiforbundet, og fikk høre om hvordan vi jobber med whiteboardfilmen som vi håper skal gjøre det lettere for unge å fortelle andre om sin epilepsi.
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) starter i samarbeid med Rigshospitalet i København et nytt prosjekt i håp om å forbedre fremtidig utredning og behandling for sine epilepsipasienter.
Norsk Epilepsiforbund gjennomfører nå en undersøkelse der vi ønsker svar fra både deg som er medlem og deg som ikke er medlem. Vi vil gjerne vite litt om hvordan du opplever oss. Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.
En ny studie viser at et dansk implantat registrerer antall epilepsianfall mye mer korrekt enn det personen som har epilepsi gjør.
I dag møtte Epilepsiforbundet statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om viktigheten av god informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Vi snakket også om hva vi mener er viktige satsninger for bedre epilepsibehandling.
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 20. februar.
Fra 3.-8. august 2020 arrangerer Norsk Epilepsiforbund familieleir for familier hvor minst ett av barna har epilepsi. Meld deg på i dag!
Vinterleiren til Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) vil neste år bli avholdt på Beitostølen 20.-23. februar. Du kan melde deg på allerede nå.
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om åpenhet. Bør man fortelle andre at man har epilepsi, eller bør man la det være?
En gruppe forskere ved Rikshospitalet jobber med å finne ut hvordan epilepsi oppstår og hvordan den utvikler seg. Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Hvem er utsatt for å få epilepsi etter en hjerneskade? Det ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å finne svar på. Prosjektet deres har fått støtte av Epilepsiforbundets forskningsfond.
Søsken av syke barn trenger rom for å snakke om det som er vanskelig, og de behøver å kjenne at de er like betydningsfulle som den som er syk. Nå har helsepersonell plikt til å tilby hjelp til dette.
Forskere ved Akershus universitetssykehus skal snart i gang med et spennende forskningsprosjekt for å finne ut mer om forekomst av epilepsi etter hjerneslag, samt risikofaktorer for dette. Prosjektet er støttet av Epilepsiforbundets forskningsfond, som i år har delt ut 450.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter.
Tre nye forskningsartikler om medisinbruk, tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi og informasjon om epilepsi er basert på svarene som ble gitt i en spørreundersøkelse på Norsk Epilepsiforbunds nettside sommeren 2017. Noen av funnene har overrasket forfatter bak artiklene og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) Oliver Henning.
Norsk Epilepsiforbund har den siste tiden deltatt i flere høringer på Stortinget for at politikerne skal forstå og ta hensyn til våre medlemmers interesser når de fordeler penger gjennom statsbudsjettet. Og vi har mange viktige saker vi tar opp.
På Norsk Epilepsiforbunds likepersonsblogg skriver både personer med epilepsi og pårørende om det å være berørt av epilepsi på ulike måter.
– Blogginga blir som terapi for meg. Jeg får utløp for tanker, følelser og meninger om epilepsien, og det gjør veldig godt. Det sier Kari Odnes, som har skrevet det mest leste blogginnlegget vårt.
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I denne utgaven retter vi oppmerksomheten mot noen som ofte kan havne litt i skyggen, nemlig søsken til barn med epilepsi. De kan oppleve noen utfordringer som ikke andre barn har.
Epilepsiforeningen Sør-Helgeland har nå blitt Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
– Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt til stede over hele Helgeland, sier leder i lokalforeningen Anne-Mari Skillevik til Brønnøysunds Avis. Generalsekretær Sissel Karin Haavaag besøkte nylig Epilepsiforeningen Helgeland. Hun ønsker å besøke så mange lokalforeninger som mulig.
Ifølge en rykende fersk doktoravhandling om juvenil myoklonusepilepsi (JME) har personer med denne diagnosen noen felles personlighetstrekk som det kan være viktig å være klar over.
Mange av dem kan blant annet ha en tendens til å handle litt impulsivt.
– Jeg tenker at det kan være noen av de samme systemene i hodet som lager anfallene og som styrer denne atferden. Og det er en ganske ny måte å tenke på. Det er psykologi og nevrologi i samme boks, sier forskeren bak doktoravhandlingen, Marte Roa Syvertsen.
Femåriga Etta har en utbildad assistanshund som hjälper henne när hon är på väg att få ett anfall.
Läs om vilken nytta en assistanshund kan göra hos en familj som inte längre behöver leva med en ständig oro.
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
For fire år siden flyttet Silvia Carlucci (38) fra varme, vakre Italia til Norge og startet et cateringselskap sammen med mannen sin. Alba Catering gir i dag 15 prosent av det de tjener på utvalgte menyer til Norsk Epilepsiforbund. Hva gjorde at Silvia fant på å flytte fra venner og familie, og gi bort pengene sine til oss?
Epilepsiforbundets årlige familieleir er over for denne gang.
– Det var helt fantastisk! sier leirsjef Siw Enersen, som blant annet opplevde gledestårer hos deltagerne og en raftingtur som gjorde inntrykk.
Et steg nærmere at personer med Lennox Gastaut syndrom og Dravet syndrom kan få medisin av CBD-olje i Norge.
En gruppe forskere ved Oslo universitetssykehus har fått støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond for å finne ut mer om den svært sjeldne og alvorlige epilepsiformen Dravet syndrom. Det er et omfattende prosjekt, der de skal undersøke både forekomst, medisinbruk og alternativ kommunikasjon.
1. juli trådte nye regler for gradering av pleiepenger i kraft. Dette har Epilepsiforbundet jobbet mye for.
En helt ny studie fra Universitetet i Bergen viser at kvinner med epilepsi er mer utsatt for både seksuelle overgrep og fysisk og psykisk vold sammenlignet med kvinner uten epilepsi. Keisersnitt er også vanligere blant kvinner med epilepsi, og forskerne ønsket å finne ut om det har sammenheng med seksuelle overgrep og fødselsangst.
Norsk Epilepsiforbunds nye generalsekretær, Sissel Karin Haavaag (59), har mye erfaring med helse og politikk fra toppnivået i arbeidslivet, og også privat trives hun i høyden. I midten av mai fikk EpilepsiNytt være med henne på topptur, og høre hennes tanker om det å bytte jobb, livets motbakker og hva slags leder hun ønsker å være.
Grilla marshmallows, bading og gode samtaler. Det var god stemning på Epilepsiforeningen Innlandet sin første ungdomsleir på Johnsgård Turistsenter i Sømådalen.
Epilepsiforbundet har i år delt ut 450 000 kroner til seks ulike forskningsprosjekter gjennom vårt forskningsfond. En av dem som har fått støtte, er Merete Tschamper, fagutviklingssykepleier ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Et nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å bli frisk fra epilepsi. Hva vil det egentlig si? Vi har også vært på topptur med forbundets nye generalsekretær for å bli bedre kjent med henne.
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du nå få advokathjelp gratis eller til redusert pris.
Forrige uke deltok Norsk Epilepsiforbunds ungdom (NEFU) i trappeløpet Kollentrappa. Hele 19 ungdommer stilte på nederste trappetrinnet, og målet var at alle skulle komme seg til toppen av Holmenkolltårnet.
NEFUs sommercamp for ungdom er årets høydepunkt for mange. Nå kan du melde deg på.
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen (21), er av International Bureau for Epilepsy (IBE) tildelt prisen International Golden Light Award for sin frivillige innsats i Norsk Epilepsiforbund.
– Emma har et særegent engasjement, sier ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug, som nominerte Emma til prisen.
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Ida Zachariassen (27) fikk denne støtten da hun studerte til sykepleier. Hennes råd til deg som vurderer å søke, er: – Gjør det!
Den 8. april inviterer vi, i samarbeid med Epilepsiforeningen i Oslo, til kurs om epilepsi og mestring for nydiagnostiserte og pårørende. Har du ikke anledning til å delta, kan du se streaming fra kurset nederst på denne siden.
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 450 000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Dette er en rekordstor tildeling – for tredje år på rad!
Sissel Karin Haavaag (59) er ansatt som ny generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund etter Henrik Peersen.
Kjøper du menyer hos Alba Catering som er merket med Epilepsiforbundets logo, går 15 prosent av salgsprisen til forbundet.
Han har hatt fem GTK-anfall siden han fikk epilepsi for to og et halvt år siden. Det har ikke hindret forfatter Torbjørn Ekelund fra å gå lange turer alene både i skogen, villmarken og på høyfjellet. Dette har resultert i boken «Stiens historie», som kom ut sist høst, og som er solgt til en rekke land.
En fersk masteroppgave fra Universitetet i Oslo har sett på tilleggsutfordringer for ungdom og unge voksne knyttet til epilepsi. Flere av funnene overrasket forfatterne bak studien.
Det er mangel på epilepsimedisinen Fenemal 50 mg tabletter «Takeda», 100 stk. Statens legemiddelverk forventer at medisinen vil være tilbake i uke 14. Inntil da kan du bli tilbudt utenlandske pakninger.
Søk Kari Thrane-Steens fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Ekspertpanelet sitter klart for å svare på dine spørsmål om det å leve godt med epilepsi.
Mandag 11. februar er internasjonal epilepsidag. I år markerer vi det med temaet «Å leve godt med epilepsi», og du har mulighet til å stille oss spørsmål.
Fra 1. januar 2019 har helsepersonell som behandler deg, enklere tilgang til å se hvilke legemidler du bruker. Dette skal øke din sikkerhet.
Vi har spennende data som vi ønsker at skal komme til nytte i helsefaglig forskning.
Vi starter året med en ny medlemsfordel: en gratis skolepakke med informasjon og annet materiell, som skal bedre informasjonen og kommunikasjonen mellom skolen og hjemmet.
Jobb sammen med oss for et bedre liv og en tryggere fremtid med epilepsi.
Delta på et viktig forskningprosjekt om epilepsi, aldring og hukommelse over to dager med forskere fra Oslo universitetssykehus.
Nå kan du bli med i et av Norsk Epilepsiforbunds Ungdoms (NEFU) mest sentrale verv.
Stortinget har vedtatt forbedringer i pleiepengeordningen. Ordningen knyttes nå til pleiebehovet til barnet og tidsbegrensningen på å motta pleiepenger er opphevet.
Både i Helse- og omsorgskomiteens og i Utdanningskomiteens innstillinger til Statsbudsjettet 2019 er spesialisert kompetanse på epilepsi viktige tema.
I januar 2019 starter videreutdanningen Epilepsi og helseveiledning opp som et pilotstudium.
Flere pasienter ved nevrologisk poliklinikk ved Stavanger universitetssjukehus slipper nå å komme til sykehuset for konsultasjon. De kan sitte hjemme eller på jobb, og snakke med behandleren sin på video.
I Nedre Romerike tingrett ble Feiring Asfalt dømt til å gi Ola tilbake hans tidligere stilling som hjullastfører på asfaltverket. Epilepsidiagnosen var ikke et gyldig grunnlag for å si han opp, mente retten.
Epilepsihund er et lite utbredt fenomen i Norge. Med mer trening, forskning og oppfølging i etterkant, tror hundeeier av en epilepsihund at potensialet er stort for hva disse hundene kan hjelpe mennesker som har epilepsi med.
Flere steder i Norge kan nå Norsk Epilepsiforbunds medlemmer få en rabattert pris på sine reiser.
Motivasjonen ble løftet for å komme seg ut av rullestolen og ned til VM i Seefeld da Nicolai (35) fikk møte Therese Johaug.
Legemiddelfirmaet Desitin introduserer et graviditetsforebyggende program.
E-læringskurset handler om tilrettelegging, tjenester og ytelser for deg som lever med diagnosen.
12. og 13. oktober var 90 personer samlet i Alta for en samling i regi av Epilepsiforeningen i Alta og omegn. Det var foredrag, rib-tur og bålkos som stod på programmet i løpet av helgen.
Her kan du lese mer om sakene som epilepsiforbundet presenterer på høringer for Stortinget i forbindelse med statsbudsjettet.
På Epilepsiforbundets 21. landsmøte ble det nye forbundsstyret frem mot 2020 valgt.
Andre dag på landsmøtet ble arbeids- og strategiprogrammet for 2018-2020, i tillegg til fire politiske prioriteringer vedtatt.
Landsmøtet er i full gang på Soria Moria i Oslo.
Kurs for foreldre, besteforeldre og andre nærpersoner som ønsker økt kunnskap om epilepsi hos barn.
Noen må leve med tilbakevendende anfall og kan trenge råd, veiledning og støtte for å lære å leve best mulig med anfall. Dette kurset handler om hvordan du som har epilepsi kan være i fysisk aktivitet.
Tall som forteller. I denne doktorgradsavhandlingen får man et overordnet perspektiv på situasjonen innen barneepilepsien i Norge i dag.
Familieleiren avlaster foreldre og gir barn uansett utfordring muligheten til å boltre seg slik at hele familien får feriefølelsen.
Fire representanter har på vegne av Epilepsiforbundet deltatt på den europeiske konferansen om epileptologi.
Modifisert ketogen (Atkins) diett kan hjelpe voksne som har vanskelig kontrollerbar fokal epilepsi til å oppnå færre epileptiske anfall.
På Norges største politiske møteplass vil forbundet holde et arrangement og medvirke i tre andre arrangementer gjennom vårt engasjement i Hjernerådet.
På sommerleir med Norsk Epilepsiforbunds Ungdom føler deltakerne seg trygge og ivaretatte iblandet med gledefryd og spenning.
Testing, god oppfølging og eventuelt rehabilitering for kognitiv svikt må til etter at en pasient har vært i status epilepticus sies det i ny doktorgrad om epilepsi.
Universitetet i Bergen skriver at folsyrevitamintilskudd i svangerskapet hos kvinner med epilepsi er gunstig for språkutviklingen hos barnet.
Hva kan du gjøre for å få en tryggere hverdag med anfall? Kurset gir informasjon og praktiske råd til deg som har anfall eller deg som kjenner noen som har det.
Familien Løvli kom i helgen hjem fra deres sykkeltur til Sverige og Danmark til inntekt til forskning på epilepsi. En reise som har gitt blod på tann.
– Langt fra en mirakelkur, sier forsker på Spesialsykehuset for epilepsi.
Leder av Dravet Syndrom Norge, Susanne Løyland, markerer dagen ved å skrive et åpent brev om hva som rører seg i Dravet-verdenen.
Arrangementer for barn og unge er i høy prioritet.
Møt damene som har informert befolkningen om epilepsi hele sine voksne liv.
Hvilke bivirkninger fett som energikilde skaper i kroppen, skal phd kandidat Ellen Molteberg finne ut av.
NEFUs leir har åpnet sin påmelding for det som for mange er årets høydepunkt!
Øyvind, 49 år med epilepsi, sier folk må ha en god dose tålmodighet når de prøver å delta i en idrett og har en funksjonshemming.
Endelig en tydelig åpning for dispensasjon.
Anke i trygderetten førte til høyere sats vedtatt av NAV.
Hva skjer med kroppen som man ikke merker, etter flere tiår med medisinbruk?
Årsmeldingen til Norsk Epilepsiforbund vitner om et år fullspekket av fremskritt innen interessepolitikk, kommunikasjon og utvikling av organisasjonen.
Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid!
Nevrolog involverer pasienter i forskning om dem selv. – Lege og pasient er blitt en mer jevnbyrdig part, sier Oliver Henning.
Norsk forsker samarbeider med italienske nevrologer om behandling av epilepsi ved hjernesvulst.
En forsker, som selv har epilepsi, vil utvikle et målrettet ”kjøretøy” som kan hjelpe medikamentresistente epilepsipasienter med å bli anfallsfrie.
Helseministeren åpner for ny modell innen epilepsioppfølgingen og påpeker viktigheten av SSE.
Etter at Audun Lysbakken fortalte om sin epilepsi til mediene, fikk han mange henvendelser fra folk som sa at det var flott at han snakket om det.
Lokalforeningen i Hedmark og Oppland fylte 40 år i fjor og har hatt en lang og god kontinuitet blant de frivillige, med styremedlemmer som har vært aktive i nesten et tiår.
Vi retter oppmerksomheten mot behovet for informasjon, med intervjuer av stortingspolitikere og rundbordssamtale med fagpersoner.
Når du ikke har epilepsianfall, så er du frisk, sier Heidi Biseth og ser Epilepsiforbundets utsendte sterkt inn i øynene. Det er vel denne mentaliteten som har gjort at hun som har alvorlig epilepsi og vagusstimulator også har tatt doktorgrad, har egne forskningsprosjekter og er ansatt på en høyskole.
Vi retter oppmerksomheten mot behovet for informasjon.
Epilepsimedisinen BUCCOLAM er en oralsprøyte for barn hvor sprøytehetten kan bli sittende igjen på tuppen av sprøyten og komme i pasientens munn, informerer produsent av medisinen, Shire.
Søk forskningsstøtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 1. mars.
Sekstende og siste episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Femtende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Fjortende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Fremskrittspartiets representanter fra Helse- og omsorgskomiteen ble nylig med Epilepsiforbundet på omvisning på Spesialsykehuset for Epilepsi.
Trettende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Tolvte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Ellevte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Tiende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Niende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Snart klart for lansering av 8 nye episoder i filmserien som besvarer ofte stilte spørsmål
Medvirker i kunnskapsformidling til barn gjennom høytlesning på film
Vinterleiren avholdes fra torsdag 22.02 til søndag 25.02. Informasjon om påmelding ligger i bunnen av denne siden
Helseminister Bent Høie la denne uken frem den nasjonale strategien for hjernehelse.
Har du lyst til å se "Rudy og lynmonsteret" som tegnefilm? Det har vi også! Men vi trenger hjelp av deg.
Åttende episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Syvende episoden i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Sjette episode i serien "Hva er epilepsi?" Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Femte episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Fjerde episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Tredje episode i serien "Hva er epilepsi?". Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Andre episode i serien ”Hva er epilepsi?”. Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Første episode i serien ”Hva er epilepsi?”. Serien består av korte informasjonsfilmer som hver svarer på et ofte stilt spørsmål om epilepsi.
Det er de nærmeste dagene duket for lansering av de første episodene i Norsk Epilepsiforbunds nye filmserie ”Hva er epilepsi?”. Serien består av totalt 16 episoder, og de første 8 publiseres allerede nå i november.
Bård Ingjald Åstvedt Dalhaug er ansatt som ny ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet. Han skal legge til rette for at forbundet møter ungdommenes ønsker.
Her er sakene som Epilepsiforbundet vil trekke fram innenfor epilepsiområdet.
Fikk du ikke med deg arrangementet, kan du nå se opptak fra det her.
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 1. mars.
