Aktuelt
Tredje nordiske status epilepticus-møte avholdt i Oslo
Det tredje nordiske status epilepticus-møtet ble arrangert i Oslo 22.-23. mai. Bak møtet står først og fremst et fagnettverk for status epilepticus i Norge, bestående av nevrologer fra Oslo, Bergen og Trondheim, men denne gang med enda sterkere internasjonalt og ikke minst nordisk innslag. Totalt var det drøyt 320 deltakere der 100 deltok fysisk mens de øvrige deltok digitalt. Deltakerne kom fra imponerende 20 land.
Sommerstengt på rådgivingstelefonen
Mailtjenesten og rådgivingstelefonen holder sommerstengt fram til 18. august.
Epilepsiforbundet gjennomfører nå en ringerunde
Epilepsiforbundet fikk gjennomslag i viktig møte om framtiden til Spesialsykehuset for epilepsi
I går hadde vår ferske generalsekretær Svein-Erik Bakke sitt første møte i brukerrådet til Nevroklinikken. Her møtte han blant annet de andre store pasientorganisasjonene som er medlemmer av brukerrådet. Møtedeltagerne fikk se en generalsekretær som virkelig stod opp for sine medlemmer.
En gledens dag for personer med Lennox-Gastaut syndrom
I forrige uke ble endelig epilepsimedisinen Fintepla godkjent til behandling av den sjeldne og svært alvorlige epilepsidiagnosen Lennox-Gastaut syndrom (LGS).
– Dette har Epilepsiforbundet kjempet lenge for. Endelig har vi lykkes med å sikre personer med LGS tilgang til viktig behandling, sier forbundsleder i Epilepsiforbundet Espen Lahnstein.
«Edvin Ramm går under vann» – en barnebok om foreldre med epilepsi
Fikk du ikke med deg lanseringen av «Edvin Ramm går under vann» i november? Her får du en ny mulighet til å bli kjent med den ansvarsfulle, blekksprutinteresserte gutten som har en mamma med epilepsi. Her får du også vite hvordan historien ble til.
Ny utgave av EpilepsiNytt
En ny utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om barn av foreldre med epilepsi. Hvordan ta best mulig vare på dem?
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2025 klar, og du kan lese den på nettsiden vår.
Trenger du finansiering til forskning på epilepsi?
Epilepsiforbundets forskningsfond deler ut midler til forskning som kan bidra til ny kunnskap og bedre behandling av epilepsi. Dette er en unik mulighet for forskere som ønsker å belyse problemstillinger knyttet til epilepsi og bidra til å gjøre en forskjell.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard 23.-28. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Meld deg på og få en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet tilbyr kurs i god psykisk hverdagshelse
En god psykisk helse kan gjøre det lettere å stå oppreist når man får seg en smell. Helt sikkert er det at den får hverdagene til å føles bedre. Men hvordan kan man selv påvirke den psykiske helsen?
Epilepsiforbundet lanserer egen nettside for ungdom
– Det er med glede at Epilepsiforbundet i dag – på den internasjonale epilepsidagen – kan fortelle at nettverket Epilepsiforbundet Ung har fått egen nettside under Epilepsiforbundets hovedside, sier konstituert generalsekretær i Epilepsiforbundet Siw Enersen.
«Vår drøm» – en film om livet, døden, kjærligheten og epilepsi
Epilepsiforbundet har laget en dokumentarfilm om å dø brått og uventet av epilepsi, men også om å leve livet mens man kan.
– Det å puste med magen og leve livet når man står overfor en utfordring man ikke har snøring på, det er viktig. Det sier en av hovedpersonene i filmen, Tom Erik Moe.
Psykisk helse er viktig, men oversett, i epilepsibehandling
Psykisk helse kan ha mer å si for livskvalitet enn epileptiske anfall. Likevel blir psykiske lidelser oversett og underbehandlet hos mennesker med epilepsi.
Mangel på Diacomit
Det er mangel på epilepsimedisinen Diacomit, som brukes mot Dravet syndrom, og dette vil sannsynligvis vare frem til uke 9. Mangelen gjelder både kapsler og pulver til mikstur. Ta kontakt med din lokale lege for å få råd om hvordan du skal forholde deg hvis du går tom for Diacomit.
Nordisk samarbeidsprosjekt med mål om å forbedre omsorgen for folk med epilepsi og utviklingshemning
Jobber du med mennesker med epilepsi og intellektuelle utviklingshemninger? Eller kjenner du noen som jobber med dette, og som er en uvanlig god rollemodell eller har gjort en ekstra innsats? Fortell Eir Nordic-prosjektet om det. Også familiemedlemmer kan nomineres i dette prosjektet.
Betaling av medlemskontingenten for 2025
Epilepsiforbundet sender i disse dager ut medlemskontingenten for 2025. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS, mail, Vipps og e-faktura. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Fotballag samlet inn 90.000 kroner til Epilepsiforbundets forskningsfond
Kompislaget Dala-Fram består av gutter født i 1995, som har hengt sammen siden de spilte barnefotball i Brumunddal. Guttas engasjement for epilepsiforskning skyldes at deres jevngamle kompis Martin Hansen døde av et epilepsianfall i 2014.
Ny generalsekretær i Epilepsiforbundet
Epilepsiforbundet har i dag ansatt Svein-Erik Bakke (57) som ny generalsekretær. Bakke har lang og variert lederfaring, er embetsmann og kommer fra en lederstilling i Forsvaret. Han har selv et voksent barn med epilepsi.
Ny barnebok fra Epilepsiforbundet og Endre Lund Eriksen
Epilepsiforbundet har i samarbeid med den kjente barnebokforfatteren Endre Lund Eriksen laget en barnebok som handler om det å ha en forelder med epilepsi.
Anne Kvaal utnevnt til æresmedlem i Epilepsiforbundet
På Epilepsiforbundets landsmøte forrige helg ble Anne Kvaal tildelt æresmedlemskap for sin formidable innsats for Epilepsiforbundet og mennesker med epilepsi.
Det ingen har sett
På dagtid har hun alltid vært i jobb, eller i tjeneste for mennesker med epilepsi. Men på natten har Anne hatt kraftige epileptiske anfall. Det gjør at mange rundt henne ikke vet hva hun har vært igjennom.
Nytt EpilepsiNytt på vei
En ny utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om graviditet og epilepsi. Hva er det viktig å tenke på hvis man har epilepsi og ønsker å bli gravid?
Spørreundersøkelse om ønsker til ny teknologi for mennesker med epilepsi
I samarbeid med en norsk oppstartsbedrift gjennomfører Epilepsiforbundet en spørreundersøkelse som skal være med å rettlede utviklingen av et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi.
Tungsinnet forsvant da hun byttet medisin
Tonje Hagemo (42) trodde de tunge tankene og det oppfarende humøret var en uunngåelig del av å ha epilepsi. Det tok flere år før hun byttet medisin.
Epilepsikirurgi kan reversere kognitiv svekkelse hos barn
En ny studie fra England viser at barn som gjennomgår en epilepsioperasjon, kan oppnå betydelig forbedring av sine kognitive evner.
Epilepsiforbundet gir 400.000 kroner til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler om å finne ut mer om den mentale helsen hos unge med epilepsi, få vite mer om omfanget og årsaker for skolefravær, skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet hos unge med epilepsi, og finne ut mer om epilepsi ved hjerneslag og hjerneblødning.
Bli medlem nå – betal kun én årskontingent for 2024 og 2025
Melder du deg inn i Epilepsiforbundet nå, vil betalingen for resten av 2024 også gjelde for hele 2025. Meld inn deg og husstanden din i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
Bor du i Alta og trenger mer kunnskap om epilepsi/PNES?
Epilepsiforbundet og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) inviterer til to kurs i Alta 2. september. Det første er for personer som jobber med mennesker som har epilepsi/PNES. Det andre kurset er for personer som selv har sykdommen, eller er pårørende.
Fullførte videregående utdanning i 40-årene
Sigve Melbys vitnemål fra ungdomsskolen i 1973 besto av ‘Lite godt’ og ‘Noget godt’. Det stengte døren til videregående skole – den gang. Tretti år senere tok han fagbrev som hjelpepleier.
Tekst og foto: Frøy Lode Wiig
Nye bekjentskaper og deling av verdifull erfaring på Epilepsiforbundets mestringshelg
I slutten av mai arrangerte Epilepsiforbundet en mestringshelg for ungdom med epilepsi og deres pårørende. Det ble et svært vellykket arrangement, ifølge både arrangør, ungdommer og foreldre. Arrangementet var en del av et prosjekt som handler om å involvere barn og unge i sin egen helseoppfølging.
Spørsmål og svar knyttet til vår Spleis-kampanje
Epilepsiforbundet har lansert en Spleis-kampanje for å samle inn penger til støtte for familier som rammes av epilepsi. Vi ønsker å skape en bedre hverdag og tryggere fremtid for personer som rammes av epilepsi. Tusen takk til alle som bidrar, om det er gjennom pengegaver, deling av kampanjen eller annen støtte. Hvis du har spørsmål til kampanjen vår, håper vi at du finner svar på dem her.
Epilepsiforbundet møtte helseministeren med 25.000 signaturer mot SSE-kutt
Torsdag i forrige uke overleverte Epilepsiforbundet 25.000 signaturer til helseministeren, som reaksjon på at det ble kuttet 5 sengeplasser på barneavdelingen på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 1. april i år.
Fersk doktoravhandling om sammenhengen mellom psykiske lidelser og epilepsi
Psykiske lidelser er mer utbredt blant personer med epilepsi enn ellers i befolkningen, noe som kan påvirke prognose og behandling av epilepsien. En fersk doktoravhandling har undersøkt forholdet mellom epilepsi og psykiske symptomer, og funnene støtter at det kan foreligge en felles underliggende sårbarhet for å utvikle begge tilstander.
En helg av de sjeldne for de sjeldne
Helgen 19.-21. april arrangerte nettverket Epilepsiforbundet Sjeldne en sjelden-weekend for sine medlemmer på Gurvika feriesenter i Larvik. Der fikk deltagerne være med på et spennende og variert program.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 24.-29. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Meld deg på og få en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Jenta med jernviljen
Tekst: Frøy Lode Wiig
Foto: Erik M. Sundt
Uforklarlige anfall. Glemsomhet. Konsentrasjonsvansker. Det preget skolegangen til Ingrid Ciakudia-Moxnes (30). Takket være en ukuelig vilje har hun likevel fullført universitetsutdannelse.
Bacheloroppgave resulterte i diskré pannebånd som beskytter ved anfall
Tre tidligere studenter ved produktdesign-utdanningen på Oslo Met har laget et nøytralt og lite synlig pannebånd som beskytter hodet ved epilepsianfall som kan medføre fallskader. Nå jobber de for å få det ut på markedet.
Dravet-pasienter får endelig tilgang til ny behandling
Beslutningsforum i Nye metoder har i gårsdagens møte besluttet at epilepsimedisinen Fintepla innføres til behandling av Dravet syndrom ved norske sykehus.
– Det har tatt altfor lang tid å få innført medisinen, men vi er tilfredse med at pasientene nå kan starte behandlingen, sier forbundsleder Espen Lahnstein i Epilepsiforbundet.
Perlekunstneren
Hva har prinsesse Ingrid Alexandra, Viggo Venn, Amalie Snøløs, Tix og Supermario til felles? Jo, de har alle blitt portrettert av perlekunstner Fabian Teinum Reinhardsen (24), som har tatt perlekunsten til et høyere nivå enn de fleste andre.
Menn bør unngå valproat tre måneder før de ønsker å lage barn
En studie fra Norge, Sverige og Danmark antyder en økt risiko for nevroutviklingsforstyrrelser hos barn av fedre behandlet med epilepsimedisinen valproat de tre siste månedene før unnfangelse, sammenlignet med tilsvarende bruk av medisinene lamotrigin eller levetiracetam. Det europeiske legemiddelverket pålegger nå helsevesenet å sette inn tiltak.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen tar vi opp et alvorlig tema som det ikke snakkes så mye om, nemlig SUDEP (plutselig uventet død ved epilepsi). Vi spør blant annet: Hvorfor får mange så lite informasjon om SUDEP? Hvem er i risikosonen for SUDEP? Og hvordan kan man forebygge SUDEP?
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Forskere vil finne ut om mekanismer fra migrene kan stoppe epilepsianfall
Epilepsiforskningsmiljøet ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus har nylig mottatt forskningsmidler på ca. 6,6 millioner kroner fra Helse Sør-Øst til et prosjekt der forskerne skal prøve å finne ut om hjernemekanismer kjent fra migrene kan stanse eller hindre epilepsianfall.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2024 klar, og du kan lese den på nettsiden vår.
Både Dravet-pasienter og kommuner rammes av avslag i Nye metoder
Beslutningsforum i Nye metoder sa forrige mandag nei til å godkjenne den lovende epilepsimedisinen Fintepla som kan hjelpe pasienter med den alvorlige epilepsisykdommen Dravet syndrom. – Dette er et skandalevedtak som både rammer epilepsipasienter, de pårørende og kommunene, sier forbundsleder i Epilepsiforbundet Espen Lahnstein.
OUS legger ned barnesenger på SSE
Oslo universitetssykehus (OUS) kutter 5 av 30 sengeplasser på barneavdelingen til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for å spare penger. – Kortsynt og usosialt, sier Epilepsiforbundets generalsekretær.
Den internasjonale epilepsidagen 2024 – hvor er forskningen om 50 år?
Mandag 12. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi har i den anledning laget fem filmer der vi snakker med ulike forskere om deres forskningsfelt. Hovedtema for dagen er «Epilepsiforskningen de neste 50 årene». Se filmene på vår YouTube-kanal.
Betaling av medlemskontingenten for 2024
Epilepsiforbundet sender i dag ut medlemskontingenten for 2024. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Fotballturneringen har blitt en tradisjon til støtte for epilepsiforskning
I romjulen arrangerte de den årlige fotballturneringen for tredje gang til støtte for epilepsiforskning. Arrangementet har dermed blitt en tradisjon, slår kompisgjengen fra Brumunddalen fast – akkurat slik de håpet. Men de gir seg ikke der, nå er målet å øke summen for hvert år og utvide arrangementet.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.
Epilepsiforbundet er i gang med sin sykehus-turné – neste stopp er Ålesund
Epilepsiforbundet fortsetter denne vinteren sin sykehus-turné til lokalsykehus rundt om i landet. Hensikten er å gjøre lokalsykehusene i Norge kjent med Epilepsiforbundet og våre tilbud – spesielt lokallagene våre – slik at de kan videreformidle til pasientene hva vi kan hjelpe dem med.
Fersk doktoravhandling om epilepsimedisiners påvirkning på immunsystemet og betennelser
En fersk doktoravhandling har undersøkt hvordan tre typer antiepileptika påvirker immunsystemet og betennelser i kroppen hos pasienter med langvarig og stabil epilepsi. Resultatene åpner for nye typer behandlinger for å begrense anfallsutviklingen.
– Vi lever alltid i beredskap
Da Christina Ygre Skorve var gravid første gang, fikk hun beskjed om at barnet i magen hadde ti prosent sjanse til å overleve. Men lille Nina Alexandra ville leve – nå er hun femten år! Likevel preger liv og død hverdagen til mor og datter mer enn noen gang.
– Tenk hvis vi kan stoppe anfallet før det starter!
I Oslo sitter to tyske forskere og tror på et nytt stort gjennombrudd innen epilepsiforskning. – Vi jobber med å finne helt nye måter å behandle epilepsi på – også før første anfallet har funnet sted, forteller dr. Berger og dr. Heuser.
Thea tur-retur
Tekst og foto: Sidsel Jøranlid
Det må gå fort, hvis Thea Resset Dalum (17) fra Otta får kraftige epilepsianfall og må inn til sykehuset på Lillehammer eller i Oslo. Da er det fint å ha en landingsplass bare 200 meter fra huset.
Spørsmål og svar knyttet til vår fast giver-kampanje
Epilepsiforbundet har satt i gang et stort og ambisiøst prosjekt som handler om å finne midler til mer hjerneforskning, mer støtte til de mange som lever med anfall, og mer politisk gjennomslag for saken. Derfor gjennomfører vi for tiden en ringerunde hvor vi spør medlemmer og andre støttespillere om de kan gi et fast bidrag. Vi vil takke alle som bidrar på akkurat den måten de kan og ønsker, om det er gjennom frivillig innsats, kontingenten eller en pengegave. Hvis du har noen spørsmål til kampanjen vår, håper vi at du får svar på dem her.
Møter om epilepsi under Hjerneuken 2023
Hvert år i november arrangerer Norsk Nevrologisk Forening, som er en del av Den norske legeforening, Hjerneuken, med flere åpne arrangementer rundt om i hele landet.
– Målet med Hjerneuken er å øke oppmerksomheten rundt hjernen og dens mange sykdommer, forteller professor i nevrologi ved Rikshospitalet Erik Taubøll. En av disse sykdommene er epilepsi.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes denne uken ut til medlemmene våre. Denne gangen handler det om psykisk helse hos personer med epilepsi – et viktig, sammensatt og komplekst tema.
Amalie Snøløs blir ambassadør for Epilepsiforbundet
Influencer, TV-profil og tidligere fotballspiller Amalie Snøløs (27) er utnevnt til ambassadør for Epilepsiforbundet. – Amalie er et godt og viktig forbilde for mange med epilepsi, sier generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Karin Haavaag.
Én av tre mennesker med epilepsi har en samtidig psykisk lidelse
Forekomsten av psykiske lidelser er to-tre ganger høyere hos mennesker med epilepsi enn i den generelle befolkningen. Kun et fåtall får behandling.
– Å oppleve anfallskontroll er noe jeg unner alle som er rammet av epilepsi
Vicki Olafsen, leder av Epilepsiforbundets lokallag i Follo, bor i Drøbak med samboer Kenneth og deres to barn. Når eldstejenta Nikoline nå i høst er stolt skolestarter, har familien en større milepæl å glede seg over. Nikoline, som lever med epilepsi, har for første gang anfallskontroll! Det har vært en lang vei dit.
Live har badet ute hver dag i ett år
En kommentar fra en lærer satte i gang badeprosjektet til Live (14). Et prosjekt som ikke er for hvem som helst.
Epilepsiforbundet inviterer til filmlansering om såre temaer
Epilepsiforbundet har laget tre filmer om såre temaer knyttet til vanskelig epilepsi, og vi inviterer alle interesserte til filmlansering på Holmen Fjordhotell i Asker lørdag 16. september kl. 09:45. Arrangementet vil også bli streamet.
To doktorgrader innen epilepsiforskning på to måneder ved Rikshospitalet
I løpet av kort tid har to kandidater tatt sine doktorgrader innen grunnleggende epilepsiforskning ved ulike avdelinger og institutter tilknyttet epilepsiforskningsmiljøet i Nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet.
Bli medlem for bare kr. 100
Nå kan du og hele husstanden din bli medlemmer hos oss ut året for bare 100 kroner! Meld deg inn i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
På innsiden under epilepsikirurgi
Epilepsikirurgi er en mulighet til å bli fullstendig kvitt epilepsien for dem som ikke vokser den av seg. Langt fra alle kan opereres, men nevrologene på Spesialsykehuset for epilepsi ønsker at flere skal la seg utrede for kirurgi, slik at tilbudet når flest mulig av dem det er aktuelt for. Vi har fått være med inn på en operasjonsstue under en operasjon.
Ketogen diett kan ha flere positive effekter enn bare anfallsreduksjon
Skrevet av Magnhild Kverneland, klinisk ernæringsfysiolog PhD og Karl Otto Nakken, pensjonert overlege, nevrolog og dr.med.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har vi undersøkt om bruk av modifisert Atkins diett, som er en variant av ketogen diett, i 12 uker hos voksne med alvorlig epilepsi påvirket deres livskvalitet. Til tross for at deltakerne i studien måtte unnvære sin favorittmat og starte med en diett bestående av mye fett og lite karbohydrat, fant vi en bedring av helserelatert livskvalitet i diettgruppen sammenlignet med kontrollgruppen.
Diskusjon om vanskelige temaer på nordisk møte om status epilepticus
Skrevet av Kjell Heuser, ph.d., spesialist i nevrologi og overlege ved Rikshospitalet
Medisinske eksperter og helsepersonell fra Norden møttes til et møte om status epilepticus 1.-2. juni i Bergen. Der ble viktige etiske spørsmål knyttet til statusanfall drøftet både fra et behandlings- og pasientperspektiv. Når skal behandlingen avsluttes? Hva er etisk riktig overfor den enkelte pasient, overfor pårørende og overfor samfunnet som helhet?
Vårt ambisiøse felles prosjekt: en anfallsfri fremtid!
Nå kommer sommeren, det skal være tid for å roe ned, nyte varmen og bruke tid med våre nærmeste. Men det er ikke så lett å senke skuldrene for de mange som lever med epilepsi. Eller for deres pårørende.
Studie om foreldres helsekompetanse skal gi barn med epilepsi bedre behandling
Når et barn får epilepsi, har de fleste foreldre lite eller ingen kompetanse på sykdommen.
– Helsekompetanse utvikles i interaksjon med helsevesenet, sier førsteforfatter av en nylig offentliggjort studie, Merete Tschamper. – Det er helsepersonell sitt ansvar å støtte og bistå på en måte så foreldre har mulighet til å bygge opp sin helsekompetanse.
Men hvordan fungerer dette i dag? Og hva menes egentlig med helsekompetanse?
Forskningsprosjekt skal forbedre håndtering av kramper i ambulansen
Internasjonale studier har vist at så mye som en tredjedel av alle pasienter med pågående krampeanfall ikke får den anbefalte behandlingen i ambulansetjenesten.
– Rask og riktig behandling er helt sentralt for å unngå senskader, sier overlege på Rikshospitalet Erik Taubøll. Nå er han og kollegene med i et samarbeidsprosjekt som skal styrke kompetansen til ambulansepersonell og føre til at personer med kramper får bedre behandling.
Epilepsiforbundet gir over 500.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år drøyt 511.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler blant annet om vagusnervestimulering, bruk av epilepsimedisiner under svangerskap, juvenil myoklonusepilepsi (ungdomsepilepsi) og matematiske modeller for epilepsi knyttet til kliniske problemstillinger.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Årets andre utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om utdanning. Mange med epilepsi opplever ekstra utfordringer på skolen og under studiene. Hvordan kan man best takle disse utfordringene?
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 26 juni.-1. juli. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med PNES
Epilepsiforbundet lanserer i dag vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste om PNES».
– Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om at de har PNES og hvordan det er, sier prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet Lena Rossevik. Filmen kan du se nederst i denne artikkelen. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Vil du delta i forskningsprosjekt om genetisk utredning av barnet ditt?
Drammen sykehus søker deltagere til et forskningsprosjekt om foreldres erfaringer og opplevelser knyttet til genetisk utredning og diagnose til barn med epilepsi og forsinket utvikling. De ønsker også å undersøke hvilke behov og ressurser familiene trenger i utredningsfasen.
Charlotte er lei av at folk glor fordi hun har Sturge Weber syndrom
– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det. Det sa Charlotte Skagsoset (35) til avisa Varden i forrige uke.
Årets første EpilepsiNytt på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi prøvd å finne ut hvorfor det er sånn at noen nye medisiner blir godkjent og får støtte fra staten, mens andre ikke blir det, selv om mange har god effekt også av dem.
I dag er det Sjeldendagen
«Helhetlige tjenester for gode liv» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Dagen markeres med en konferanse fra kl. 10-15:30. Konferansen er fullbooket, men du kan følge dagen digitalt.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2023 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Vil du delta i digital støttegruppe for pårørende søsken?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Tilbudet er digitalt og gis i forbindelse med et forskningsprosjekt.
Den internasjonale epilepsidagen 2023
Mandag 13. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi vil markere dagen med å ha stand og et åpent fagmøte på Ullevål sykehus. Arrangementet er et samarbeid mellom oss, Ullevål sykehus og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Samlet rapport om epilepsiforskningen i Norge i 2022
Også i år har EpilepsiNett laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi fra fjoråret, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det som er gledelig, er at kvaliteten på epilepsiforskning i Norge har gått gradvis oppover gjennom de tre årene EpilepsiNett har laget rapport, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2023
Epilepsiforbundet sender i morgen ut medlemskontingenten for 2023. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Pasientene styrer epilepsioppfølgingen selv – nå forskes det på effektene
Nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus har innført brukerstyrt oppfølging for personer med epilepsi. Prosjektet var en av to vinnere av innovasjonsprisen i Vestre Viken 2022. Nå forskes det på effektene av dette, og mandag denne uken var forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe på besøk for å høre om prosjektet og forskningen på sykehuset generelt.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.