Aktuelt
Kom og feire frivilligheten med Epilepsiforbundet på Arendalsuka!
Denne uken finner du Epilepsiforbundet i Arendal, nærmere bestemt på vår egen stand under Arendalsuka. Der er vi fra kl. 14 på mandag til 14 på fredag. Kom og spør oss om alt du lurer på om det å leve med epilepsi, og prøv våre VR-briller som viser hvordan det oppleves å ha et epilepsianfall. På torsdag inviterer vi til fest!
Operasjon – suverent god behandling for noen
Kommer du gjennom nåløyet, kan epilepsikirurgi være redningen. En operasjon kan føre til et nytt og anfallsfritt liv, men også utfordringer.
Den internasjonale Dravet-dagen 2022
I dag er det den internasjonale Dravet-dagen. Dravet syndrom er en sjelden, genetisk sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig epilepsi. I anledning denne dagen har vi tatt en prat med Epilepsiforbundets Dravet-nettverk om hvordan de jobber og hvilke saker de er opptatt av for tiden.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å være i jobb når man har epilepsi. For noen kan det by på utfordringer. Hvordan kan man løse dem da?
Epilepsiforbundet gir 400.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, ungdom og voksne.
Vi lanserer Epilepsipasset 2.0
Skal du ut å reise med epilepsi i kofferten? Da kan vår lille reisepakke, Epilepsipasset, være kjekk å ha med på turen. Medlemmer som bestiller den før 29. juni får den gratis.
Epilepsiforbundet Sjeldne har fått egen nettside
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Sjeldne har fått en egen nettside under www.epilepsi.no. Her finner du informasjon om blant annet de sjeldne diagnosene, nettverkets digitale treff, hvordan bli medlem eller melde deg som frivillig. Og mye mer. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Bli med på hotell- og villmarkstur for pårørende søsken
Epilepsiforbundet inviterer pårørende søsken i alderen 12-18 år, sammen med én foresatt, til en spennende helgetur i Trondheim 19.-21. august. Vi tilbyr et variert program som omfatter både kurs om det å være pårørende og kanopadling med teltovernatting.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 20.-25. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet Flerkultur lanserer informasjonsfilm på syv språk
(Read the article in English below.)
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Flerkultur har laget en informasjonsfilm på språkene arabisk, polsk, somalisk, norsk, engelsk, tingray og urdu.
– Målet med filmen er å spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer, sier prosjektleder og ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug.
Spesialsykehuset for epilepsi er nytt medlem i europeisk medisinsk nettverk
Fra 1. januar ble Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) fullverdig medlem av EpiCARE, et europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne og komplekse epilepsier. Nettverket består av utvalgte epilepsisentre og sykehus med epilepsileger og forskere fra hele Europa.
– Dette betyr at vi vil øke vår kompetanse ytterligere, og kan tilby våre pasienter enda bedre behandling, sier Morten Lossius, som er overlege og forskningsleder ved SSE, samt hovedrepresentant for EpiCARE i Norge.
Den lange kampen ble kampsak
Margit Kongelf kjempet 13 tunge år før sønnen fikk diagnosen epilepsi. 35 år senere brenner hun fortsatt for epilepsisaken, og hun har ikke tenkt å gi seg.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om noe så hverdagslig – og livsviktig – som søvn. Hvordan påvirker søvnen epilepsien? Og kanskje enda viktigere: Hvordan påvirker epilepsien søvnen?
I dag er det Sjeldendagen
«Sjeldenstrategien – fra ord til handling!» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I år arrangeres sjeldendagen digitalt med er webinar fra kl. 10-14.
Svakere effekt av medisiner fra tidlig i svangerskapet
Noen kvinner med epilepsi opplever gjennombruddsanfall eller en forverring av anfallssituasjonen når de blir gravide. Nå har amerikanske forskere sett på konsentrasjonen av vanlige epilepsimedisiner i blodet hos gravide, og funnet at konsentrasjonen faller dramatisk fra begynnelsen av svangerskapet.
Nekrolog: Leif Fiskvik
En av Epilepsiforbundets grunnleggere, og vår første forbundsleder, Leif Fiskvik, døde 10. februar, 99 år gammel. Han fikk leve et langt liv, og gjorde mye godt for Epilepsiforbundet og mennesker med epilepsi.
Mangel på Rivotril tabletter
Statens legemiddelverk melder om mangel på Rivotril tabletter 0,5 mg og 2 mg «Cheplapharm». Dette er en svært vanedannende epilepsimedisin som man ikke brått kan slutte på. Det er derfor viktig at de som bruker dette, tar kontakt med legen/nevrologen sin for å få alternativ resept og oppfølging.
Folk må få mer kunnskap om hjernen!
Jeg elsker en person med epilepsi. Å elske henne er lett og vanskelig på samme tid. Hun gjør det så uendelig lett, men samfunnet gjør det så uendelig vanskelig. Må det være sånn?
Den internasjonale epilepsidagen 2022
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med flere spennende innlegg i sosiale medier. Siden epilepsidagen i år er samme dag som valentinsdagen, har vi valgt slagordet «Jeg elsker en med epilepsi».
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Vi lanserer ny informasjonsfilm: «På nett med eleven»
Epilepsiforbundet lanserer nå informasjonsfilmen «På nett med eleven», en film for alle som jobber med barn og unge med epilepsi. Formålet med filmen er å få seerne til å forstå at epilepsi er mer enn bare anfall.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2022 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Fersk rapport om epilepsiforskning i Norge i 2021
EpilepsiNett har laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi i 2021, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det har vært høy aktivitet, til tross for pågående pandemi og tidvis omprioritering av forskningsressurser som følge av det, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2022
Epilepsiforbundet sender ut medlemskontingenten for 2022 i slutten av denne uken/begynnelsen av neste uke. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lenger tid før du mottar denne.
Sjøløve ble frisk fra epilepsi – kan metoden virke på mennesker også?
Sjøløven Cronutt, som har slitt med epilepsi i flere år, ble frisk etter å ha fått transplantert hjerneceller fra et grise-embryo. Nå vil forskere finne ut om dette kan hjelpe på mennesker også.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 4. april.
Livsviktig engasjement
2022 er frivillighetens år! Det skal markeres og feires av frivillige organisasjoner over hele landet. Vi starter året med å gi dere her en artikkel fra den første utgaven av EpilepsiNytt i 2019, som handlet om nettopp frivillig arbeid og det fantastiske frivillige arbeidet som gjøres for oss. I denne artikkelen møter du generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy Johnsen, som deler sine tanker om det frivillige arbeidet som gjøres i Norge, trender innen frivilligheten og noen råd for hvordan man kan rekruttere frivillige.
Følg oss på vår nye Snapchat-konto
Epilepsiforbundet har fått ny offisiell Snapchat-konto: @Epilepsiforbund
Følg oss der ved å skanne QR-koden i denne artikkelen.
Bli medlem nå – helt gratis!
Fra 1. desember har vi gratis medlemskap ut året. Gjør som mer enn 6.300 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Seier til de uføre – får beholde fribeløpet!
I forslaget til statsbudsjett foreslo den forrige regjeringen å kutte fribeløpet til uføre. Styremedlem i Epilepsiforbundet Mette Figge og flere andre arrangerte i går en markering utenfor Stortinget mot dette kuttet. Appeller ble holdt og signaturer overlevert politikere fra SV, AP og Rødt. Og nå har arrangørene fått gjennomslag for kravet om å beholde fribeløpet!
Lyst til å delta i sosiale medier hos Epilepsiforbundet?
Vi trenger fortsatt flere frivillige som kan bidra i våre sosiale medier.
En etterlengtet tillitsvalgtsamling
Mange har savnet de fysiske møtene det siste halvannet året. Og endelig fikk Epilepsiforbundets tillitsvalgte mulighet til å samles igjen. Det skjedde i Kristiansand forrige helg. På agendaen var et spennende og variert program om alt fra VR-filmer om epilepsianfall til ny, planlagt barnebok om epilepsi fra «pappaen» til «Rudy og lynmonsteret».
Følg oss på vår nye Facebook-side
I slutten av oktober ble Epilepsiforbundets Facebook-side stengt av Facebook, antagelig fordi den var blitt hacket. Etter gjentatte forsøk på å få hjelp fra Facebook til å gjøre den synlig igjen, måtte vi gi opp, og lage en ny side. Vi ber alle som er interessert i hva vi gjør og hva vi tilbyr, og som vil skrive til oss på Messenger, om å begynne å følge oss på den nye siden: https://www.facebook.com/epilepsi.no
Vil du bidra til å trygge personer som får epilepsidiagnosen?
Epilepsiforbundet oppretter nå en voksengruppe ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), og trenger flere frivillige likepersoner til dette. Har du epilepsi/hatt epilepsi eller er pårørende og kjenner deg klar for å støtte andre i deres nye hverdag? Da ønsker vi å høre fra deg.
Hvordan jobber Solberg skole ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)?
Skolen samarbeider tverrfaglig med helsepersonell på SSE og er en viktig del av utredningen ved kompleks epilepsi. Pedagogene får innsikt i hvordan epilepsien påvirker den enkelte elev i skolehverdagen.
Nytt nettverk vil spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer
I august 2020 opprettet Epilepsiforbundet et eget nettverk for mennesker med epilepsi av flerkulturell bakgrunn og deres pårørende. Nå har nettverket fått pengestøtte av Stiftelsen Dam til å lage syv filmer om epilepsi, Epilepsiforbundet og seg selv. Det hele startet med to jenter som tok t-banen sammen hjem fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i dag. Denne gangen handler det om status epilepticus, en alvorlig type epilepsianfall som ikke stopper av seg selv.
Bli medlem i dag for bare 100 kroner
1. september ble prisen på medlemskap redusert til 100 kroner ut året. Gjør som mer enn 6.000 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Koronasituasjonen – hva er status?
Norge er inne i sin fjerde smittebølge siden koronapandemien startet. Daglig får vi nye rekorder i antall nye smittede. Likevel stenges ikke samfunnet ned denne gangen. Hva tenker Helsedirektoratet om det som nå skjer?
Karlas verden
Noen ganger føles det som om storebror Nordahl er minst, og Karla (6) synes han burde bli bedre på å dele. Ikke på leker, men på oppmerksomhet.
Pustetest skal sikre riktig dose medisin
Sveitsiske forskere har utviklet en pustetest som både klarer å måle serumkonsentrasjonen av epilepsimedisiner og angi hvilket nivå av medisin som er riktig for det enkelte individ – like bra som blodprøver, og med mye raskere svar.
Lanserer minnelåt til støtte for mennesker med epilepsi
I dag slippes låten «The Song We Will Remember» av The DePatie Melt. Den er skrevet til Annika Snarby Lehikoinen som døde av SUDEP i april 2019, bare 19 år gammel.
Vi har trukket premier til nye medlemmer!
Epilepsiforbundet har hatt en god økning i antall medlemmer det siste halve året, med 584 nye medlemmer. I dag har vi trukket ut premier til 40 av disse. Nedenfor ser du medlemsnummer på dem som har vunnet, og hvilken premie de har fått. Alle vinnerne vil få en e-post fra oss.
Husk at det nå ikke koster noe ekstra å melde inn husstandsmedlemmer, og at de får tilgang på alle medlemsfordelene på samme måte som hovedmedlemmet.
Ny videreutdanning skal øke epilepsikompetansen blant helsepersonell
Epilepsiforbundet har i flere år jobbet for å reetablere en videreutdanning i epilepsi for helsepersonell, og har samarbeidet med Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og
OsloMet (tidligere Høgskolen i Oslo og Akershus) om dette. Nå er studiet endelig i gang!
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i dag. Denne gangen handler det om hormoner og hvordan de kan påvirke epilepsien gjennom livet.
Vil du være med i forskningsprosjekt om Dravet syndrom?
Hvor mange har Dravet syndrom i Norge? Hvordan er utviklingen og hvilke medisiner bruker de? Dette ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å få svar på. Men de trenger hjelp av personer som har Dravet.
Epilepsiforbundet gir 450.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 450.000 kroner til fem epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, gravide og andre voksne.
– Treningen har bygget meg opp
En ulykke satte i gang en rekke vanskelige hindringer for Øyvind Johansen. Han nektet å bli pleiepasient, og har trent seg opp med taekwondo.
Kunnskapskoden
Morten Rødningen Svenstad (4) gikk fra uforutsigbarhet til trygghet i barnehagen, takket være noen enkle tilretteleggingstiltak. Og masse kjærlighet.
«Min epilepsi i barnehagen» skal gjøre barnehagehverdagen lettere – bestill den nå!
Barnehagepakken «Min epilepsi i barnehagen» er endelig her. Den er et verktøy som skal gjøre det lettere for foreldre og barnehage å kommunisere om barnet som har epilepsi, slik at barnet får en bedre hverdag.
Betaling av medlemskontingenten 2021
Nå er det tid for betaling av årets medlemskontingent, og i år kan du betale både på SMS, via mail og vanlig brevgiro.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundet lanserer podkasten «Epilepsien og jeg»
Epilepsiforbundet har laget en podkastserie spesielt rettet mot menn med epilepsi. I løpet av fem episoder diskuterer vi temaer som barn og familieliv, medisiner og bivirkninger, sex, jobb og utdanning, og mental helse knyttet opp mot epilepsi. Vi prøver også å avdekke hva som er myter og hva som er fakta om epilepsi. Her kan du høre podkasten.
Advarsel mot bruk av Lamictal ved hjertesykdom
U.S. Food and Drug Administration (FDA), som tilsvarer Statens legemiddelverk her hjemme, fikk nylig lagt til en advarsel i de amerikanske pakningsvedleggene til Lamictal (lamotrigin). Der fremgår det at medikamentet, dersom det brukes av personer med hjertesykdom, kan gi opphav til hjerterytmeforstyrrelser eller plutselig død. Epilepsiforbundet har bedt overlegene Dag Aurlien og Erik Taubøll kommentere dette.
Snart kommer årets første EpilepsiNytt
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i disse dager. Denne gangen handler det om livet etter en epilepsioperasjon. Hvordan blir livet etter at legene har fjernet det området i hjernen som gir anfall?
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2021 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Betaling av medlemskontingent via SMS
Epilepsiforbundet har i år valgt å sende ut SMS om betaling av medlemskontingenten. Og det er flere grunner til det.
Den internasjonale epilepsidagen 2021
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med en rekke spennende innlegg i sosiale medier. Hovedtemaet for dagen er anfall og psykisk helse, og vi spør blant annet: Hvordan mestre frykt for anfall i hverdagen? Og hvordan leve et godt liv med PNES-diagnosen?
Hvordan jobber Epilepsiforbundet for pårørende?
I Epilepsiforbundets formålsparagraf står det blant annet at vi skal «…arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og deres pårørende…». Men hvordan jobber egentlig forbundet for å hjelpe pårørende til de som har epilepsi?
Meld inn hele husstanden hos oss for bare kr. 350 – få tilgang til alle medlemsfordeler!
Epilepsiforbundet har fjernet ekstrakontingenten for husstandsmedlemmer. Det betyr at hovedmedlemmer som bor sammen med andre, nå kan melde inn dem hos oss uten at det koster noe ekstra. Og det er flere grunner til at du bør gjøre det. En av dem er at husstandsmedlemmene får tilgang på alle medlemsfordelene våre på samme måte som hovedmedlemmet.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 9. april.
Nytt medlemssystem
Epilepsiforbundet har fått nytt medlemssystem. Her får du en liten innføring i de viktigste endringene.
Høye håp og lange løp
Tone har alltid elsket naturen og utfordret grensene. Epilepsidiagnosen snudde opp ned på livet, og hun møtte nye utfordringer.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Nytt nummer av EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I årets siste utgave av medlemsbladet handler det om det «usynlige» og omfattende arbeidet som gjøres av pårørende til de som har epilepsi. Hva slags hjelp har de krav på? Og hva slags hjelp får de?
Lovendring fra 1. januar – pasienter kan ikke lenger kreve refusjon fra Helfo
Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.
Delta i spørreundersøkelse for å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi
Vår ungdom- og utviklingsrådgiver Bård Dalhaug holder på med en masteroppgave, og gjennomfører i den forbindelse en spørreundersøkelse med mål om å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi. Han ønsker svar fra personer i alderen 16-30 år, som har gått eller går på videregående og som har hatt epilepsi i denne perioden.
Viktige saker vedtatt på et annerledes landsmøte
Den siste helgen i november avholdt Norsk Epilepsiforbund et forsinket og annerledes landsmøte – det første digitale landsmøtet i forbundets historie. Etter landsmøtet har forbundet blant annet byttet navn og fjernet kontingenten for familiemedlemmer.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Epilepsiforbundet Ung vil neste år bli avholdt på Beitostølen 25.-28. februar. Du kan melde deg på allerede nå, og det er førstemann til mølla, så det lønner seg å være rask.
Ny forskning: Hvorfor dropper unge med epilepsi ut av videregående?
– Vi har sett på hva som øker risikoen for drop out fra videregående hos unge med epilepsi, forteller forsker, lege og daglig leder av EpilepsiNett Marte Roa Syvertsen. Og trodde du det var anfallshyppigheten eller alvorlighetsgraden av epilepsien som hadde mest å si, så tok du feil.
Gratis medlemskap i desember
I hele desember 2020 har vi gratis innmelding for nye medlemmer. Gjør som mer enn 6.000 andre allerede har gjort, meld deg inn i dag, så får du gratis medlemskap ut året.
Ada Berle Vikingsen er nytt æresmedlem i Epilepsiforbundet
Hun var med på å etablere Epilepsiforbundet og satt i forbundsstyret de ti første årene. Deretter var hun flere år med i valgkomiteen. Hun har representert forbundet på flere internasjonale konferanser og gitt av sin tid, kunnskap og engasjement i snart 60 år. Bli kjent med 92 år gamle Ada Berle Vikingsen – Epilepsiforbundets nyeste æresmedlem.
Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom
Endelig er den her! Appen vi har ventet på siden juni, da vi snakket med ekteparet som står bak ideen. – Tanken med appen er å hjelpe brukerne til å få bedre oversikt over sine plager, og gi dem mulighet til å bedre formidle hvordan de har det, for at de skal få bedre og riktigere behandling, sier Kamilla Spangsberg Kristensen, som sammen med sin mann Mads Thrane har utviklet appen.
Fleksibel tilretteleggingsplan
Idas hverdag er full av anfall. Men tiltakene som gir henne en god hverdag er preget av kule oppgaver og krav som tilpasses etter formen. I gode perioder får hun frihet til å fly.
Emma Lovise Larsen vant konkurranse hos European Patients Forum
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen, har det siste halvåret deltatt på et digitalt kurs i regi av European Patients Forum (EPF) der deltagerne skulle lære å forbedre sin påvirkningskraft. Nylig kåret EPF både en gruppevinner og individuelle vinnere på kurset – og Emmas lag vant! I tillegg kom hun individuelt på 3. plass! Vi har tatt en prat med henne for å høre hva hun har lært på kurset.
Kreativ tilrettelegging i forelesningssalen
Mange med epilepsi kan ha behov for noe tilrettelegging på arbeidsplassen, men her er det snakk om individuelle behov. Hva gjør du for eksempel hvis jobben din er å forelese for studenter på universitetet, og så får du absensanfall som varer i fem minutter? Det lar seg ikke skjule.
Nytt nettverk vil gi tilbud til personer berørt av sjeldne epilepsier
Rett før sommeren fikk Norsk Epilepsiforbund et nettverk for de som er berørt av sjeldne epilepsier. – En av grunnene til at vi engasjerer oss, er at vi har barn som ikke har noe støtteapparat tilgjengelig, og vi ser at dette har vært et behov hos mange andre også, sier leder i nettverket Åshild Holt Lona i forrige nummer av EpilepsiNytt.
Spørreundersøkelse: Hvordan påvirker koronaen livet med sjelden diagnose/langvarig sykdom?
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser driver i samarbeid med Universitetet i Oslo to studier for å finne ut hvordan koronaen påvirker livet til personer med sjelden diagnose og familier til barn med funksjonsnedsettelser eller langvarig sykdom.
Epilepsiforbundet starter ny veiledningstjeneste på urdu og engelsk
Norsk Epilepsiforbund har startet en ny veiledningstjeneste for minoriteter og fremmedspråklige. Bli kjent med vår nye veileder Almas Sajid, som er født i Pakistan og selv har epilepsi.
(Read the article in English below the Norwegian version.)
Støtt Epilepsiforbundet ved å bruke medisin-app
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
Nytt EpilepsiNytt
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet tilrettelegging. Både i barnehagen, på skolen og på arbeidsplassen kan personer med epilepsi ha behov for noe tilrettelegging for å få en best mulig hverdag. Hvordan gjøre dette på en måte som fungerer for alle involverte?
Stamcelleforskning kan gi nytt håp for personer med alvorlig epilepsi
Ved hjelp av stamcelleforskning har forskere ved Universitetet i Bergen klart å rekonstruere sykdomsforløp ved mitokondriesvikt. Det kan være et steg mot behandling av alvorlig epilepsi og andre hjernesykdommer.
Vil du delta i undersøkelse om foreldres behov for helseinformasjon?
Målet med spørreundersøkelsen er å kartlegge hvilke behov foreldre til barn med epilepsi har for helseinformasjon. Universitetet i Oslo og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ønsker å finne ut mer om hva foreldre opplever som lett eller vanskelig i møte med helsevesenet, slik at helsevesenet bedre kan hjelpe dem å ivareta barnets behov. Undersøkelsen er for alle foreldre som har barn med epilepsi mellom 0-12 år.
Mozarts musikk kan redusere epilepsianfall
Ny forskning viser at det å høre på Mozarts musikk daglig, kan gi en anfallsreduksjon hos mennesker med epilepsi. Mer forskning er nødvendig før metoden kan brukes i kliniske settinger.
Epilepsiforeningen i Drammen gir 50.000 til forskning
Begge de to siste årene har Epilepsiforeningen i Drammen og omegn gitt 50.000 kroner til Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond. Hvorfor gjør de det? Og hvor får de pengene fra?
Nå kommer filmen om Rudy og lynmonsteret
Den lysluggede rampegutten Rudy som alltid finner på artige og spennende ting i barnehagen sammen med sin venninne Theodora, og som mange av våre medlemmer allerede kjenner fra boken «Rudy og lynmonsteret», har nå tatt steget til filmen. Du kan se filmen på vår YouTube-kanal og her på nettsiden fra 15. september kl. 15.
Bli medlem i dag for bare 75 kroner
1. september ble prisen på medlemskap redusert til 75 kroner ut året. Gjør som ca. 5.900 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Vil finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi
En gruppe forskere ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) vil prøve å finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi. Men hvorfor er det så viktig? Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Ekspertens råd til deg som vil være fysisk aktiv
Folk med epilepsi trener mindre enn resten av befolkningen, men epilepsi er ingen grunn for å sitte stille. Aktivitet er like sunt for folk med epilepsi som for alle andre. Men hvordan komme i gang? Og hva bør du være bevisst på?
Tøff overgang til et liv med epilepsi
Hele familien måtte tenke annerledes da Julia fikk epilepsi. Hverdagen var full av ubesvarte spørsmål og redselen for nye anfall.
Hvordan blir nye medisiner til?
Har du noen gang lurt på hvordan nye medisiner blir til? Medisinen har en lang og usikker vei å gå fra legemiddelfirmaet lager den til du kan kjøpe den på apoteket.
Et begivenhetsrikt år som generalsekretær
Sissel Karin Haavaag begynte som generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund i juni i fjor. Et år senere mener hun at hun har verdens beste jobb. EpilepsiNytt har tatt en prat med henne for å høre hva hun har gjort det siste året, og hvordan det er å lede Epilepsiforbundet under koronakrisen.
Ønsker å hjelpe andre kronisk syke med ny app
På det meste skulle 30 ulike personer ha informasjon om Mads Thrane og Kamilla Spangsberg Kristensens syke sønn. Nå holder foreldrene på å gjøre ferdig en app som skal gjøre det enklere for personer med kronisk sykdom å gi andre en oversiktlig og objektiv beskrivelse av hvordan de har det.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet fysisk aktivitet. Du kan blant annet bli kjent med en mann som ved hjelp av kampsporttrening kunne reise seg fra rullestolen og si hadet til den.
Unik informasjonsflyt
– Her får du hjelp før du spør om det, sier barnenevrolog Thorsten Gerstner. Gjennom møte med både epilepsisykepleier, nevropsykolog og pedagog, får pasienten en mykere overgang til et liv med epilepsi.
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med epilepsi
Mandag 11. mai kl. 15 lanserer Norsk Epilepsiforbund vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste». Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om sin epilepsi. Du kan se filmen både nederst i denne nyhetssaken, på vår Facebook-side og YouTube-kanal.
Var bekymret for demens
Per Hansen fikk epilepsi rett etter at han rundet 70. Verken han selv eller kona skjønte hva det var.
Uten filter
Bør man være åpen om sin epilepsi eller bør man ikke det? Det diskuterte vi i fjorårets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt. En av dem vi snakket med i den forbindelse var Espen Lahnstein. Med sine hyppige og kraftige anfall, hadde han ingen mulighet til å holde tett om diagnosen. Han har hatt både gode og dårlige opplevelser rundt åpenheten.
Smittestopp – ny app fra Folkehelseinstituttet
Appen Smittestopp ble nylig lagt ut for nedlasting på Apple App Store og Google Play Store. Appen skal gi Folkehelseinstituttet anonyme data om hvordan grupper beveger seg i samfunnet, for å måle effekten av tiltakene mot smittespredning. Etter hvert skal brukerne få et varsel om de har vært i nærkontakt med koronasmittede.
EpilepsiNett – jobber for at unge ikke skal falle utenfor
Det nystartede prosjektet EpilepsiNett skal overføre kompetanse fra ekspertene på epilepsifeltet til de som jobber med ungdommer som har epilepsi. Målet er at flere av ungdommene skal fullføre skole og utdanning.
Møt foreldrekontaktene våre på Facebook
Vanligvis kan du møte Epilepsiforbundets foreldrekontakter annenhver torsdag på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). På grunn av koronasituasjonen er det ikke mulig med et slikt tilbud nå. Men foreldrekontaktene vil fortsatt være der for deg – følg deres sendinger på Facebook!
Fikk studiestøtte av Kari Thrane-Steens fond
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Emma Fredriksen (20) fikk denne støtten da hun studerte sammenlignende politikk.
– Hvis man har mulighet, så burde man søke, man har jo ingenting å tape på det, sier hun.
Vi gir 300 000 til epilepsiforskning
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 300 000 kroner til tre epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Alle prosjektene har fått en støtte på 100 000 kroner hver.
Gratis juridisk rådgivning til våre medlemmer
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund får du nå gratis juridisk rådgivning dersom du trenger hjelp med problemstillinger knyttet til koronautbruddet.
Vi utvider rådgivningstjenesten vår
På grunn av den spesielle situasjonen alle er i nå, vil rådgivningstelefonen vår, Epifon1, være åpen alle ukedager.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – enda bedre enn før
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du tegne ulykkesforsikring som også dekker epileptiske anfall. Nå er brosjyren for 2020 klar, og vi sender den ut til våre medlemmer.
NEFUs sommerleir avlyst
På grunn av koronaviruset, må Norsk Epilepsiforbund avlyse årets sommerleir for ungdom.
Koronaviruset og epilepsi
Her gir vi svar på ofte stilte spørsmål om epilepsi og koronaviruset, og hvilke forholdsregler personer med epilepsi bør ta. (Sist oppdatert 27/4)
Koronaviruset – følg rådene fra helsemyndighetene
Vi anbefaler alle å følge rådene fra norske helsemyndigheter.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi blant annet snakket med folk om hvordan de opplevde det første møte med epilepsien. Vi har også en ny spalte med nytt fra lokallagene.
Økt satsing på likepersonsarbeid
Norsk Epilepsiforbund har det siste året utvidet flere av våre likepersonstilbud. Her får du vite både hvilke tilbud vi har, og hva det innebærer å være en av våre likepersoner.
Da sønnen ble frisk, ble alt mye verre
«Å, er han blitt frisk? Da er vel alt bare bra?» Det var reaksjonene Siv Madsen Fredriksen fikk da hennes sønn ble frisk fra epilepsien for to år siden.
– Men vi hadde jo aldri hatt det verre, sier hun, og etterlyser ettervern for de som blir friske fra epilepsi.
Den internasjonale epilepsidagen 2020
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med en rekke spennende innlegg i sosiale medier. Vi spør blant annet: Hvor er hjelpen for epilepsipasienter når anfallene er borte?
Nytt e-læringskurs: Epilepsi og hukommelse
Opplever du at hukommelsen er svekket på grunn av epilepsi? Det er det mange som gjør. Nå har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) laget et e-læringskurs som kan gi deg bedre forståelse av hukommelsesvanskene. Du får også praktiske råd om hvordan du kan gjøre hverdagen lettere.
– Åpenhet gir bedre livskvalitet
Bør man fortelle andre om sin epilepsi? Psykologen vi har snakket med, mener at pasienter og pårørende har mye å vinne på å fortelle omgivelsene om epilepsi og anfall, men det er viktig å gjøre det på din egen måte.
Nytt e-læringskurs: Hvordan snakke med barn om epilepsi?
EpiSnakk er et nytt e-læringskurs fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som skal gjøre det lettere å snakke med barn om epilepsi.
Gir overskudd fra juleturnering til epilepsiforskning
I romjulen arrangerte Gaute Granmo og kameratgjengen hans i Brumunddal en fotballcup i den lokale idrettshallen. Overskuddet fra arrangementet gir de til epilepsiforskning.
Prosjektbesøk fra Stiftelsen Dam
Forrige uke var Stiftelsen Dam på prosjektbesøk hos Epilepsiforbundet, og fikk høre om hvordan vi jobber med whiteboardfilmen som vi håper skal gjøre det lettere for unge å fortelle andre om sin epilepsi.
Ny teknologi kan gi bedre behandling innenfor epilepsikirurgi
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) starter i samarbeid med Rigshospitalet i København et nytt prosjekt i håp om å forbedre fremtidig utredning og behandling for sine epilepsipasienter.
Nytt implantat kan registrere anfall
En ny studie viser at et dansk implantat registrerer antall epilepsianfall mye mer korrekt enn det personen som har epilepsi gjør.
Epilepsiforbundet i møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen
I dag møtte Epilepsiforbundet statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om viktigheten av god informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Vi snakket også om hva vi mener er viktige satsninger for bedre epilepsibehandling.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 20. februar.