Aktuelt
Live har badet ute hver dag i ett år
En kommentar fra en lærer satte i gang badeprosjektet til Live (14). Et prosjekt som ikke er for hvem som helst.
Epilepsiforbundet inviterer til filmlansering om såre temaer
Epilepsiforbundet har laget tre filmer om såre temaer knyttet til vanskelig epilepsi, og vi inviterer alle interesserte til filmlansering på Holmen Fjordhotell i Asker lørdag 16. september kl. 09:45. Arrangementet vil også bli streamet.
To doktorgrader innen epilepsiforskning på to måneder ved Rikshospitalet
I løpet av kort tid har to kandidater tatt sine doktorgrader innen grunnleggende epilepsiforskning ved ulike avdelinger og institutter tilknyttet epilepsiforskningsmiljøet i Nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet.
Bli medlem for bare kr. 100
Nå kan du og hele husstanden din bli medlemmer hos oss ut året for bare 100 kroner! Meld deg inn i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
På innsiden under epilepsikirurgi
Epilepsikirurgi er en mulighet til å bli fullstendig kvitt epilepsien for dem som ikke vokser den av seg. Langt fra alle kan opereres, men nevrologene på Spesialsykehuset for epilepsi ønsker at flere skal la seg utrede for kirurgi, slik at tilbudet når flest mulig av dem det er aktuelt for. Vi har fått være med inn på en operasjonsstue under en operasjon.
Ketogen diett kan ha flere positive effekter enn bare anfallsreduksjon
Skrevet av Magnhild Kverneland, klinisk ernæringsfysiolog PhD og Karl Otto Nakken, pensjonert overlege, nevrolog og dr.med.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har vi undersøkt om bruk av modifisert Atkins diett, som er en variant av ketogen diett, i 12 uker hos voksne med alvorlig epilepsi påvirket deres livskvalitet. Til tross for at deltakerne i studien måtte unnvære sin favorittmat og starte med en diett bestående av mye fett og lite karbohydrat, fant vi en bedring av helserelatert livskvalitet i diettgruppen sammenlignet med kontrollgruppen.
Diskusjon om vanskelige temaer på nordisk møte om status epilepticus
Skrevet av Kjell Heuser, ph.d., spesialist i nevrologi og overlege ved Rikshospitalet
Medisinske eksperter og helsepersonell fra Norden møttes til et møte om status epilepticus 1.-2. juni i Bergen. Der ble viktige etiske spørsmål knyttet til statusanfall drøftet både fra et behandlings- og pasientperspektiv. Når skal behandlingen avsluttes? Hva er etisk riktig overfor den enkelte pasient, overfor pårørende og overfor samfunnet som helhet?
Vårt ambisiøse felles prosjekt: en anfallsfri fremtid!
Nå kommer sommeren, det skal være tid for å roe ned, nyte varmen og bruke tid med våre nærmeste. Men det er ikke så lett å senke skuldrene for de mange som lever med epilepsi. Eller for deres pårørende.
Studie om foreldres helsekompetanse skal gi barn med epilepsi bedre behandling
Når et barn får epilepsi, har de fleste foreldre lite eller ingen kompetanse på sykdommen.
– Helsekompetanse utvikles i interaksjon med helsevesenet, sier førsteforfatter av en nylig offentliggjort studie, Merete Tschamper. – Det er helsepersonell sitt ansvar å støtte og bistå på en måte så foreldre har mulighet til å bygge opp sin helsekompetanse.
Men hvordan fungerer dette i dag? Og hva menes egentlig med helsekompetanse?
Forskningsprosjekt skal forbedre håndtering av kramper i ambulansen
Internasjonale studier har vist at så mye som en tredjedel av alle pasienter med pågående krampeanfall ikke får den anbefalte behandlingen i ambulansetjenesten.
– Rask og riktig behandling er helt sentralt for å unngå senskader, sier overlege på Rikshospitalet Erik Taubøll. Nå er han og kollegene med i et samarbeidsprosjekt som skal styrke kompetansen til ambulansepersonell og føre til at personer med kramper får bedre behandling.
Epilepsiforbundet gir over 500.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år drøyt 511.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler blant annet om vagusnervestimulering, bruk av epilepsimedisiner under svangerskap, juvenil myoklonusepilepsi (ungdomsepilepsi) og matematiske modeller for epilepsi knyttet til kliniske problemstillinger.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Årets andre utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om utdanning. Mange med epilepsi opplever ekstra utfordringer på skolen og under studiene. Hvordan kan man best takle disse utfordringene?
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 26 juni.-1. juli. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med PNES
Epilepsiforbundet lanserer i dag vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste om PNES».
– Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om at de har PNES og hvordan det er, sier prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet Lena Rossevik. Filmen kan du se nederst i denne artikkelen. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Vil du delta i forskningsprosjekt om genetisk utredning av barnet ditt?
Drammen sykehus søker deltagere til et forskningsprosjekt om foreldres erfaringer og opplevelser knyttet til genetisk utredning og diagnose til barn med epilepsi og forsinket utvikling. De ønsker også å undersøke hvilke behov og ressurser familiene trenger i utredningsfasen.
Charlotte er lei av at folk glor fordi hun har Sturge Weber syndrom
– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det. Det sa Charlotte Skagsoset (35) til avisa Varden i forrige uke.
Årets første EpilepsiNytt på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi prøvd å finne ut hvorfor det er sånn at noen nye medisiner blir godkjent og får støtte fra staten, mens andre ikke blir det, selv om mange har god effekt også av dem.
I dag er det Sjeldendagen
«Helhetlige tjenester for gode liv» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Dagen markeres med en konferanse fra kl. 10-15:30. Konferansen er fullbooket, men du kan følge dagen digitalt.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2023 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Vil du delta i digital støttegruppe for pårørende søsken?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Tilbudet er digitalt og gis i forbindelse med et forskningsprosjekt.
Den internasjonale epilepsidagen 2023
Mandag 13. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi vil markere dagen med å ha stand og et åpent fagmøte på Ullevål sykehus. Arrangementet er et samarbeid mellom oss, Ullevål sykehus og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Samlet rapport om epilepsiforskningen i Norge i 2022
Også i år har EpilepsiNett laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi fra fjoråret, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det som er gledelig, er at kvaliteten på epilepsiforskning i Norge har gått gradvis oppover gjennom de tre årene EpilepsiNett har laget rapport, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2023
Epilepsiforbundet sender i morgen ut medlemskontingenten for 2023. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Pasientene styrer epilepsioppfølgingen selv – nå forskes det på effektene
Nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus har innført brukerstyrt oppfølging for personer med epilepsi. Prosjektet var en av to vinnere av innovasjonsprisen i Vestre Viken 2022. Nå forskes det på effektene av dette, og mandag denne uken var forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe på besøk for å høre om prosjektet og forskningen på sykehuset generelt.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.
Fotballturnering til støtte for epilepsiforskning
En guttegjeng i Brumunddal bruker førjulstiden til å planlegge fotballcup i romjulen, og vil gi inntektene fra cupen til epilepsiforskning.
Delta i spørreundersøkelse om helse, utdanning og arbeid
Har du 10 minutter til å svare på en undersøkelse om helse, utdanning og arbeid? NOVA gjennomfører undersøkelsen på oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Epilepsiforbundet Ung vil bli avholdt på Beitostølen 2.-5. mars 2023. Leiren er for alle medlemmer mellom 15 og 30 år. Du kan melde deg på allerede nå, og det er førstemann til mølla, så det lønner seg å være rask.
Når epilepsianfallet ikke stanser
Mellom 10 og 20 prosent av barn med epilepsi har minst ett anfall som utvikler seg til status epilepticus. Raskest mulig behandling er livsnødvendig for dem som blir rammet.
Vil du bli sykehuskontakt ved Spesialsykehuset for epilepsi?
Har du kjennskap til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som pasient eller pårørende? Bor du ikke altfor langt unna? Og ønsker du å bruke din egen erfaring til å hjelpe andre i en vanskelig livssituasjon? Da kan det være deg vi er på utkikk etter. I 2023 vil vi dessuten også trenge sykehuskontakter til sykehus andre steder i landet.
FHI anbefaler influensavaksine for deg med kronisk nevrologisk sykdom
Folkehelseinstituttet (FHI) anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine. Det er to år siden sist Norge hadde en skikkelig influensasesong, men influensaen er tilbake og man forventer en epidemi denne vinteren.
Landsmøtet har valgt nytt forbundsstyre
I helgen avholdt Epilepsiforbundet sitt 23. ordinære landsmøte. Her valgte Landsmøtet blant annet nytt forbundsstyre.
Årets siste EpilepsiNytt på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi sett på den forholdsvis ukjente diagnosen PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall). Epilepsiforbundet jobber nemlig også for personer med denne diagnosen.
Bli med i vårt PNES-nettverk
Epilepsiforbundets PNES-nettverk består av personer som enten har PNES-diagnosen, har hatt PNES-diagnosen eller er pårørende. Nettverket jobber frivillig for å gjøre PNES-diagnosen kjent, og være en støttespiller for alle med diagnosen og deres pårørende.
Ingen satsing på hjernehelse i statsbudsjettet for 2023
– I en krevende tid i samfunnet hadde vi lave forventninger til statsbudsjettet på hjernehelsefeltet, men ble likevel skuffet, sier generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Haavaag. – Helse- og omsorgsdepartementet fjerner tilskuddet til Hjernerådet og legger ned den eneste tilskuddsordningen for nevrologiske sykdommer. Dette lover ikke godt for fremtidens hjernehelsetilbud.
Eigersund tester Hent meg-ordningen som Epilepsiforbundet Sør-Rogaland har jobbet for
Nå blir det lettere for personer med epilepsi som ikke kan kjøre bil, å komme seg ut i store deler av Eigersund. Kommunen innfører nemlig Hent meg-ordningen, og det skyldes blant annet godt og tålmodig arbeid fra Epilepsiforbundet Sør-Rogaland og deres leder Elin Marie Omdal.
Lansering av informasjonspakke om PNES
Onsdag 12. oktober kl. 18-20 inviterer vi alle som er interessert til lansering av vår nye informasjonspakke om PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall).
Epilepsiforbundet lanserer dokumentarfilmer om pårørende søsken
Hva har Iselin, Aleksander og Emilie til felles? Iselin er på landslaget i drill, Aleksander spiller fotball, og Emilie elsker å kjøre bil. De har forskjellige interesser, men alle har de et søsken som har epilepsi eller PNES, og de deltar i Epilepsiforbundets nye dokumentarfilmer der de forteller om hvordan det er. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Bli medlem for bare kr. 100
Nå kan du og hele husstanden din bli medlemmer hos oss ut året for bare 100 kroner! Meld deg inn i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
Bli med på mestringshelg for ungdom og pårørende
Ungdomstiden er en periode med helt egne utfordringer hvor man skal lære å klare seg på egenhånd. Har man en anfallssykdom som epilepsi eller PNES, kan utfordringene virke enda større enn vanlig. Derfor arrangerer Epilepsiforbundets Ungdomsråd en mestringshelg for unge fra 30. september til 2. oktober.
Mistet sønnen til epilepsien – nå løper de halvmaraton for å støtte Epilepsiforbundet
Kamilla og Mads skal løpe halvmaraton i Hamar maraton 4. september, og i den forbindelse har de opprettet en Spleis hvor alle inntektene går til Epilepsiforbundet. Målet er å få inn 10.000 kroner.
Kom og feire frivilligheten med Epilepsiforbundet på Arendalsuka!
Denne uken finner du Epilepsiforbundet i Arendal, nærmere bestemt på vår egen stand under Arendalsuka. Der er vi fra kl. 14 på mandag til 14 på fredag. Kom og spør oss om alt du lurer på om det å leve med epilepsi, og prøv våre VR-briller som viser hvordan det kan oppleves å våkne fra et epilepsianfall. På torsdag inviterer vi til fest!
Operasjon – suverent god behandling for noen
Kommer du gjennom nåløyet, kan epilepsikirurgi være redningen. En operasjon kan føre til et nytt og anfallsfritt liv, men også utfordringer.
Den internasjonale Dravet-dagen 2022
I dag er det den internasjonale Dravet-dagen. Dravet syndrom er en sjelden, genetisk sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig epilepsi. I anledning denne dagen har vi tatt en prat med Epilepsiforbundets Dravet-nettverk om hvordan de jobber og hvilke saker de er opptatt av for tiden.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å være i jobb når man har epilepsi. For noen kan det by på utfordringer. Hvordan kan man løse dem da?
Epilepsiforbundet gir 400.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, ungdom og voksne.
Vi lanserer Epilepsipasset 2.0
Skal du ut å reise med epilepsi i kofferten? Da kan vår lille reisepakke, Epilepsipasset, være kjekk å ha med på turen. Medlemmer som bestiller den før 29. juni får den gratis.
Epilepsiforbundet Sjeldne har fått egen nettside
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Sjeldne har fått en egen nettside under www.epilepsi.no. Her finner du informasjon om blant annet de sjeldne diagnosene, nettverkets digitale treff, hvordan bli medlem eller melde deg som frivillig. Og mye mer.
Bli med på hotell- og villmarkstur for pårørende søsken
Epilepsiforbundet inviterer pårørende søsken i alderen 12-18 år, sammen med én foresatt, til en spennende helgetur i Trondheim 19.-21. august. Vi tilbyr et variert program som omfatter både kurs om det å være pårørende og kanopadling med teltovernatting.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 20.-25. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet Flerkultur lanserer informasjonsfilm på syv språk
(Read the article in English below.)
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Flerkultur har laget en informasjonsfilm på språkene arabisk, polsk, somalisk, norsk, engelsk, tingray og urdu.
– Målet med filmen er å spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer, sier prosjektleder og ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug.
Spesialsykehuset for epilepsi er nytt medlem i europeisk medisinsk nettverk
Fra 1. januar ble Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) fullverdig medlem av EpiCARE, et europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne og komplekse epilepsier. Nettverket består av utvalgte epilepsisentre og sykehus med epilepsileger og forskere fra hele Europa.
– Dette betyr at vi vil øke vår kompetanse ytterligere, og kan tilby våre pasienter enda bedre behandling, sier Morten Lossius, som er overlege og forskningsleder ved SSE, samt hovedrepresentant for EpiCARE i Norge.
Den lange kampen ble kampsak
Margit Kongelf kjempet 13 tunge år før sønnen fikk diagnosen epilepsi. 35 år senere brenner hun fortsatt for epilepsisaken, og hun har ikke tenkt å gi seg.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om noe så hverdagslig – og livsviktig – som søvn. Hvordan påvirker søvnen epilepsien? Og kanskje enda viktigere: Hvordan påvirker epilepsien søvnen?
I dag er det Sjeldendagen
«Sjeldenstrategien – fra ord til handling!» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I år arrangeres sjeldendagen digitalt med er webinar fra kl. 10-14.
Svakere effekt av medisiner fra tidlig i svangerskapet
Noen kvinner med epilepsi opplever gjennombruddsanfall eller en forverring av anfallssituasjonen når de blir gravide. Nå har amerikanske forskere sett på konsentrasjonen av vanlige epilepsimedisiner i blodet hos gravide, og funnet at konsentrasjonen faller dramatisk fra begynnelsen av svangerskapet.
Nekrolog: Leif Fiskvik
En av Epilepsiforbundets grunnleggere, og vår første forbundsleder, Leif Fiskvik, døde 10. februar, 99 år gammel. Han fikk leve et langt liv, og gjorde mye godt for Epilepsiforbundet og mennesker med epilepsi.
Mangel på Rivotril tabletter
Statens legemiddelverk melder om mangel på Rivotril tabletter 0,5 mg og 2 mg «Cheplapharm». Dette er en svært vanedannende epilepsimedisin som man ikke brått kan slutte på. Det er derfor viktig at de som bruker dette, tar kontakt med legen/nevrologen sin for å få alternativ resept og oppfølging.
Folk må få mer kunnskap om hjernen!
Jeg elsker en person med epilepsi. Å elske henne er lett og vanskelig på samme tid. Hun gjør det så uendelig lett, men samfunnet gjør det så uendelig vanskelig. Må det være sånn?
Den internasjonale epilepsidagen 2022
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med flere spennende innlegg i sosiale medier. Siden epilepsidagen i år er samme dag som valentinsdagen, har vi valgt slagordet «Jeg elsker en med epilepsi».
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Vi lanserer ny informasjonsfilm: «På nett med eleven»
Epilepsiforbundet lanserer nå informasjonsfilmen «På nett med eleven», en film for alle som jobber med barn og unge med epilepsi. Formålet med filmen er å få seerne til å forstå at epilepsi er mer enn bare anfall.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2022 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Fersk rapport om epilepsiforskning i Norge i 2021
EpilepsiNett har laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi i 2021, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det har vært høy aktivitet, til tross for pågående pandemi og tidvis omprioritering av forskningsressurser som følge av det, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2022
Epilepsiforbundet sender ut medlemskontingenten for 2022 i slutten av denne uken/begynnelsen av neste uke. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lenger tid før du mottar denne.
Sjøløve ble frisk fra epilepsi – kan metoden virke på mennesker også?
Sjøløven Cronutt, som har slitt med epilepsi i flere år, ble frisk etter å ha fått transplantert hjerneceller fra et grise-embryo. Nå vil forskere finne ut om dette kan hjelpe på mennesker også.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 4. april.
Livsviktig engasjement
2022 er frivillighetens år! Det skal markeres og feires av frivillige organisasjoner over hele landet. Vi starter året med å gi dere her en artikkel fra den første utgaven av EpilepsiNytt i 2019, som handlet om nettopp frivillig arbeid og det fantastiske frivillige arbeidet som gjøres for oss. I denne artikkelen møter du generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy Johnsen, som deler sine tanker om det frivillige arbeidet som gjøres i Norge, trender innen frivilligheten og noen råd for hvordan man kan rekruttere frivillige.
Følg oss på vår nye Snapchat-konto
Epilepsiforbundet har fått ny offisiell Snapchat-konto: @Epilepsiforbund
Følg oss der ved å skanne QR-koden i denne artikkelen.
Bli medlem nå – helt gratis!
Fra 1. desember har vi gratis medlemskap ut året. Gjør som mer enn 6.300 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Seier til de uføre – får beholde fribeløpet!
I forslaget til statsbudsjett foreslo den forrige regjeringen å kutte fribeløpet til uføre. Styremedlem i Epilepsiforbundet Mette Figge og flere andre arrangerte i går en markering utenfor Stortinget mot dette kuttet. Appeller ble holdt og signaturer overlevert politikere fra SV, AP og Rødt. Og nå har arrangørene fått gjennomslag for kravet om å beholde fribeløpet!
Lyst til å delta i sosiale medier hos Epilepsiforbundet?
Vi trenger fortsatt flere frivillige som kan bidra i våre sosiale medier.
En etterlengtet tillitsvalgtsamling
Mange har savnet de fysiske møtene det siste halvannet året. Og endelig fikk Epilepsiforbundets tillitsvalgte mulighet til å samles igjen. Det skjedde i Kristiansand forrige helg. På agendaen var et spennende og variert program om alt fra VR-filmer om epilepsianfall til ny, planlagt barnebok om epilepsi fra «pappaen» til «Rudy og lynmonsteret».
Følg oss på vår nye Facebook-side
I slutten av oktober ble Epilepsiforbundets Facebook-side stengt av Facebook, antagelig fordi den var blitt hacket. Etter gjentatte forsøk på å få hjelp fra Facebook til å gjøre den synlig igjen, måtte vi gi opp, og lage en ny side. Vi ber alle som er interessert i hva vi gjør og hva vi tilbyr, og som vil skrive til oss på Messenger, om å begynne å følge oss på den nye siden: https://www.facebook.com/epilepsi.no
Vil du bidra til å trygge personer som får epilepsidiagnosen?
Epilepsiforbundet oppretter nå en voksengruppe ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), og trenger flere frivillige likepersoner til dette. Har du epilepsi/hatt epilepsi eller er pårørende og kjenner deg klar for å støtte andre i deres nye hverdag? Da ønsker vi å høre fra deg.
Hvordan jobber Solberg skole ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)?
Skolen samarbeider tverrfaglig med helsepersonell på SSE og er en viktig del av utredningen ved kompleks epilepsi. Pedagogene får innsikt i hvordan epilepsien påvirker den enkelte elev i skolehverdagen.
Nytt nettverk vil spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer
I august 2020 opprettet Epilepsiforbundet et eget nettverk for mennesker med epilepsi av flerkulturell bakgrunn og deres pårørende. Nå har nettverket fått pengestøtte av Stiftelsen Dam til å lage syv filmer om epilepsi, Epilepsiforbundet og seg selv. Det hele startet med to jenter som tok t-banen sammen hjem fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i dag. Denne gangen handler det om status epilepticus, en alvorlig type epilepsianfall som ikke stopper av seg selv.
Bli medlem i dag for bare 100 kroner
1. september ble prisen på medlemskap redusert til 100 kroner ut året. Gjør som mer enn 6.000 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Koronasituasjonen – hva er status?
Norge er inne i sin fjerde smittebølge siden koronapandemien startet. Daglig får vi nye rekorder i antall nye smittede. Likevel stenges ikke samfunnet ned denne gangen. Hva tenker Helsedirektoratet om det som nå skjer?
Karlas verden
Noen ganger føles det som om storebror Nordahl er minst, og Karla (6) synes han burde bli bedre på å dele. Ikke på leker, men på oppmerksomhet.
Pustetest skal sikre riktig dose medisin
Sveitsiske forskere har utviklet en pustetest som både klarer å måle serumkonsentrasjonen av epilepsimedisiner og angi hvilket nivå av medisin som er riktig for det enkelte individ – like bra som blodprøver, og med mye raskere svar.
Lanserer minnelåt til støtte for mennesker med epilepsi
I dag slippes låten «The Song We Will Remember» av The DePatie Melt. Den er skrevet til Annika Snarby Lehikoinen som døde av SUDEP i april 2019, bare 19 år gammel.
Vi har trukket premier til nye medlemmer!
Epilepsiforbundet har hatt en god økning i antall medlemmer det siste halve året, med 584 nye medlemmer. I dag har vi trukket ut premier til 40 av disse. Nedenfor ser du medlemsnummer på dem som har vunnet, og hvilken premie de har fått. Alle vinnerne vil få en e-post fra oss.
Husk at det nå ikke koster noe ekstra å melde inn husstandsmedlemmer, og at de får tilgang på alle medlemsfordelene på samme måte som hovedmedlemmet.
Ny videreutdanning skal øke epilepsikompetansen blant helsepersonell
Epilepsiforbundet har i flere år jobbet for å reetablere en videreutdanning i epilepsi for helsepersonell, og har samarbeidet med Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og
OsloMet (tidligere Høgskolen i Oslo og Akershus) om dette. Nå er studiet endelig i gang!
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i dag. Denne gangen handler det om hormoner og hvordan de kan påvirke epilepsien gjennom livet.
Vil du være med i forskningsprosjekt om Dravet syndrom?
Hvor mange har Dravet syndrom i Norge? Hvordan er utviklingen og hvilke medisiner bruker de? Dette ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å få svar på. Men de trenger hjelp av personer som har Dravet.
Epilepsiforbundet gir 450.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 450.000 kroner til fem epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, gravide og andre voksne.
– Treningen har bygget meg opp
En ulykke satte i gang en rekke vanskelige hindringer for Øyvind Johansen. Han nektet å bli pleiepasient, og har trent seg opp med taekwondo.
Kunnskapskoden
Morten Rødningen Svenstad (4) gikk fra uforutsigbarhet til trygghet i barnehagen, takket være noen enkle tilretteleggingstiltak. Og masse kjærlighet.
«Min epilepsi i barnehagen» skal gjøre barnehagehverdagen lettere – bestill den nå!
Barnehagepakken «Min epilepsi i barnehagen» er endelig her. Den er et verktøy som skal gjøre det lettere for foreldre og barnehage å kommunisere om barnet som har epilepsi, slik at barnet får en bedre hverdag.
Betaling av medlemskontingenten 2021
Nå er det tid for betaling av årets medlemskontingent, og i år kan du betale både på SMS, via mail og vanlig brevgiro.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundet lanserer podkasten «Epilepsien og jeg»
Epilepsiforbundet har laget en podkastserie spesielt rettet mot menn med epilepsi. I løpet av fem episoder diskuterer vi temaer som barn og familieliv, medisiner og bivirkninger, sex, jobb og utdanning, og mental helse knyttet opp mot epilepsi. Vi prøver også å avdekke hva som er myter og hva som er fakta om epilepsi. Her kan du høre podkasten.
Advarsel mot bruk av Lamictal ved hjertesykdom
U.S. Food and Drug Administration (FDA), som tilsvarer Statens legemiddelverk her hjemme, fikk nylig lagt til en advarsel i de amerikanske pakningsvedleggene til Lamictal (lamotrigin). Der fremgår det at medikamentet, dersom det brukes av personer med hjertesykdom, kan gi opphav til hjerterytmeforstyrrelser eller plutselig død. Epilepsiforbundet har bedt overlegene Dag Aurlien og Erik Taubøll kommentere dette.
Snart kommer årets første EpilepsiNytt
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes ut til medlemmene våre i disse dager. Denne gangen handler det om livet etter en epilepsioperasjon. Hvordan blir livet etter at legene har fjernet det området i hjernen som gir anfall?
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2021 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Betaling av medlemskontingent via SMS
Epilepsiforbundet har i år valgt å sende ut SMS om betaling av medlemskontingenten. Og det er flere grunner til det.
Den internasjonale epilepsidagen 2021
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med en rekke spennende innlegg i sosiale medier. Hovedtemaet for dagen er anfall og psykisk helse, og vi spør blant annet: Hvordan mestre frykt for anfall i hverdagen? Og hvordan leve et godt liv med PNES-diagnosen?
Hvordan jobber Epilepsiforbundet for pårørende?
I Epilepsiforbundets formålsparagraf står det blant annet at vi skal «…arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og deres pårørende…». Men hvordan jobber egentlig forbundet for å hjelpe pårørende til de som har epilepsi?
Meld inn hele husstanden hos oss for bare kr. 350 – få tilgang til alle medlemsfordeler!
Epilepsiforbundet har fjernet ekstrakontingenten for husstandsmedlemmer. Det betyr at hovedmedlemmer som bor sammen med andre, nå kan melde inn dem hos oss uten at det koster noe ekstra. Og det er flere grunner til at du bør gjøre det. En av dem er at husstandsmedlemmene får tilgang på alle medlemsfordelene våre på samme måte som hovedmedlemmet.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 9. april.
Nytt medlemssystem
Epilepsiforbundet har fått nytt medlemssystem. Her får du en liten innføring i de viktigste endringene.
Høye håp og lange løp
Tone har alltid elsket naturen og utfordret grensene. Epilepsidiagnosen snudde opp ned på livet, og hun møtte nye utfordringer.